I bambini sono solitamente i più
capaci a far fronte alla loro malattia ed al suo trattamento
se essi sanno quanto più possibile su di essa.
Il personale medico solitamente informa i genitori ed
il
bambino riguardo la diagnosi, i metodi di trattamento
e la progressione, e alcune famiglie vanno
ancora più avanti con una
loro propria ricerca.
Comunque, non è prudente
presumere che al bambino
sia stato detto tutto riguardo la sua
malattia. Alcuni genitori non parlano di alcuni
temi come l'aspettativa di vita e l'aumento
della disabilità se il bambino non fa domande
specifiche su questi aspetti.
Parla ai genitori su quali approcci devi
adottare per informare il bambino, per poterli
meglio sostenere a scuola.
Quando un insegnante mostra un sincero interesse e
si sente a suo agio nel parlare con il bambino
riguardo alle sue capacità ed i suoi problemi, il bambino
probabilmente si sentirà a suo agio nel
rispondere alle domande e
nell'esprimere le sue sensazioni.
Anche delle informazioni accurate mettono in
grado gli alunni di far fronte ad una malattia
di un loro compagno di classe. Comunque,
talvolta un bambino è riluttante a discutere
sulla sua malattia, ed alcuni genitori possono
essere esitanti a far sapere ad altri di essa.
Discuti di queste preferenze con la famiglia
prima di dare informazioni ai compagni di classe.
Può essere di aiuto ad una classe il
conoscere quale sia il tipo di
malattia neuromuscolare di cui soffre il loro
compagno di classe; la natura dei trattamenti come
la
fisioterapia ed il prednisone; ed i modi con cui la
malattia può colpire l'immagine, le capacità ed
il comportamento di un bambino. Con una accurata conoscenza, sono meno probabili
le derisioni da parte dei compagni ed è più
probabile che difendano il loro compagno di classe
se viene
preso in giro da altri.
Quando uno studente con una malattia
neuromuscolare manca per qualche tempo da scuola
a causa di malessere o per un intervento
chirurgico, si deve mantenere il collegamento con
la classe facendo mandare degli altri
studenti gli appunti, biglietti di auguri ed
altri segni di amicizia.
Disabilità e attività formative
Fa in modo di discutere questo tema con la
famiglia del bambino prima, e invitali a
prenderne
parte se essi lo desiderano.
Alcune attività in aula possono aumentare le conoscenze
dei tuoi studenti sulla disabilità e la loro accettazione delle persone
che sono “diverse.”
- una presentazione da parte dello studente (e
dei membri della famiglia) delle
caratteristiche della malattia e dei
trattamenti che questa richiede
- letture e presentazioni dei vari tipi di
ausili di adattamento: gli uffici di zona della MDA
possono essere in grado di dare il loro aiuto
per questo
- presentazioni di sperimentazione personale:
per esempio, una corsa ad ostacoli in carrozzina
per mostrare l'importanza di un ambiente
accessibile
- un gruppo discussione degli stereotipi e
degli atteggiamenti verso le persone con disabilità
- una lezione sul mettere per “prima la persona”
nel linguaggio quando si parla di disabilità: per
es., dire “un
ragazzo con una disabilità” invece di “un
ragazzo disabile” mette per prima la persona, non la disabilità
- progetti per far accrescere la
consapevolezza, come delle marce dedicate o
altre manifestazioni, che possono anche
essere dei modi per raccogliere fondi a scuola a
favore della MDA
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