Poiché una forte comunicazione e cooperazione scuola-famiglia sono essenziali risorse per i bambini che affrontano una malattia muscolare, è utile comprendere alcune delle sfide che giorno dopo giorno si presentano con le malattie neuromuscolari.

La vita in famiglia

Molti adulti con disabilità devono il loro successo nella vita alla insistenza della loro famiglia a trattarli come gli altri bambini, con responsabilità e sogni proprio come qualsiasi altro.

I risvolti di una malattia neuromuscolare costituiscono un pesante carico in una famiglia per le cure mediche, emozionalmente, socialmente e finanziariamente. I genitori spesso sono preoccupati, si sentono travolti ed isolati, ed i fratelli e sorelle possono sentirsi sottovalutati ed ignorati. Con il progredire della malattia, progredisce anche la dipendenza genitore-bambino. La vita famigliare può ruotare attorno a tutte le cure fisiche di cui il bambino abbisogna, anche solo per il doversi svegliare ogni poche ore per girarlo o girarla nel letto.

Il problema dell'abbreviamento dell'aspettativa di vita può focalizzare pesantemente la famiglia sul  “qui ed ora.” Essi possono avere minore pazienza con i sistemi scolastici che sembrano enfatizzare la disciplina ed una pianificazione a lungo termine. A causa delle esigenze insolite derivanti dal vivere con una malattia neuromuscolare, un genitore può apparire agli insegnanti come stesse viziando il bambino, o come fosse soprafatto dalle cure per lui o per lei.

Gli anni delle elementari

I bambini possono essere sconsideratamente inconsapevoli della loro malattia neuromuscolare, o possono esprimere curiosità, irritazione, senso di colpa, sconforto o paura, sentirsi feriti riguardo le differenze che essi vedono fra loro stessi e gli altri bambini. Essi possono esprimere irritazione per “queste mie stupide gambe” quando capita loro di cadere. Le ricerche hanno mostrato che molti bambini con gravi malattie croniche provano una forte sensazione di isolazione, inadeguatezza e inutilità.

Allo stesso tempo, la naturale resilienza dei bambini permette loro di buttarsi alle spalle queste emozioni negative, specialmente se essi si sentono accettati, sostenuti e sicuri. L'aiutare i bambini a verbalizzare le loro sensazioni, focalizzandoli sui loro punti di forza ed aiutandoli a fare amicizia con i loro compagni può renderli in grado di fare loro una realistica consapevolezza sulla loro disabilità nella loro visione di se stessi.

Ironicamente, i bambini che sono meno disabilitati dalla malattia neuromuscolare possono avere una vita più dura con i compagni. I bambini che sembrano “OK” e non usano la carrozzina, ma le cui condizioni li rendono maldestri e deboli, spesso soffrono delle derisioni, scherni e vengono accusati di essere indolenti o di non mettercela tutta.

La fatica è un sintomo molto reale della malattia muscolare, specialmente nel pomeriggio. Gli insegnanti dovrebbero rendersi conto che l'affaticamento può mascherarsi come disinteresse o non coinvolgimento. Dei periodi di pausa  e dei piccoli spuntini sono i modi per attenuare questo problema.

Gli anni dell'adolescenza

Proprio quando i loro coetanei iniziano ad acquisire la loro  indipendenza, gli adolescenti con alcune malattie muscolari iniziano a perderla. In questa età, l'età dove più cresce l'autoconsapevolezza, questi adolescenti possono ora richiedere aiuto per mangiare e per la cura personale, o aver bisogno di indossare tutori ortopedici, o devono spostarsi su autobus speciali. Con il progredire del deperimento muscolare, delle attività prima semplici diventano sempre più difficili da eseguire.

Molti adolescenti riguardo la loro disabilità hanno l'atteggiamento del “prendimi come sono” e partecipano il più possibile alla vita nella scuola, alle scoperte creative ed ai modi di prosperare e crescere.

Ma alcuni bambini quando entrano nella loro adolescenza si richiudono emozionalmente, preferendo il mondo dei video games, la TV ed i giochi in rete alla società esterna. Altri possono rifiutare il processo della malattia e consumarsi, respingendo l'uso di una carrozzina e pretendendo che nulla stia andando male. 

Se un bambino mostra segni di depressione, questo dovrebbe essere notificato ai genitori così che si possa intraprendere un trattamento appropriato.

Nuovamente, i bambini con delle insufficienze fisiche meno evidenti possono essere vittime di gravi colpi, subendo brutali attacchi di bullismo e di continue prese in giro sia nelle medie che nelle superiori, perché essi camminano o parlano in modo “ridicolo”. Una giovane donna con l'atassia di Friedreich (FA) (una condizione che rende i muscoli progressivamente più scoordinati e rende biascicato il parlare) descrisse lei stessa come una “emarginata” nelle superiori, specialmente quando la sua condizione andò peggiorando fra l'infanzia e l'età adulta, e lei ci fece fronte usando una carrozzina.

“Io mi domando talvolta se i ragazzi che mi chiamavano con soprannomi alle superiori pensano ora a me. Io mi domando se essi si ricordano di come mi spintonavano, mi strappavano di mano i miei libri, mi slacciavano le scarpe che io stavo tentando di riallacciare, mi sputavano addosso, e cercavano di farmi cadere facendomi lo sgambetto,” scrisse all'età di 26. (“Da bruco a farfalla in sei anni,” da Quest magazine luglio-agosto 2004 della MDA)

L'uso di una carrozzina

Una volta rotto il ghiaccio, la transizione dal camminare all'usare una carrozzina avviene gradualmente, sia fisicamente che psicologicamente. Ogni bambino — e ogni malattia neuromuscolare — sono unici. Alcuni bambini non raggiungono mai la capacità di camminare, ed essi usano una carrozzina fin dalla prima fanciullezza. In altri casi, la transizione all'uso di una carrozzina può avvenire ad ogni età.

Quando agli studenti succede di cadere frequentemente, le scuole talvolta richiedono loro di usare una carrozzina a scuola in nome della sicurezza, perfino quando lo studente insiste vigorosamente di voler camminare. Ci sono vantaggi a cercare di camminare il più a lungo possibile, a patto che si possa farlo in sicurezza. Il camminare rinforza le ossa, gli spostamenti sono più simili a quelli dei compagni. L'uso a pieno tempo di una carrozzina a scuola può rendere più difficile per gli studenti mantenere la capacità di camminare a casa.

Molte famiglie lasciano che il bambino scelga i tempi in cui usare una carrozzina, facendo degli adattamenti per minimizzare le cadute. A scuola, questi possono comprendere un aiuto nel portare i libri e nell'andare a mensa, permettendo un tempo maggiore per spostarsi nell'edificio, assegnandogli un allenatore dedicato durante gli sport, e pianificando la sua sicurezza in aula ed in palestra.

Va fatto notare, che una volta che i bambini hanno iniziato ad usare una carrozzina per tutto il tempo, essi spesso finiscono con il guadagnarne in mobilità, energia, libertà e confidenza. Per facilitare questa transizione, è vitale che l'ambiente scolastico sia adatto alle carrozzine e che gli insegnanti ed il personale della scuola accettino positivamente il cambiamento.