Al presente, non ci sono cure per la maggior parte delle malattie neuromuscolari — sebbene si stia rapidamente approcciando il giorno è in cui le terapie farmacologiche e genetiche cambieranno la situazione. Per le malattie mediate dal sistema immunitario, la farmacoterapia può essere molto efficace per trattare o far regredire i sintomi (vedi “Descrizione delle malattie neuromuscolari”).

Le metodologie mediche per intervenire hanno aumentato l'aspettativa di vita e migliorato la qualità della vita per molti bambini con problemi di salute. Questi modi di intervenire sono mirati a trattare o ritardare i sintomi, aumentando la mobilità fisica e le interazioni sociali, ed alla  prevenzione delle complicazioni cardiache e polmonari.

Alcuni common modi per intervenire comprendono:

Ausili per l'assistenza

• I dispositivi per la comunicazione permettono agli studenti con muscoli per la parola deboli di comunicare le loro necessità ed i loro pensieri.
• I computer ed i programmi adattati permettono a coloro che hanno limitazioni nei movimenti di digitare e di navigare in internet.
• Piccoli adattamenti aiutano nei compiti di ogni giorno: posate e stoviglie speciali per l'alimentazione, cannucce, impugnature per afferrare penne e pennarelli, registratori vocali, ecc.
• Dispositivi per alzarsi in piedi permettono agli studenti non deambulanti di continuare ad appoggiare il peso sulle loro gambe, promuovendo il rafforzamento delle ossa, una migliore circolazione ed una distensione della colonna vertebrale.
• Le tavolette di trasferimento e gli elevatori meccanici rendono più facile e più sicuri gli spostamenti dello studente non deambulante.
• I deambulatori, le carrozzine ed i tutori ortopedici per le caviglie ed i piedi permettono ai bambini di muoversi con sicurezza e di partecipare alla vita sociale.

Cure cardiache

Quando i tessuti muscolari del cuore si indeboliscono e non pompano efficacemente (cardiomiopatia), i bambini possono soffrire di affaticamento e letargia, gonfiore delle gambe e dei piedi, estremità fredde, problemi digestivi ed altri sintomi dovuti alla scarsa circolazione. I trattamenti farmacologici disponibili tramite un cardiologo possono aumentare la funzione muscolare cardiaca. Alcuni bambini traggono beneficio da un pacemaker, e alcune possono perfino venire sottoposti a trapianto cardiaco.

Supporto nutrizionale

Quando i muscoli che si usano nella deglutizione e nella masticazione sono indeboliti, c'è il rischio di disidratazione, malnutrizione, soffocamento o di infezioni respiratorie causate dall'inalazione di cibo solido o liquido nei polmoni (aspirazione).

• Il sondino gastrostomico (o tubo gastrico, o tubo di alimentazione o PEG) è un tubo che viene piazzato permanentemente attraverso la parete dello stomaco, in modo che una dieta resa liquida possa essere mandata direttamente dentro lo stomaco. Coloro che ricorrono al sondino gastrico per la difficoltà a mangiare e possono ancora assumere cibo solido e bevande per bocca, lo fanno per assicurarsi una possibilità ulteriore di nutrizione. Ma coloro che usano il sondino a causa della possibilità di soffocamento e di aspirazione probabilmente non dovrebbero prendere niente per bocca.

