Aggiornato nel ottobre 2005

Una guida per insegnanti alle malattie neuromuscolari
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Elenco dei contenuti A Teacher's Guide to Neuromuscular Diseases
 
Cosa devo dire agli studenti riguardo le malattie neuromuscolari?
Students putting a puzzle together.

Nick Olson with his service dog


I bambini sono solitamente i più capaci a far fronte alla loro malattia ed al suo trattamento se essi sanno quanto più possibile su di essa. Il personale medico solitamente informa i genitori ed il  bambino riguardo la diagnosi, i metodi di trattamento e la progressione, e alcune famiglie vanno ancora più avanti con una loro propria ricerca.

Comunque, non è prudente presumere che al bambino sia stato detto tutto riguardo la sua malattia. Alcuni genitori non parlano di alcuni temi come l'aspettativa di vita e l'aumento della disabilità se il bambino non fa domande specifiche su questi aspetti. Parla ai genitori su quali approcci devi adottare per informare il bambino, per poterli meglio sostenere a scuola.

Quando un insegnante mostra un sincero interesse e si sente a suo agio nel parlare con il bambino riguardo alle sue capacità ed i suoi problemi, il bambino probabilmente si sentirà a suo agio nel rispondere alle domande e nell'esprimere le sue sensazioni.

Anche delle informazioni accurate mettono in grado gli alunni di far fronte ad una malattia di un loro compagno di classe. Comunque, talvolta un bambino è riluttante a discutere sulla sua malattia, ed alcuni genitori possono essere esitanti a far sapere ad altri di essa. Discuti di queste preferenze con la famiglia prima di dare informazioni ai compagni di classe.

Può essere di aiuto ad una classe il conoscere quale sia il tipo di malattia neuromuscolare di cui soffre il loro compagno di classe; la natura dei trattamenti come la fisioterapia ed il prednisone; ed i modi con cui la malattia può colpire l'immagine, le capacità ed il comportamento di un bambino. Con una accurata conoscenza, sono meno probabili le derisioni da parte dei compagni ed è più probabile che difendano il loro compagno di classe se viene preso in giro da altri.

Quando uno studente con una malattia neuromuscolare manca per qualche tempo da scuola a causa di malessere o per un intervento chirurgico, si deve mantenere il collegamento con la classe facendo mandare degli altri studenti gli appunti, biglietti di auguri ed altri segni di amicizia.

Teacher sitting on a stool reading

Disabilità e attività formative

Fa in modo di discutere questo tema con la famiglia del bambino prima, e invitali a prenderne parte se essi lo desiderano.

Alcune attività in aula possono aumentare le conoscenze dei tuoi studenti sulla disabilità e la loro accettazione delle persone che sono “diverse.”

  • una presentazione da parte dello studente (e dei  membri della famiglia) delle caratteristiche della malattia e dei trattamenti che questa richiede
  • letture e presentazioni dei vari tipi di ausili di adattamento: gli uffici di zona della MDA possono essere in grado di dare il loro aiuto per questo
  • presentazioni di sperimentazione personale: per esempio, una corsa ad ostacoli in carrozzina per mostrare l'importanza di un ambiente accessibile
  • un gruppo discussione degli stereotipi e degli atteggiamenti verso le persone con disabilità
  • una lezione sul mettere per “prima la persona” nel linguaggio quando si parla di disabilità: per es., dire “un ragazzo con una disabilità” invece di “un ragazzo disabile” mette per prima la persona, non la disabilità
  • progetti per far accrescere la consapevolezza, come delle marce dedicate o altre manifestazioni, che possono anche essere dei modi per raccogliere fondi a scuola a favore della MDA