In copertina: Terra Messmer è un procuratore praticante a Tucson, Ariz. Aveva i sintomi della debolezza muscolare fin dalla fanciullezza e nel 2000 ricevette una corretta diagnosi di sindrome miastenica congenita. I suoi sintomi si sono stabilizzati con i farmaci. Introduzione Domande e risposte Parte I - MG Parte II - LEMS,CMS Ricerche della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti

INTRODUZIONE

Cari amici:

Molti anni fa, iniziai a sentirmi sempre debole e stanca, specialmente il collo. Delle funzioni basilari che avevo dato sempre per scontate — come la masticazione, la deglutizione ed il parlare — improvvisamente diventarono difficili. Una delle mie palpebre iniziò ad abbassarsi e sentivo indebolirsi le braccia.

	Judy Walsh

Io speravo che questi fossero i segni di un qualche malessere temporaneo, ma i miei sintomi continuavano e, alla fine, i medici scoprirono che avevo la miastenia grave. Mi preoccupò il fatto che l'avere questa malattia avrebbe colpito il mio futuro, la mia salute generale, la mia famiglia e la mia carriera come psicoterapeuta pediatrica, la quale richiede di parlare molto con i clienti e con i professionisti sanitari.

Ora, non mi rattristo più così tanto — almeno non riguardo la MG. Se tu o qualcuno che ami avete appena ricevuto la diagnosi di MG, apprenderete, come ho fatto io, che si possono usare tutta una gamma di trattamenti per controllarla. Con l'apprendere di più riguardo la MG e con il rapportarvi con il vostro medico, scoprirete che potete diventare partecipanti attivi nella pianificazione dei vostri trattamenti, adattandoli alla vostra diagnosi e a prendere il controllo nel mantenimento della qualità della vostra vita.

Questo opuscolo intende fornirvi le informazioni essenziali riguardo i sintomi della MG e i migliori trattamenti per essa — i quali differiscono da persona a persona. Scoprirete che la MG causa debolezza e affaticamento progressivi nei muscoli volontari del corpo, senza colpire la muscolatura del cuore. Sebbene essa possa indebolire i muscoli che controllano la respirazione, la MG solitamente non abbrevia l'aspettativa di vita.

L'opuscolo contiene anche informazioni su due tipi di malattia correlati alla MG — la sindrome miastenica di Lambert-Eaton (LEMS) e la sindrome miastenica congenita (CMS). Alcuni dei trattamenti che funzionano contro la MG funzionano anche contro la LEMS e alcuni tipi di CMS. Imparerete dettagli riguardo questi trattamenti — dai farmaci alla chirurgia ed altre procedure — che vi aiuteranno a discutere le vostre opzioni con un medico.

La Muscular Dystrophy Association può aiutare a guidarvi attraverso questo processo in molti i modi. I dottori in una clinica della MDA vicino a casa mia diagnosticarono la mia MG e stabilirono un appropriato percorso di trattamento. Io mi reco nella clinica regolarmente, e loro continuano ad aggiustare il trattamento ad ogni cambiamento che mi necessiti. Lo staff locale della MDA c'è sempre stato per me fin dal giorno in cui mi venne diagnosticata la malattia e sono sempre stati disponibili per supportarmi fin da allora.

Fin dalla diagnosi, ho continuato a lavorare, ed io e mio marito abbiamo cresciuto due bambini che ora sono adulti. Io conduco una vita molto attiva e traggo piacere dal servizio alla comunità, da giardinaggio, dall'andare in barca a vela, dal  viaggiare e dall'arte.

A volte, ho dovuto fare degli adattamenti. Quando ho avuto episodi di  estrema debolezza, la mia famiglia c'era per aiutarmi. Ho ridotto il mio orario di lavoro, e sono stati fatti degli adattamenti sul posto di lavoro per aiutarmi a conservare le mie forze.

I cambiamenti sul posto di lavoro possono essere una sfida ma ricorda: Se hai delle difficoltà o disabilità ricorrenti per la MG o un'altra malattia, la legge ti da il diritto a ragionevoli adattamenti sul posto di lavoro e ad uguali opportunità di impiego.

E ricordate che la MDA è qui per aiutare. Se avete domande a cui non trovate risposta in questo opuscolo, potete trovare informazioni in altre pubblicazioni della MDA o nel suo sito Web, o potete chiedere ad un membro del vostro staff locale della MDA. Con l'aiuto dello staff della MDA e di altri che capiscono il vostro malessere questo è un percorso in cui non dovrete considerarvi soli.

Judy Walsh
Providence, R.I.

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