Fondazione FONAMA fonama@fonama.org Tel. 335250742
 

Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

 
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Patients, Families & General Public
   

SPERANZA
Programma di sostegno alla ricerca  

Adult Questionnaire Highlights

  • Più di 170 persone hanno risposto to the Adult survey fino ad ora 

  • Di queste, 11.5%  sono attive con loro local UMDF Capitolo o Group

  • Approssimativamente 28% of survey respondents receive servizi from altre organizzazioni

  • Con respect to the Adult Advisory Council Team (AACT), the council è focusing on a numero di una importante aree of special interesse. To date, here è the order of priorità:
       1.  Medical Community: Development of adulto medico e servizi resource guide
       2.  Outreach e Education: To colpiti adulti e medica comunità
       3.  Siti web e Internet: Obtain informazioni, updates e news per colpiti adulti
       4.  Educational/informazionial Print Materiali: Updating e sviluppo di nuove adulto materials
       5.  Media e Public Relations: Nazionale e local adulto storie e consapevolezza about malattia mitocondriale e La United Malattie mitocondriali Foundation
       6.  UMDF International Simposio: Adult sessions e adulto gathering (social/meet adulti)

  • Respondents ranged in età from età 18-69, from come far away come China e New Zealand (sebbene La maggioranza were from the U.S.)  Di queste che riportati avere bambini, approximately 45% had bambini che were colpiti by malattia mitocondriale come ben.

Ancora grazie per completando the Adult Advisory Council Team (AACT) Adult Questionnaire.  Per those of you che hanno non completato it, it’s non to late; Click here to take the survey.

AACT ha read e reviewed all Questionnaire provoca comprendenti your comments e feedback.  All problemi, comments e feedback hanno been notati e sono coerente con AACT’s priorities.

Ancora grazie! 

Yours in servizio,
Adult Advisory Council Team (AACT)

ENERGIA
Promulgazione
   Attrezzi per la propugnazione
Capitoli e Gruppi
Benefici per i membri
Eventi ed attività Promulgazione Consapevolezza
Simposio
Volontariato
Per adulti
 Adult Advisory Council Team Adult Questionnaire Highlights La malattia mitocondriale negli adulti
Per bambini ed adolescenti
Messaggi per Rocco Baldelli

 

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