Aggiornato nel ottobre 2005

Una guida per insegnanti alle malattie neuromuscolari

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Elenco dei contenuti A Teacher's Guide to Neuromuscular Diseases
 
Una lezione preziosa


Cari amici e colleghi,

Angela Wrigglesworth

Angela Wrigglesworth in class

Angela Wrigglesworth
Houston
Klenk Elementary School
Member, della MDA National Task Force on Public Awareness
Ms. carrozzina Texas, 2004

Io non ho mai avuto nella mia classe nessun studente con una malattia neuromuscolare. E così voi vi chiederete, perché io abbia scritto una lettera introduttiva a questo opuscolo informativo? Benché, nessuno dei miei studenti usi una carrozzina, io entro ogni giorno nell'aula della terza elementare in cui insegno attraversando la porta in carrozzina.

Quando io avevo 16 mesi, i dottori dissero ai miei genitori che avevo l'atrofia muscolare spinale (SMA), e da quel momento in poi ho vissuto una vita di successo con dei muscoli che si stanno lentamente indebolendo in tutto il mio corpo. Questa debolezza muscolare mi impedisce di usare una lavagna, di aprire il cappuccio di un pennarello, o perfino di allacciare le stringhe delle scarpe slacciate di un alunno di prima elementare giù nell'atrio. Nonostante questi ostacoli, gli studenti nella mia aula portano a termine i programmi previsti, e — forse ancora più importane — ricevono una preziosa lezione di compassione vera verso tutta l'umanità.

Se tu sei leggendo questo opuscolo, probabilmente  hai l'opportunità unica di insegnare ad un bambino con una malattia neuromuscolare. Proprio come me, il tuo studente avrà limitazioni. Le sfide posto da queste limitazioni ti hanno portato a consultare questa guida, ad esercitare la tua intuizione di insegnante, e perfino a chiedere direttamente al bambino cosa sia meglio fare, e con questo, senza rendertene conto, gli stai insegnando a migliorare le capacità della propria consapevolezza. Indipendentemente dal come tu risolverai i problemi che si presenteranno, io ti chiedo di avere una visione così ampia per il tuo studente come i miei insegnanti hanno avuto per me.

Recentemente ho rivisto la pila di lettere che il mio insegnante ed i miei compagni di classe di terza elementare mi avevano scritto durante uno dei molti ricoveri in ospedale nella mia gioventù. Essi sono una raccolta senza prezzo di pastelli stracolorati, di parole con errori e di sinceri auguri di cuore. Essi mi ricordano che io ero una delle parti di una piccola comunità a cui mancava la mia presenza, la mia influenza positiva ed il mio esempio: noi dovremmo sempre cercare le nostre capacità dietro le nostre disabilità.

Al tuo studente con una malattia neuromuscolare accadranno tutte queste cose nella tua comunità di classe, e tu e gli altri bambini verrete arricchiti per averlo o averla conosciuto.

E mentre tu ed i tuoi studenti affrontate le sfide davanti a voi, tieni a mente che la MDA è sempre qui per aiutare con le sue risorse ed il suo appoggio. Tu non se solo, e — se la mia vita ne è una prova — i tuoi sforzi non sono vani.


Con i migliori auguri e gratitudine,

Angela Wrigglesworth
Angela Wrigglesworth