| Fondazione FONAMA | fonama@fonama.org | Tel. 335250742 |
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Scritti a cura di Natale Marzari Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza e la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale ancora mi perseguita. Natale Marzari |
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Siti con informazioni sui mitocondri e sulle malattie mitocondriali elenco alfabetico
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HUGO Per facilitare la comunicazione fra coloro che sono interessati alla database delle mutazioni in loci specifici ed alla sua integrazione in un sistema che ne consenta l'accesso via computer allo scopo di aggiornare gli elenchi delle mutazioni nei geni. http://ariel.ucs.unimelb.edu.au/~cotton/mdi.htm La catena respiratoria mitocondriale spiegata in modo immediato http://baserv.uci.kun.nl/~ncmd/swf/oxphos.swf AARS, Database sulla Aminoacil-tRNA Sintetasi http://biobases.ibch.poznan.pl/aars/ Una guida importante per i medici alle malattie mitocondriali e metaboliche. Usa questo sito per trovare laboratori che conducano esami specifici, esami specializzati di biochimica genetica. Elenco su tutto il mondo.centro per le malattie metaboliche e mitocondriali http://biochemgen.ucsd.edu/mmdc/ep-toc.htm
calendario dei congressi del Biomedical Research center 350 community Drive, Manhasset, NY 11030, USA calendar of Events http://bioscience.igh.cnrs.fr/events.htm SRS6, Sistema di riaggiustamento dei dati che integra le eterogenee banche dati nella biologia molecolare e nell'analisi del genoma. http://bio-www.ba.cnr.it:8000/srs6/ Eccellenti descrizioni, foto e diagrammi dei mitocondri e delle loro funzioni, correlazioni fra struttura e funzioni mitocondriali. http://cellbio.utmb.edu/cellbio/mitoch1.htm Sperimentazioni cliniche: clinicalTrials.gov - http://clinicaltrials.gov/
Liver Disease: Primary Biliary cirrhosis http://cpmcnet.columbia.edu/dept/gi/pbc.html
Neurologie, Deutsche Gesellschaft für, Deutsche Gesellschaft für Neurologie, Fachgesellschaft der deutschen Neurologen http://dgn.org/
centro neuromuscolare europeo http://enmc.spc.ox.ac.uk/ NcMD, Nijmegen center for Mitochondrial Disorders http://go.to/ncmd MITOMAP, Database del genoma mitocondriale umano fornito dal center for Molecular Medicine, Emory University, Atlanta, Georgia, USA http://infinity.gen.emory.edu/mitomap.html Programma neuromuscolare SLA della MDA alla Yale http://info.med.yale.edu/neurol/cNeurophysiol/Welcome.html
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GOBASE, Database organelli genomici http://megasun.bch.umontreal.ca/gobase/
Sito della rete del gruppo di supporto informazioni genetiche nazionale Mountain States http://members.aol.com/dnacutter/sgroup.htm#top
Associazione austriaca per le malattie muscolari - Landesgruppe Oberösterreich,
Gruppi di mutuo aiuto austriaci per
tutte le persone con malattie neuromuscolari
http://members.aon.at/muskel/haupt.htm Mitochondria Project -
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Ufficio per le malattie rare (ORD) http://rarediseases.info.nih.gov/ord/
Università di chicago dipartimento di
neurologia.
http://ucneurology.uchicago.edu/
RISSc, collezione delle sequenze spaziali intergeniche ribosomali http://ulises.umh.es/rissc
child- Neuro http://waisman.wisc.edu/child-neuro/index.html
National Rehabilitation Information center http://www./naric.com/
A3243g sito specifico della mutazione melas e mito Sordità e diabete ad ereditarietà materna (MIDD) http://www.a3243g.com Accademia americana di neurologia http://www.aan.com/ Accademia americana di pediatria. http://www.aap.org/ Associazione per bambini con trattamento a vita o in condizioni terminali e loro famiglie http://www.act.org.uk/pages/start.asp Azione Bioscienze http://www.actionbioscience.org
Giornale dei medici tedeschi Deutsches Ärzteblatt, edito dalla Bundesärztekammer (Arbeitsgemeinschaft der deutschen Ärztekammern) und Kassenärztlicher Bundesvereinigung http://www.aerzteblatt.de/ Dipartimento degli affari sociali http://www.affarisocialihandicap.it/ Associazione Gilberto cominetta per le cure palliative in neurologia http://www.agc-cpn.net/home.htm AGOR Associazione Genitori per la Riabilitazione Bambini cerebrolesi e con Handicap http://www.agor.mediacity.it http://www.disabili.com
Insieme contro le malattie rare http://www.aidweb.org/
Le biblioteche scientifiche in Italia e all’estero http://www.alice.it/library/net.lib/lnethome.htm
AMA risorse in rete di neurologia pediatrica, incluso un news group, unmucchio di buoni collegamenti. American Medical Association http://www.ama-assn.org/
Associazione americana di neurologa http://www.aneuroa.org/
Associazione americana sulla terapia occupazionale http://www.aota.org/
Informazioni sulla salute in rete, collegamenti di medicina e farmacia http://www.apoinfo.de/ Società asiatica per la ricerca e la medicina mitocondriale http://www.asmrm.org
Associazione della Svizzera romanda e italiana contro le miopatie http://www.asrim.ch/miopatia.html
Atassia.it http://www.atassia.it/medica/encefalomiopatie_mitocondriali.htm
Rete per famiglie con sindrome di Barth http://www.barthsyndrome.org
Sito per l'educazione alla salute http://www.bbc.co.uk//education/health