Terapia fisica ed occupazionale

Mantenere il corpo flessibile, eretto e mobile combatte alcuni degli effetti collaterali delle malattie neuromuscolari. Di tale terapia beneficiano anche le prestazioni accademiche permettendo ai bambini di fare di più e di stare più sani. Il IEP del tuo studente potrebbe specificatamente richiedere che un certo quantitativo di tempo debba essere riservato ogni giorno perché lui o lei possano lavorare con una fisioterapista PT o con un terapista occupazionale OT. I modi per intervenire da parte del PT o del OT comprendono:

• Una gamma di esercizi e di stiramenti per prevenire le contratture o l'immobilizzazione delle giunture delle ginocchia, delle anche, dei piedi, dei gomiti, dei polsi e delle dita.
• Le spinte con le mani mantengono nella corretta posizione i polsi e le dita.
• L'esercizio in piscina, specialmente in una piscina calda, è spesso più facile per i bambini con i muscoli deboli.
• L'appropriata meccanica del proprio corpo assicura un sicuro trasferimento degli studenti non deambulanti, aiutando gli insegnanti e gli altri prestatori di cura, in modo che non possano essere prodotte ferite da nessuna parte.

I farmaci

Sebbene solamente alcuni farmaci siano stati approvati per il loro uso contro gli effetti delle malattie neuromuscolari, sono in corso delle sperimentazioni cliniche con le quali si sta costantemente cercando di espanderne il numero.

Uno farmaci che è stato trovato efficace in alcune malattie neuromuscolari è il prednisone. Questo steroide può essere assunto dai bambini con la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) ed alcune altre malattie neuromuscolari perché esso rallenta la perdita della funzione muscolare ed incrementa la forza muscolare, fornendo ad alcuni, da alcuni mesi ad alcuni anni in più, l'uso delle gambe e delle braccia.

Gli effetti collaterali indesiderati del prednisone comprendono l'aumento di peso, la perdita di massa del tessuto osseo, l'assottigliamento della cute, l'aumento della pressione sanguigna e dello zucchero nel sangue, depressione, e difficoltà con il pensiero, il sonno ed il controllo comportamentale.

E' importante monitorare accuratamente le diete dei bambini che assumono il prednisone, ed essere consapevoli dei suoi effetti comportamentali.

Cure respiratorie

Quando la debolezza dei muscoli respiratori rende difficile un efficace ricambio di aria nei polmoni, i bambini possono soffrire di cefalee, di lentezza mentale, di difficoltà di concentrazione o a rimanere svegli, e di incubi. Inoltre, i muscoli della gabbia toracica deboli rendono difficile tossire efficacemente, lasciando i polmoni più suscettibili alle infezioni. In alcuni bambini, un semplice raffreddore può rapidamente progredire a polmonite.

• Ventilazione assistita: L'aiuto alla respirazione può essere dato o attraverso una maschera esterna o attraverso gli “occhialetti per l'ossigeno” , o tramite la tracheotomia, nella quale viene inserito un tubo direttamente dentro le vie aeree per portare l'aria ai polmoni.
• Macchine per l'assistenza alla tosse: Queste macchine aiutano ad asportare le secrezioni polmonari ed a mantenere il sistema bronchiale libero da infezioni.

Chirurgia

• L'intervento chirurgico al tendine del calcagno e all'articolazione del piede viene fatto per trattare le contratture delle caviglie e le deformità delle giunture al fine di prolungare la capacità di camminare. Gli studenti solitamente stanno assenti dalla scuola meno di due settimane.
• L'intervento chirurgico per la scoliosi viene effettuato ai bambini più grandi ed agli adolescenti con una grave curvatura della colonna vertebrale. La decisione su quando fare l'intervento chirurgico dipende dalla crescita dello studente, dalla funzione polmonare, dal livello di sofferenza e dalla rapidità con cui l'incurvamento progredisce. Vengono inserite delle astine di metallo con dei gancetti nella colonna vertebrale, e lo studente può dover rimanere assente da scuola da 6 a 10 settimane. (Quando è possibile, questi interventi vengono effettuati durante l'estate.)

Dopo l'intervento chirurgico per la scoliosi, lo studente sederà molto più diritto ed avrà minori problemi con la respirazione. Spesso richiederà una nuova carrozzina e l'adattamento in aula dell'altezza del banco. Sfortunatamente, alcune capacità, come il piegarsi, possono essere influenzate negativamente da questo intervento chirurgico.