Fondazione FONAMA fonama@fonama.org Tel. 335250742
 

Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

 
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SPERANZA
Programma di sostegno alla ricerca  

Risorse utili

Vivere con una malattia mitocondriale può essere un percorso difficile. La United Malattie mitocondriali Foundation lo ha capito e la nostra squadra ha raccolto insieme varie risorse per aiutare a rendere Il quotidiano un poco più vivibile. 

  • Che cosa è la malattia mitocondriale?- La United Malattie mitocondriali Foundation ha compilato un elenco delle FAQi (le domande più frequenti) riguardanti malattia mitocondriale e l'UMDF, clicca qui per arrivare alle domande più frequenti.   

  •  Domande al Mito DocSM - Do you hanno a generale question you would like to ask a mitocondriale esperti?  Come a membro of UMDF you can hanno questa opportunity, clicca qui to join UMDF in rete.  You possono anche view previously asked domande by cliccando qui

  • Strumenti per i pazienti - Include delle risorse per rendere meno penose le vostre visite dai dottori e nei pronto soccorso, clicca qui per vedere queste risorse.

  • Risorse e Activities- UMDF ha compilato un elenco of risorse e attività in nella tua zona,  clicca qui per our eventi e attività map. 

  • Audio tapes from recente simposio- Our simposio offer alcuni sulle most up- to-date informazioni sulla malattia mitocondriale, ma molti sono incapace to attend in persona. We offer audio tapes e handouts from the sessions. Cliccare qui to scaricarli order forme from previous simposio.

  • Can’t Trova what you sono osservando per?  Contatti the national office e a membro of our staff sarebbe happy per aiutare you. Call our toll libera numero 1-888-317-UMDF(8633) o email info@umdf.org.   

  • Cleveland Clinic remote second opinion servizio -  Cleveland Clinic offre pazienti a ‘remote’ second opinion servizio destra from the comfort of your own home.  Cleveland Clinic esperti rassegna your medica records e esami diagnostici e render un'opinione che include opzioni di trattamento o alternatives e raccomandazioni riguardante futuro terapeutici considerazioni.  Entrambi Dr. Bruce Cohen e Dr. Sumit Parikh sono elencati come eConsultants.   I pazienti o genitori  can obtain a formali opinion senza making a trip to Cleveland.  Cliccare qui per più dettagli o di ottenere a consult.

  • CarePages.com è healthcare's largest social network - They fornire the emozionale supporto necessaria per healing e ben-being. At CarePages.com, you can create your own personal CarePage - a libera, private, personalized web page che allows you to share updates con famiglia e amici, receive messages of encouragement e supporto, read storie e suggerimenti e meet altri in similare situazioni. Cliccare qui to go to CarePages.

  • Brave Kids - Brave Kids è a non-profit 501C3 organizzazione che serve the necessita di bambini con cronica e vita-threatening malesseri.  By creating a unico Internet comunità, Bravekids.org fills a significante void per seriously ill bambini e loro famiglie.  It fornisce a comprehensive libera directory of health care risorse.  Our site anche fornisce libera message boards per bambini e loro genitori.  Cliccare qui to go to Brave Kids.

                                      

 

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