Fondazione FONAMA fonama@fonama.org Tel. 335250742
 

Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

 
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Volontariato Awards


 

The UMDF Stanley A. Davis Leadership Award, Heartstrings e LEAP Awards

2008 UMDF Heartstrings e Stanley A. Davis Leadership Award

La United Malattie mitocondriali Foundation awarded an Atlanta area father e figlia due sulle organization’s tre national volontari awards.   Chris Swinn, of Stone Mountain, Ga., è la prima ever recipient sulle Stanley A. Davis Leadership Award”.  The award è considerate the most prestigious UMDF national award. It was created questa anno to honor a  chapter president who meglio rappresentano a selfless dedication e commitment to la UMDF missione e che of its namesake, Stanley Davis.   The awards were presented a la UMDF’s simposio annuale, giugno 27, 2008 in Indianapolis, IndianaDavis died earlier questa anno dopo dedicating himself to the success sulle UMDF.   Swinn  serve come the Chapter Liaison to la UMDF Board of Trustees.     Swinn, a native of Southampton, Inghilterra, è the owner e generale manager sulle Peachtree Club in Atlanta, Ga.   He e his wife, Mary, hanno due figlie, Emily, 12 e Rachel, who è 10. Swinn was surprised when he was presented the leadership award by his figlia, Emily.   She announced her father was the winner dopo she ricevuto la UMDF’s 2008  “Heartstrings Award.”   The Heartstrings Award è dati to una persona sotto the età of 18 che hanno invested loro time, dimostrato loro talents, efficacia e generosity in raising money o donations to enable la UMDF to continue its missione.  Emily è stata diagnosticata una a malattie mitocondriali when she was five. lavorando con the Atlanta Chapter, Emily ha volunteered, partecipato, e served come a spokesperson per numerosi eventi in Atlanta. Emily anche helps keep the Atlanta Chapter moving by assisting con mailings e Convegno set up.

2008 LEAP Award 

The UMDF 2008 LEAP AWARD recipient è Therese Garvin.  LEAP,  che sta per Living, Encouraging, Achieving e Persisting, was designato to recognize e individual, 14 anni o older, living positively con a malattie mitocondriali. The award illumina the recipient’s  accomplishments e volontari servizio. Garvin è the Delaware Valley Chapter President. Nonostante her affezioni, she continui essere an inspiration in tutti she does per the Delaware Valley Chapter e la UMDF.


 

2007 UMDF Heartstrings Award

Questo award was created to recognize un bambino o teen che hanno donated o aumentate funds per la UMDF, abilitando la UMDF to continue its missione. The winner è scelto basato on relativo criteri di età, time invested, talents dimostrato, efficacia e generosity.

Questo anno we hanno due honorees -- sisters Ashley e Brittany Wilkinson. Brittany, la UMDF’s first Youth Ambassador è a courageous giovane lady who doesn’t let the settimane o mesi she spends nella ospedale keep her from lavorando on her fundraising eventi, making calls, dictating letters e talking to everyone who comes entro her room about what she è doing e perché. Dopo raising più than $16,000 in uno anno, Brittany è lavorando hard to go nationwide questa anno!

Her older sister Ashley è anche living con malattie mitocondriali, ma she doesn’t let che stop her from walking door-to-door to pass out flyers per her sister’s eventi. She persino sings a the dinners, performs con her sister e gives speeches to classrooms, a dispetto trips to the ospedale tre times a week per quattro-hour infusions. Entrambi girls sono an inspiration!

2007 UMDF LEAP Award

Questo award was created to recognize una persona living positively con malattie mitocondriali, highlighting the persona’s accomplishments e volontari servizio. The individual should dimostrano a positive attitude, speranza per a brighter futuro e an enthusiasm che inspires altri.

Questo anno’s recipient è Jamieson Smith, a sophomore a Shawnee High School in Medford, New Jersey. Jamie è stata diagnosticata una a malattie mitocondriali in 1999 e ha had molti health struggles dato his diagnosi, ma ogni time he overcomes them con a positive attitude e a unico energia per vita.

Nonostante being hospitalized ogni 21 giorni per IVIG, Jamie è living vita to the fullest. He è coinvolti nella UMDF non solo come a Youth Ambassador, ma anche come a membro sulle Delaware Valley Chapter board. He recentemente testified in support sulle New Jersey Mitocondriale malattia Settimana della consapevolezza legislation. Jamie è anche attive in numerosi scuola e church attività, è una honor student e was Febbraio 2007 Student sulle Month.

Above all, Jamie cares deeply about rilevamenti a cure per malattie mitocondriali, non solo per himself ma per his friends who sono anche colpita.

Jamieson è Living con the malattia, Encouraging altri per aiutare la UMDF, Achieving by building consapevolezza, e Persisting ogni al giorno per aiutare altri.


2006 UMDF Heartstrings Award

The UMDF 2006 Heartstrings Winner, Hannah Roberts of Cleveland, Ohio, è 14 anni old e ha a malattie mitocondriali.

Over passato anno e metà, Hannah è stato lavorando on a Jewish Holiday Cookbook. The progetto inizia in Parola Therapy – she e her therapist were osservando per nuovi modi to work con Hannah on her linguaggio skills.

Dato Hannah enjoys baking e è attive in her religion, they decided to provare decorating cakes per the differenti Jewish Holidays. Hannah came up con ideas on how to decorate cakes per differenti holidays e poi wrote down direzioni così un'altra persona could create the cake on loro own. The idea grew entro a cookbook – Hannah sold the book to raise consapevolezza riguardo le malattie mitocondriali e dollari per UMDF.

Her progetto took over a anno to put insieme from partenza to finish. Hannah sold tutti of her copies (100) entro a week e a metà – raising $1,000 per UMDF.  Her genitori said on loro nomination forma, “What tugged a us most about questa progetto – it was mai about Hannah. Quando she came up con the idea, it was ‘per aiutare altri like me.”



2006 UMDF LEAP Award

Our 2006 LEAP Winner, Pam Johnson, MD, è the president sulle Kansas City Chapter e newly appointed chapter liaison sulla UMDF Board of Trustees.

Pam accettato the responsabilità of Kansas City Chapter President in 2005 -- persino sebbene her malattia sintomi cause her to tire spesso. She willingly organized e reorganized the chapter to bring back chiave membri to the board e works hard to motivate e support the KC Chapter Board come ben come strives a raggiungere the necessita sulle famiglie che call her.

Pam è a pediatrician ma can no più a lungo practice perché of her malattie mitocondriali. Instead of being discouraged by what she can no più a lungo do, Pam channels her energia e conoscenza per aiutare genitori e altre adulti. Her commitment to share informazioni e informano the pubblico riguardo le malattie mitocondriali è mai ending e she sempre gives 150% -- persino when she devono essere resting!

Pam è Living con the malattia, Encouraging altri per aiutare la UMDF e ogni altre, Achieving by building la capacità sulle Kansas City Chapter, e Persisting ogni al giorno per aiutare altri. 

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