Fondazione FONAMA fonama@fonama.org Tel. 335250742
 

Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

 
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Patients, Families & General Public
   

SPERANZA
Programma di sostegno alla ricerca  

Per bambini ed adolescenti

YOUTH AMBASSADOR PROGRAM

La United Malattie mitocondriali Foundation incoraggia giovane persone who sono suffering da una malattia mitocondriale di essere parte del cure e diventata a 'Youth Ambassador'.  The ruolo of a UMDF Youth Ambassador è promuovere consapevolezza di malattia mitocondriale in your scuola e in your community.  Alcuni of our Youth Ambassadors hanno secured proclamations from loro governor declaring the third week of Settembre as 'Mitocondriale malattia Settimana della consapevolezza'.  Others hanno ricevuto libera advertising promoting malattia mitocondriale.   Youth Ambassadors anche fornire support to altro affetto giovane adulti e teens.  They anche serve come una resource di informazioni about malattia mitocondriale per loro medico o alleate della salute professionali.  Se you would like to diventata a UMDF Youth Ambassador, call la UMDF a 888-317-UMDF (8633) o email us a  info@umdf.org.

UMDF FACEBOOK

The UMDF ha created the “Official United Malattie mitocondriali Foundation Facebook Page”. L'obiettivo di questa Facebook Group è to connect teens e giovane adulti who sono affetto by malattia mitocondriale e per fornire  an opportunity to network con uno un'altra e con friends, famiglie e supporters.  Visit out Facebook Page today! Tell your friends!

HOLIDAY CARD CONTEST

The UMDF's third annual Holiday Card Contest è in corso di svolgimento!  The winning artwork will be featured sulla 2009 holiday card appeal e the artist will receive a special gift!  I partecipanti può essere fino al 18 anni old e do non hanno di essere diagnosticata da una malattia mitocondriale to enter.  I partecipanti sono necessari to write a short explanation about what loro drawling meets to them e how they sono affetto by malattia mitocondriale.  The theme del drawling devono essere holiday o winter spirit, piuttosto than riflette a specifico holiday.  Submissione deadline è Gennaio 30, 2009.
 Click here to download the contest rules e entry forma!   

LEAP AWARD FOR TEEN VOLUNTEERS

Ogni anno a la UMDF Simposio, una persona sotto the età of 18 è selezionato per the "Heartstrings Award".  Questo leadership award è dati to una persona che hanno invested loro time, dimostrato loro talents, efficacia e generosity in raising money o donations to enable la UMDF to continue its missione. Our 2008 Heartstrings Award Winner è Emily Swinn of our Atlanta Chapter.  Emily was diagnosticata da una malattia mitocondriale when she was five. lavorando con the Atlanta Chapter, Emily ha volunteered, partecipato, e served come una spokesperson per numerosi eventi in Atlanta. Emily anche helps keep the Atlanta Chapter moving by assisting con mailings e Convegno set up.  Se you would like to nominate a giovane persona per the 2009 Heartstrings Award, please contatta la UMDF a 888.317.8077 o email us a info@umdf.org.    

SOMETHING FUN TO DO

UMDF Mito Group Leader Julie Manley del Greater Jackson Mississippi Mito Group ha created a fun crossword puzzle.  You can download the puzzle here.  Quando you sono fatto con the puzzle, you can download the rispondere chiave here. 

ENERGIA
Promulgazione
Capitoli e Gruppi
Benefici per i membri
Eventi ed attività Promulgazione Consapevolezza
Simposio
Volontariato
Per adulti
Per bambini ed adolescenti Messaggi per Rocco Baldelli

 

VITA
Riguardo la malattia mitocondriale
Le domande più frequenti Risorse utili
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