The Team:

Sharon Shaw, AACT Chair, Arizona

Gail Wehling, AACT Co-Chair, Illinois

Bob Brieff, New York

Marge Calabrese, Arizona

Linda Cooper, California

Rev. David Hamm, Maryland

Pam Johnson, MD, Kansas City

Cynthia Rosen, New Mexico

Gregory Yellen, Maryland

Catherine Stefanavage, Georgia

Dan Stout, Kentucky

Medical Advisors:

Bruce H. Cohen, MD

Amy Goldstein, MD

A New Advisory Council è stato Formata per YOU! 

missione: The UMDF Adult Advisory Council Team's (AACT) missione è per assicurare equal representation e servizio sulle colpiti adulto comunità to the colpiti pediatrici comunità -- e to migliore rappresenta, serve e assist adulti con una malattia mitocondriale.

Scopo: To rappresenta e serve the colpiti adulto comunità e to work hand-in-hand con la UMDF on tutti adulto-relativo problemi.  In aggiunta, AACT will fornire advice, guidance, e make raccomandazioni to la UMDF Board of Trustees.

AACT è already aggressimativamente reviewing current UMDF letteratura e sito web to migliore serve the adulto comunità.  Altri arenas nella works include, ma non sono limitati to, sviluppare adulto specifici risorse from la comunità medica, surveying l'intero UMDF membership per input (ogni adulto ha a VOICE), reviewing simposio adulto programming, sviluppare l'aggiornamento e informazione strategie per adulti to navigate nella medica comunità, e investigating altre adulto servizi che may prove beneficial.

"It took me over 15 anni to get a diagnosi.  In my otto anni of coinvolgimento con la UMDF, Ho yet a raggiungere an adulto o genitore che ha detto me che they trovati loro diagnosi entro a few settimane," said Sharon Shaw.  "Questo è perché I am excited about serving on questa advisory council.  Ho a passion per aiutare close questa gap.  Questo council will 'AACT' by being the voice sulle colpiti adulto."

AACT serve adulti (18 anni di età e older) attualmente diagnosticata con a disturbo mitocondriale come ben come those sospetta of being colpiti.  The council will anche rappresenta e serve the adulto's support sistema (spouse, partner, siblings, altre famiglia membri e friends).  In aggiunta, AACT will rappresenta the interesse of genitore(s) di una colpiti bambino(ren).

"It non è an facile journey," Shaw said, "ma è my journey to accettare.  I was once questa attive persona who worked tempo pieno, e poi uno al giorno I felt like I'd lost my identity.  Con the aiuto e support della mia famiglia, la UMDF e my dottore, I will do my meglio.  We sono tutti dati our crosses to bear in vita, e I think it's about how we go about carrying che cross che rendono us migliore persone."

Contatti the Council a AACT@umdf.org o 1-888-317-UMDF (8633)

Click here per adulto specifici informazioni per il suo medico e/o refer to the Letture raccomandate elencati sotto.

WE WANT TO HEAR FROM YOU! In order essere più efficace in serving your necessita, we need YOUR input. The Mitocondriale Adult Questionnaire è una efficace way of learning the necessita e problemi which affect our adulto membri. Please lend your voice by completando our online questionnaire. Questo questionnaire è per colpiti mitocondriale adulti solo (18 anni di età e older). All informazioni è confidential. Our survey è ongoing e we sono waiting to sentire from you.

Please clicca qui to take the online survey today!
                                                                                  Please clicca qui per preliminary provoca!
Letture raccomandate
Citopatie mitocondriali negli adulti - Quello che sappiamo fino ad ora - Bruce Cohen, MD e Deborah R. Gold, MD.

Risorse utili
Adult ER Mito Letter- Questo letter è per the adulto pazienti e è essere usati come a guide per you to give to il suo medico to individualize per your care.

MITO 101: A Primer per Medici e I pazienti è a compilation di informazioni intended to familiarize generale practitioners e famiglie alike con the  most comune problemi aumentate by malattie mitocondriali.