Il miglior approccio alla gestione ed i migliori risultati sull'istruzione, in presenza di una malattia neuromuscolare, si hanno con una forte collaborazione di gruppo fra famiglia, studente, insegnante. I continui cambiamenti dei sintomi di queste malattie richiedono una continua comunicazione fra la scuola e la casa, solo così i problemi possono essere rapidamente risolti o se ne previene il loro aumentare.

Pensa in grande

Generalmente, perfino in casi di grave disabilità, è meglio educare gli studenti ad una vita indipendente ed autosufficiente. La maggior parte di questi bambini si emanciperanno ed avranno le loro carriere lavorative, le loro famiglie e contribuiranno con un loro ruolo nelle loro comunità.

Le scuole diplomano sempre più giovani con una malattia neuromuscolare e questi intendono lavorare. Con un tasso di disoccupazione di quasi il 70 percento fra le persone con una disabilità, una buona istruzione è uno strumento essenziale per il successo.

Tipologie frequenti di difficoltà

Sebbene ogni studente abbia differenti necessità, qui sono elencate alcune tipologie che possono richiedere particolare attenzione e consapevolezza:

• l'esecuzione dei compiti in classe
• l'esecuzione dei compiti a casa
• difficoltà con il linguaggio scritto e nella capacità di scrivere
• affaticamento
• difficoltà a mantenere l'attenzione e la concentrazione
• difficoltà nella matematica e nella lettura
• partecipazione alle attività in aula
• partecipazione alla educazione fisica
• venire tenuto lontano dalla istruzione accademica per le terapie
• posizionamenti fisici e sedili speciali
• preoccupazioni per la salute, come le infezioni respiratorie
• capacità di socializzazione e relazioni con i compagni
• accessibilità fisica del campus scolastico, comprese la larghezza delle soglie delle porte, la presenza di scalini, la pesantezza delle porte, la posizione dei lavandini, le distanze fra le classi, la presenza di cordoli nei percorsi, le distanze fra i banchi e la accessibilità dei bagni

Adattamenti comuni

Questi adattamenti dovrebbero essere adottati consultandosi con la famiglia, con  medici esperti ed il corpo insegnante durante la stesura del programma di istruzione individualizzato (IEP) o quando essi diventano necessari:

• trasporti speciali
• terapia fisica o occupazionale
• cure mediche e l'evitamento di infezioni
• modificazioni del curriculum
• fornitura di aiuti e prenditori di nota
• lezioni private
• esame senza vincoli di tempo
• tastiere, software e calcolatori adattati
• educazione fisica adattata
• tempi di riposo
• assistenza in bagno
• assistenza nei viaggi per ricerche sul campo
• tempi maggiori per passare fra le classi
• una doppia dotazione di libri di testo da tenere a casa, per minimizzare la necessità di portare avanti ed indietro un pesante carico
• modificazioni della accessibilità dei campus scuola e dell'aula
• aiuto nella possibilità/accessibilità di farsi degli amici e relazioni sociali
• responsabilizzare i bambini sulla cura di se stessi, specialmente quando arrivano alle medie ed alle superiori — per es., indirizzando i loro aiuti, richiedendo gli adattamento loro necessari, sostenendo le loro necessità, facendoli prendere scelte e decisioni — per aiutarli a sviluppare la loro indipendenza emotiva e sociale nel momento in cui aumenta la loro dipendenza fisica
• permettendo modi alternativi di dimostrare la comprensione di un concetto, come quello di fare una relazione orale piuttosto che scritta
• assegnando compagni di lavoro ed usando l'apprendimento computer-assistito
• usando speciali strategie di insegnamento per compensare le difficoltà di memoria e di linguaggio nel processo dell'apprendimento
• implementando l'istruzione a domicilio (nella casa dello studente) per i bambini fragili in salute caratterizzata da un consistente supporto, comunicazione, aspettative alte e seguite
• inclusione degli studenti con disabilità in attività sociali ed extracurriculari
• enfatizzare i punti di forza e le capacità dello studente, non focalizzare solo le disabilità