Alexis Villa della California, è nata nel 1995, ha la SMA di tipo 3. Lei usa tutori ortopedici per la maggior parte del tempo, e talvolta una carrozzina per le distanze più lunghe. Le piace andare al campo estivo della MDA e viene vista regolarmente in una clinica della MDA Introduzione Domande e risposte Come viene trasmessa nella famiglia? Ricerche della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti _________________ Una guida per famiglie per la dichiarazione di consenso per lo standard delle cure nell'atrofia muscolare spinale (PDF)

LA MDA E' QUI PER AIUTARTI

La Muscular Dystrophy Association offre una vasta gamma di servizi per aiutare te e la tua famiglia ad affrontare la SMA o SBMA. Se sei un adulto che ha appena ricevuto una diagnosi di SMS, o il genitore di un bambino con una SMA, lo staff dell'ufficio locale della MDA della tua zona è qui per assisterti in tutti i modi con servizi che comprendono:

La MDA pubblica programmi di informazione sanitaria che ti aiutano a restare al passo con le novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità attraverso relatori informativi, video, bollettini ed altro ancora. Chiedi sicuramente al tuo ufficio locale le  pubblicazioni più recenti della MDA, compresi i “Servizi per la persona, la famiglia e la comunità,” “Respirare agevolmente,” “Una guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti opuscoli della MDA sono disponibili in spagnolo.

Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche Quest, la rivista nazionale della MDA vincitrice del premio award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane; sui prodotti e dispositivi utili; psicologici, sui problemi sociali e familiari che sorgono per il vivere con una disabilità; e altro ancora.

Se hai una qualche domanda riguardo la SMA, qualcuno alla MDA ti aiuterà a trovare le risposte.

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