La complessità della vicenda supera la possibilità di esposizione in un unico tema e la suddividerò pertanto in sottotemi: la storia clinica, le terapie sperimentate, la ricerca di accettazione, le risposte sociali, i bisogni, le possibilità e le prospettive.

la storia clinica  

L’infanzia è caratterizzata da un susseguirsi di malattie che possono essere ricondotte a malnutrizione e carenza di riscaldamento e vestiario; all’età di otto anni una lunga malattia con febbre alta diagnosticata come RAA (reumatismo articolare acuto) ma di cui non si troverà traccia nelle ricerche successive, e che probabilmente consisteva in complicanze da morbillo o scarlattina, lasciava come esito un soffio cardiaco e la perdita quasi totale della capacità di ricordare i colori e le forme. 

Pieno recupero fisico e ponderale nell’adolescenza anche grazie al lavoro in un azienda alimentare, molta attività fisica nel lavoro e nello svago.

 A venti anni impiego in azienda elettronica a Monaco di Baviera, inizio quasi immediato di problemi nel salire le scale. Dopo due mesi, 20 gennaio 1965 diagnosi di igrofobia, rientro in Italia nel 1966. 

1966 difficoltà ad eseguire attività fisiche non leggere. 

1967 ottobre, pleurite ben superata. 

1967 si constata una costante ipotermia 35 - 36 c. 

1970 giugno, epatite virale B ben superata, l’aumento delle difficoltà muscolari viene ricondotto alle due malattie sopravvenute, la pleurite e l’epatite stessa. 

1971 luglio, ricovero volontario a medicina a Trento per le difficoltà muscolari, i parenti parlano con il primario, diagnosi di psiconevrosi ipocondriaca. 

1972 marzo, aumento delle difficoltà muscolari ricovero a Trento in neurologia, sindrome ipocondriaca. 

1973 difficoltà nella deambulazione e quindi ad uscire di casa. 

1974 inizio del dolore muscolare nei muscoli prossimali, trattato con aspirina e brufen. 

1975 aumento importante delle assenze dal lavoro nei periodi freddi. 

1976 dicembre, ricovero a patologia medica a Verona, i parenti parlano con il primario, diagnosi di artralgia psicogena. 

1977 impossibilità ad uscire con il freddo. 

1978 aprile, ricovero all’ospedale di S.Anna a Ferrara, diagnosi di dislipidemia di tipo IV. 

1979 settembre, ricovero alla clinica universitaria di Padova, biopsia muscolare e diagnosi di paramiotonia. Viene prescritta una temperatura ambientale non inferiore a 24 gradi! 

1979 inizio degli attacchi di tachicardia parossistica. 

1979 dicembre, ricovero alla clinica di Francoforte, biopsia muscolare e conferma della diagnosi di Padova. 

1980 impossibilità a salire le scale. 

1980 gennaio, ricovero a neurologia a Verona, diagnosi di sospetto granuloma eosinofilo in paziente con mialgie muscolari diffuse. 

1981 ricovero a neurologia a Trento, diagnosi paramiotonia. 

1981 ottobre, inizio delle crisi di spasmo laringeo e crisi di soffocamento controllabili con molta difficoltà. 

1981 novembre, inizio di difficoltà renali per 1 - 4 giorni con minzione scarsa o nulla e di colore ruggine. 

1983 esame otorino all’ospedale di Trento, diagnosi di ipoacusia da paralisi bilaterale del muscolo stapedio. 

1983 ottobre, inizio di stimoli continui alla minzione e defecazione. 

1984 ricovero a Trento in medicina, diagnosi di miopatia. 

1985 settembre, ricovero alla clinica neurologica Besta dell’università di Milano, diagnosi miopatia, sospetta mitocondriale. 

1985 inizio delle crisi di difficoltà alla fonazione. 

1986 dal 18 novembre smettono gli intervalli dal dolore muscolare che non cesserà più variando solo di intensità nell’arco delle 24 ore. 

1987 ospedale di Trento dott. Lovaste diagnosi, miopatia metabolica con difetto enzimatico mitocondriale. 

1987 ricovero in medicina a Trento, diagnosi tachiaritmia da fibrillazione atriale. 

1987 iniziano le crisi di forte dolore nella fase dell’addormentamento, che provoca la necessità di alzarsi e fare alcuni passi o cercare di dormire seduto. 

1991 inizio delle crisi di controllo delle funzioni organiche. Dopo, innumerevoli ricoveri in pronto soccorso per crisi di tachicardia incontrollabile alla manovra vagale e crisi di respiro insieme alla paralisi totale episodica.

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