Gli adulti possono avere una malattia mitocondriale?

Si, a molti adulti viene diagnosticata una malattia mitocondriale ad insorgenza nell'età adulta.  Alcune di queste persone sono già malate da tutta la loro vita, ma non erano state diagnosticate prima.  Altre erano portatrici della mutazione genetica che causa la malattia mitocondriale sino dalla nascita, ma non mostrarono nessun sintomo fino a che una grave malattia non li ha fatti scatenare.  I pazienti mitocondriali adulti sono colpiti in maniera simile ai bambini che ne sono colpiti.

La diagnostica nei pazienti mitocondriali adulti

Segui questo collegamento per informazioni sulla diagnostica per i pazienti mitocondriali adulti.

Se you need aiuto Trovaing a centri che specializes in diagnosing malattie mitocondriali o sono avere difficoltà comprensione what tipo of dottore you need per vedere, you may Trova these links aiuto:

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La tua vita da adulto convivente con una malattia mitocondriale 

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Materiale informativo

The UMDF ha made disponibile audio tapings from past simposios.  The entire library può essere trovati in our simposio archives.The lists sotto sono tapes of sessions le quali possono essere of particolare interesse ai pazienti adulti.  Molti di queste titles sono disponibile per listening attraverso your local UMDF Capitolo o support gruppo, mentre altri può essere ordered attraverso the library collegamento.  

The a seguito audio CD può essere of interesse to those who wish sapere più about the difference fra palliative care, respite care e hospice relating to entrambi bambini e adulto situazioni.

Ci sono molti beneficio to learning how to express yourself in writing e da adulto pazienti dealing con a complicata e piccolo understood medica condizione, you may apprezzo the beneficio of learning alcuni di queste semplice tecniche.

Sperimentazione clinica

The a seguito collegamento(s) sono meant per fornire suggested resource(s) per Trovaing clinici sperimentazioni which sono accepting pazienti adulti.   Your medico può essere in grado to refer o suggeriscono altre sperimentazioni e è spesso your meglio resource per informazioni on these studi.

Your Medical Record Binder

Mettersi in collegamento con altri pazienti adulti

Here sono alcuni Forums, Online la rete di collegamenti gruppi, e local Capitolos per adulti discussing malattia mitocondriale.

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A New Advisory Council è stato formed per YOU! 

missione of The UMDF Adult Advisory Council Team - to migliore rappresenta, serve e assist adulti vivente con una malattia mitocondriale.

Advocate per Malattia ricerca mitocondriale funding 

A great way to get coinvolti e a fare a difference è to advocate per ricerca per la malattia mitocondriale funding. The UMDF ha put a toolkit insieme to aid you in advocating e ha a sezione sulle website ha chiamato the "Action Center" which rendono it facile per you, your famiglia e your friends to send a letter to your own deputati eletti come ben come a letter to the editor of your local newspapers.

Volontariato

Here's how you possono aiutare! --- Volontariato opportunities! ---- Lets make questa happen!

Questo sezione will be dedicated to the ongoing coinvolgimento of our pazienti adulti who want essere a parte sulle action.  Spesso time’s pazienti Trova they want to contribuiscono a porzione of loro time toward the sforzo of Trovaing a cure, ma let's face it, perché they sono pazienti (pazienti who sono energia challenged), the commitment of volunteering può essere daunting.   In a mondo quando ogni contribution counts, let's take it uno task a a time.   Watch questa area per opportunities which will enable you to contribuiscono to the soluzione.