Alexis Villa della California, è nata nel 1995, ha la SMA di tipo 3. Lei usa tutori ortopedici per la maggior parte del tempo, e talvolta una carrozzina per le distanze più lunghe. Le piace andare al campo estivo della MDA e viene vista regolarmente in una clinica della MDA Introduzione Domande e risposte Si trasmette nella famiglia? Ricerche della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti _________________ Una guida per famiglie per la dichiarazione di consenso per lo standard delle cure nell'atrofia muscolare spinale (PDF)

INTRODUZIONE

Cari amici:

Ho avuto i sintomi della atrofia muscolare spinale fin dall'infanzia. Quando la maggior parte dei bambini stavano iniziando a camminare, i miei genitori avevano notato che quando io sgattonavo il mio capo penzolava sul pavimento. I dottori dissero che avevo una miotonia congenita e predissero che non sarei vissuto oltre il mio 8o compleanno. Quando ne compii 14, la diagnosi venne cambiata in ipotonia congenita benigna.

	Jerry Ferro

Non avevo ancora raggiunto l'età dei 18 anni per il college che il nome venne nuovamente cambiato, in atrofia muscolare spinale. Questi cambiamenti non riflettevano qualcosa di nuovo nella mia condizione, ma i cambiamenti nella comprensione della malattia chiamata SMA.

Questo opuscolo è studiato per aiutarti a capire meglio le cause, sintomi e la progressione delle diverse forme della SMA. Nella speranza che queste conoscenze ti aiuteranno a pianificare il futuro e a prenderti a cuore il presente, sapendo che la diagnosi di SMA non preclude il condurre una vita piena e soddisfacente.

Prima che mi fosse diagnosticata "ufficialmente" la SMA, sono riuscito a conseguire sia la laurea che la specializzazione, ed ora ho uno studio privato con licenza come consigliere per la salute mentale. Io e mia moglie Sheryl abbiamo due meravigliosi bambini, ed io mi diletto con passatempi come la tecnologia dei computer e la composizione musicale, compresa la pubblicazione di due canzoni a Nashville.

E non sono per niente una eccezione alla regola. Le persone con la SMA sono coinvolte in tutte le aree della società: le arti, la scienza, la legge, la gestione, l'insegnamento — e quanto altro. I bambini con la SMA tendono ad essere individui altamente intelligenti, creativi ed adattabili che contribuiscono molto al mondo nonostante le loro sfide.

Jerry Ferro, con sua moglie, Sheryl, ed i bambini Jacob e Sheri nel 1999

Come apprenderai da questo opuscolo, sono stati fatti grandi progressi nel trattamento della SMA e nel portare avanti una cura. I farmaci, i computer e le tecnologie di supporto permettono perfino ai bambini molto giovani di compensare la debolezza muscolare. Mentre alcune forme di SMA accorciano ancora l'aspettativa di vita, i nuovi approcci alla ventilazione e all'alimentazione hanno ampliato queste possibilità. E la ricerca per delle cure sta facendo costantemente, incoraggianti progressi.

La Muscular Dystrophy Association è lo sponsor portante della ricerca sulla SMA. L'associazione fornisce anche un programma completo di servizi per le persone e le famiglie colpite dalla SMA, e informazioni aggiornate riguardo i progressi della ricerca. Per maggiori dettagli, vedi "La MDA è qui per aiutarti".

Quando ero un bambino, più di mezzo secolo fa, il mondo era molto più scoraggiante per le persone con una disabilità. Oggi, la scienza medica, la tecnologia, i servizi e le cure per la salute e leggi come la Americans With Disabilities Act ci aiutano nel tendere a raggiungere le nostre piene potenzialità.

Se volessi diffondere qualche parola di consiglio, sarebbe quella di affidarti alla tua personale esperienza, piuttosto che ad una etichettatura medica, per determinare quali siano le limitazioni e potenzialità della tua vita. Costruisci con il tuo sforzo personale, la tua determinazione e fiducia — o incoraggia il tuo bambino a fare così. E ricorda che la famiglia estesa della MDA è qui per aiutare quando è necessario. E in questo non sei solo.

Durante la mia vita sono stato chiamato sognatore, ed io ho trovato molta gioia nel realizzare quei sogni. E questo può essere vero anche per te e la tua famiglia.

Jerry Ferro
Casselberry, Fla.

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