Fondazione FONAMA fonama@fonama.org Tel. 335250742
 

Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

 
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Patients, Families & General Public
   

SPERANZA
Programma di sostegno alla ricerca  

What to Expect
 

I pazienti/Families sono dati molti opportunities to network con altre famiglie come ben come con alcuni sulle top mitocondriale specialisti from attorno the mondo.   The due al giorno pazienti/famiglia programma offre due tracks a raggiungere una varietà of necessita – colpiti adulti, genitori, beginners, advanced track, e an opening session targeted per tutti attendees to prep them per l'intero conference.  (Dress durante Il simposio sessions è casual; you’ll be sitting a lot, così wear something comfortable! You may want to bring a luce sweater o sweatshirt, come tutti rooms will be air conditioned. Per the banquet on Friday night, suggested dress è business casual.)

Click here per vedere photos from Indy 2008 - Wednesday e Thursday
Click here per vedere photos from Indy 2008 - Friday e Saturday

 The Doctor è In

An tutti time favorite con past simposio attendees, The Doctor è In offre pazienti e famiglie l'opportunità a raggiungere con alcuni sulle top specialisti in medicina mitocondriale uno-on-uno. Hours of operation sono forniti a registration e posted nella la rete di collegamenti room

Domande al Mito Doc Panels

Per passato due anni, Il simposio ha inclusi the Domande al Mito Doc panel, e last anno, organizers split entro due panels – colpiti adulto AND pediatrici. The panels consist of mitocondriale specialisti che hanno sperimentano con adulti e/o pazienti pediatrici mitocondriali. Domande sono submitted ahead di tempo e alcuni sono taken from the floor dipendendo on time.

la rete di collegamenti

Ogni anno, a la rete di collegamenti room è aperta to tutti i pazienti/famiglia attendees e a message board è forniti per folks to connect.

Attendees sono anche seated by geographic region durante the Friday lunch per aiutare persone connect con uno un'altra – it non è mandatory ma most attendees take advantage di questa opportunity!

Value sulle UMDF Simposio – Bringing I pazienti/Families to the Bench Researcher

In my opinion, questa conference è molto special perché scienziati con e senza specifici medica sfondo get insieme e can meet con pazienti e loro famiglie who sono, unfortunately, colpiti by a malattia che we provare to investigate. Questo “bench to bed” strategia crea an atmosphere che è molto problematici e motivating.      ~ Suzanne Arnold, PhD, Aachen, Germania

ENERGIA
Promulgazione
Capitoli e Gruppi
Benefici per i membri
Eventi ed attività Promulgazione Consapevolezza
Simposio
Indy 2008: Audio e Videos
What to Expect
Sponsors e Exhibitors
Scholarships
Symposium Raccolta fondi
Volontariato
Per adulti
Per bambini ed adolescenti
Messaggi per Rocco Baldelli

 

VITA
Riguardo la malattia mitocondriale
Le domande più frequenti Risorse utili
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