In copertina: TyKiah Wright di Columbus, Ohio, è affetta dalla CMT fin dalla fanciullezza. Ora ha 31anni, e nel 2001 ha ottenuto la laurea MBA dalla Wright State University in Dayton, ha ideato il programma WrightChoice Intern, che aiuta gli studenti delle minoranze e quelli con disabilità a trovare periodi di internato e lavori.
Cari amici Cosa è la malattia di Charcot-Marie-Tooth? Cosa causa la CMT? Cosa succede a chi ha la CMT, e come viene trattata? Quali sono i diversi tipi di CMT? Come viene diagnosticata la CMT? Si trasmette nella famiglia? Ricerca della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti

Cari amici:

Ho vissuto con la malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) fin da quando avevo 20 anni — più della metà della mia vita. La malattia è progredita lentamente per anni, colpendo maggiormente i miei arti inferiori e le mie mani, così che ora uso una carrozzina manuale anche se non sempre. In quegli anni, ho continuato la carriera nella tecnologia dei computer, iniziando un piccolo commercio, ho proseguito il mio interesse nell'arte e nella fotografia, mi sono sposato, ed ho apportato la mia conoscenza ed esperienza ad altri disabili.

George J. Donahue

Questo opuscolo è stato preparato per darti quella conoscenza di base riguardo la CMT e la malattia di Dejerine-Sottas (DS) che ti è necessaria al fine di aiutarti a prepararti ai cambiamenti che potresti dover affrontare nel tuo futuro. Imparerai che la CMT ha solitamente una lenta progressione e che, mentre essa presenta delle sfide nella vita quotidiana, ci sono molte tecniche e dispositivi per aiutarti a superare quelle sfide.

Leggerai che sono state trovate molte cause genetiche differenti della CMT, e che i casi variano fortemente. Ma la CMT non mette quasi mai in pericolo di vita, ed essa raramente colpisce il cuore e le funzioni respiratorie.

E che non colpisce l'intelligenza o lo spirito. Io conosco molte persone produttive e di successo con la CMT — dottori e scienziati, artisti e cantanti, atleti e insegnanti, adolescenti attivi e studenti. Io conosco bambini con la CMT che hanno ampi futuri. Abbiamo imparato tutti a raggiungere un equilibrio fra l'adattarci alle nostre limitazioni e l'aggirarle, vivendo pienamente la vita nonostante loro.

Ho il meraviglioso supporto della mia famiglia e di grandi amici. Sono coinvolto in progetti di volontariato che aiutano persone giovani con disabilità consigliando loro indipendenza e imprenditorialità, e sono impegnato nell'accrescimento della pubblica consapevolezza riguardo la disabilità ovunque io vada. Cosa ho imparato — e cosa ho cercato di insegnare — che le persone con disabilità sono — come tutte le altre — piene di possibilità e doti. Queste, e non le nostre limitazioni, sono i fatti.

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Un altra importante famiglia estesa nella vita è la Muscular Dystrophy Association, la quale offre un grande programma di servizi, conduce nel mondo la ricerca sulla CMT e ci mantiene bene informati riguardo la malattia. Per i dettagli del programma dell'associazione vedi “La MDA è qui per aiutarti” .

Mentre il programma di ricerca della MDA sta facendo costantemente passi verso migliori trattamenti ed una cura. Nel frattempo, è bello sapere che le persone con disabilità hanno le maggiori opportunità come mai prima di sviluppare ed usare le loro capacità così come il diritto legale ad uguali opportunità di impiego e di accesso ai posti pubblici. La legge federale garantisce l'istruzione pubblica ai bambini con disabilità fisiche e cognitive con qualsiasi supporto necessiti loro.

E nell'accettare e fare tua questa sfida, ricorda, MDA e tutte le sue risorse sono qui per aiutare te e la tua famiglia. E tu non sei solo.

George J. Donahue
Watertown, Mass.

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