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Più di 170 persone hanno risposto to the Adult survey fino ad ora
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Di queste, 11.5% sono attive con loro local UMDF Capitolo o
Group
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Approssimativamente 28% of survey respondents receive servizi from altre
organizzazioni
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Con respect to the Adult Advisory Council Team (AACT), the council
è focusing on a numero di una importante aree of special interesse. To date,
here è the order of priorità: 1. Medical
Community: Development of adulto medico e servizi resource
guide 2. Outreach e Education: To
colpiti adulti e medica comunità 3.
Siti web e Internet: Obtain informazioni, updates e news per
colpiti adulti 4. Educational/informazionial
Print Materiali: Updating e sviluppo di nuove adulto
materials 5. Media e Public Relations:
Nazionale e local adulto storie e consapevolezza about
malattia mitocondriale
e La United Malattie mitocondriali Foundation 6. UMDF International Simposio:
Adult sessions e adulto gathering (social/meet adulti)
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Respondents ranged in età from età 18-69, from come far away come China
e New Zealand (sebbene La maggioranza were from the U.S.) Di queste che riportati avere bambini, approximately 45% had bambini che
were colpiti by malattia mitocondriale come ben.
Ancora grazie per completando the Adult Advisory Council Team (AACT)
Adult Questionnaire. Per those of you che hanno non completato it,
it’s non to late; Click
here to take the survey.
AACT ha read e reviewed all Questionnaire provoca comprendenti your
comments e feedback. All problemi, comments e feedback hanno been
notati e sono coerente con AACT’s priorities.
Ancora grazie!
Yours in servizio, Adult Advisory Council Team
(AACT) |