Fondazione FONAMA fonama@fonama.org Tel. 335250742
 

Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

 
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La malattia mitocondriale negli adulti
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Trattamento

Novità e annunci

UMDF famiglie ROOT FOR ROCCO nella New York Times

New York Times Reporter Alan Schwarz caratteristiche tre Boston Area bambini battling una malattia mitocondriale e how Tampa Bay Rays player Rocco Baldelli è loro inspirazione.  Read the in rete versione sulle story here.

The Republican Newspaper anche did a story on UMDF I membri Lynn e 9 anno old Zahra.  You can vedi the story in rete here.



Columbus Dispatch Science Story sulla malattia mitocondriale
Dr. John Barnard, writing nella science sezione sulle Columbus Dispatch, dettagli malattia mitocondriale come being un'altra tipo dell'energia crisi.  Read the articolo here.  Dr. John Barnard è president sulle Ricerca Institute a Nationwide bambini's Hospital.



Storie on Rocco Baldelli

 

Rays beat the Soxs 13 - 4  in game 4.

 

Read the story scritto da Providence Journal Sports Reporter kevin McNamara entitled "Rocco Baldelli's Return to Health Comes Full Circle a Fenway Park".

Vedere Rocco's Post Game Interview here.

Hartford-Courant - Baldelli hits a 3 run homer.



Tennesee Chiropractors Raise Consapevolezza per la malattia mitocondriale
Mid-Tennessee Chiropractors Mario e Lara Milani stage a unico fundraiser designato to bring coscienza to malattia mitocondriale.  You can read the story  in The Advertiser News here.



ROOT FOR ROCCO - Tampa Bay Rays Rocco Baldelli serve come inspirazione

  Root per Rocco!

 

Tampa Bay Rays’ Baldelli’s Miraculous Comeback an Inspiration

To Those Suffering dalla malattia mitocondriale

(SCROLL TO THE END OF THE NEWS RELEASE TO Trova OUT HOW TO ROOT FOR ROCCO) 

PITTSBURGH – La United Malattie mitocondriali Foundation (UMDF) è urging baseball fans everywhere to Root per Rocco, Tampa Bay Rays outfielder Rocco Baldelli, come Baldelli e the Rays get pronta to face off contro the Boston Red Sox nella American League Championship Series. Baldelli made a remarkable return nel Rays late questa season dopo being diagnosticate con a forma della malattia mitocondriale, con talvolta left his muscoli così weak he couldn’t persino walk.

“The Rays hanno gone from last to first place nella American League East e Rocco personally ha made una delle greatest comebacks in baseball storia,” said UMDF CEO e Executive Director Chuck Mohan.  “Rocco’s miraculous comeback from the devastante effetti della malattia mitocondriale è una inspirazione to tutte those suffering from questa heartbreaking e spesso debilitante malessere.” 

Dopo an incredible first season in 2003, durante con he vied per the “Rookie sulle Year” titolo, Baldelli was plagued by injuries compresi muscoli strains e torn ligaments. In 2007, he missed la maggior parte delle season dopo being sidelined con a torn hamstring e inspiegata debolezza muscolare. It wasn’t fino a che earlier questa anno che Baldelli was finally diagnosticate con miopatia mitocondriale, a malattia causata da malfunctioning mitocondrio in le cellule, con starve muscoli sulle energia necessaria per funzionare.

 Every 30 minuti nasca un bambino con una malattia mitocondriale. Molti do non sopravvivere al di fuori loro teenage anni. Poiché malattie mitocondriali can colpiscono ogni organo o corpo sistema a ogni età, they sono spesso diagnosticate erroneamente. I sintomi possono includere cecità, sordità, ictus, attacchi epilettici, malattia cardiaca, malattia epatica, diabete, l'incapacità to digest cibo e suscettibilità to infezione. 

ricercatori hanno collegate disfunzione mitocondriale to una serie di altre ben-conosciuto malattie, compresi autismo, Alzheimer’s, Parkinson’s e persino cancro.

“Rocco’s è a great story of perseverance; comunque, he realmente è una delle lucky ones. Ci sono molti famiglie, who sono dealing con molto, molto worse situazioni, compresi avere loro bambini die prima loro occhi senza ever comprensione perché,” said Mohan. “We desperately necessitano più denaro per ricerche di trovare a cure per questa horrifying malessere.” 

“We root per Rocco per the incredible cuore e determinazione che he ha shown nella face di questa terrible malattia; ma anche così che altri might learn from his struggle.”

Se you dovrebbe like to "ROOT FOR ROCCO", email your message to root4rocco@umdf.org.  Messages sarà posted sulla il sito web della UMDF.  View what altri sono saying by cliccando qui. 



Paralympian Joe Wise Tapes FOX NEWS segment
 

Dopo Convegno con President Bush a the White House, Paralympian Joe Wise traveled to New York City to tape a segment circa his battle con miopatia mitocondriale con Dr. Manny.  Wise è a tremendo rappresentativi of tutte colpito con una malattia mitocondriale e la UMDF Wise, 15 anni di età e from Menlo Park, California, bested his own record by 9 seconds nella Men's 400mm Freestyle a the Paralympics in Beijing last mese.   Wise collocate 5th. Overall, the U.S. Swim Team secured 4 medals.   Check back per an update e an air date e time!

 

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