Il libro dei collegamenti medici. http://www.best-med-link.de/
BirdFoundation http://birdfoundation.org/
Gruppo inglese per le malattie metaboliche ereditarie. BIMDG www.bimdg.org.uk
Italian MuscleNet http://www.bio.unipd.it/
Usa questo sito per trovare laboratori che conducano esami specifici, World-Wide Web Biochemical Genetics Test List http://biochemgen.ucsd.edu/wbgtests/dz-tst.htmhttp://biochemgen.ucsd.edu/wbgtests/wbgtests.html
Banca dati biomedica http://www.biomednet.com
Informazioni sulla fosforilazione ossidativa, University of Leeds School of Biochemistry and Molecular Biology http://www.bmb.leeds.ac.uk/illingworth/oxphos/index.htm
Bundesministerium
für Gesundheit
http://www.bmgesundheit.de/index.htm Giornale elettronico medico inglese British Medical Journal http://www.bmj.com http://www.bmj.com/ebmj
Bundesärztekammer http://www.bundesaerztekammer.de/
council of Regional Networks for Genetic Services (cORN) http://www.cc.emory.edu/pediatrics/corn/ National Institute of Health (NIH) clinical Research Studies http://www.cc.nih.gov/nihstudies/
Pagine informative sulla sindrome glicoproteica da carenza di carboidrati. http://www.cdgs.com
Giornale della American Medical Association cell JAMA
http://www.cell.com/
Aimations of cells, no mitochondria yet cells Alive http://www.cellsalive.com/ -
centerWatch -- Elenco dei servizi per la sperimentazione clinica http://www.centerwatch.com/ http://www.centerwatch.com/thehealthexchange.html
centro di studio e ricerca http://www.centrodinoferrari.com/
Nutrizione mitocondriale, invecchiamento e cognizione, vista generale molto informativa sulle funzioni mitocondriali. http://www.ceri.com/mito.htm
commissione assistenza per Inghilterra e Wales (UK) http://www.charity-commission.gov.uk/
Ospedale infantile di, Boston
http://www.childrenshospital.org/neurology/neuromus.html
children First NHS and always www.childrenfirst.nhs.uk
Giornale elettronico sulla ricerca scientifica e la valutazione bibliometrica, Università di Genova http://www.cilnews.unige.it/
cnAMc coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati cronici http://ww.cittadinanzattiva.it
Bambini che vivono con malattie metaboliche ereditarie. Inghilterra: cLIMB http://www.climb.org.uk/
RDP, Progetto di database dei ribosomi http://www.cme.msu.edu/rdp/html/index.html
malattierare@iss.it http://www.cnmr.iss.it Associazione internazionalecoQ10, articoli sul CoQ10 http://www.coenzymeQ10.org
L'altro DNA: Ricerche sulle malattie mitocondriali di Drs. Eric A. Schon e Salvatore DiMauro http://www.columbia.edu/cu/21stc/issue-1.3/dna-mitoch.html
columbia University, centro Eleanor e Lou Gehrig MDA/SLA http://www.columbiaals.org
cOMETA - coordinamento malattie metaboliche ereditarie http://www.cometaasmme.org/cometapc@tin.it signor Adriano cometasm@tin.it signora Manuela tel. 049 9903303
Organizzazione internazionale sul coenzima Q10, associazione senza fini di lucro per la promozione della basi e della ricerca applicata sugli aspetti biomedici del coenzima Q10 http://www.csi.unian.it/coenzymeq/ http://www.csi.unian.it/coenzymeq/index.html Analizzatore della mito del National Institute of Standards and Technology, Gaithersburg, MD, USA http://www.cstl.nist.gov/biotech/strbase/mitoanalyzer.html
centro per i disturbi ereditari dell'energia metabolica. (cIDEM) case Western Reserve University - centro per i disturbi dell'energia metabolica ereditari, un gruppo di laboratori interdisciplinari specializzati della Scuola di medicina di cleveland, Ohio, focalizzata sui disturbi delle funzioni mitocondriali. http://www.cwru.edu/med/cidem/cidem.htm
Dana BrainWeb: Brain Diseases and Disorders http://www.dana.org/brainweb/
Dematel, Servizi informativi telematici per la medicina e la ricerca biomedica http://www.dematel.com/
Società dei diabetici tedesca. http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/
Innere Medizin, Deutsche Gesellschaft für http://www.dgim.de/
Klinische chemie, Deutsche Gesellschaft für, Deutsche Gesellschaft für Klinische chemie und Deutsche Gesellschaft für Laboratoriums- medizin, Fachgesellschaften der deutschen Klinischen chemiker und Labormediziner Laboratoriumsmedizin, Deutsche Gesellschaft für, Deutsche Gesellschaft für Klinische chemie und Deutsche Gesellschaft für Laboratoriums- medizin, Fachgesellschaften der deutschen Klinischen chemiker und Labormediziner http://www.dgkc.de/
Associazione pediatri tedeschi.. http://www.dgkj.de/
Società tedesca per le malattie muscolari. (DGM), gruppi di mutuo aiuto tedeschi per tutte le persone con malattie neuromuscolari http://www.dgm.org/index.htm
Diabete mellito ad insorgenza giovanile insulino dipendente: http://www.diabetes.orghttp://www.diabetes.ca Istituto tedesco per la documentazione e l'informazione medica DIMDI http://www.dimdi.de/ DisabilityInfo http://www.disabilityinfo.gov/
ARD, Associazione italiana per la ricerca sulla distonia http://www.distonia.it Laboratorio di genetica medica, servizi di laboratorio per una ampia gamma di esami biochimici del DNA pertinenti alla diagnosi degli errori congeniti del metabolismo forniti dal Department of Pediatrics at Duke University Medical center, Durham, North carolina 27706 USA http://www.duke.edu/~mdfeezor/mshome/ Direttive europee per i laboratori del DNA EDDNAL. http://www.eddnal.com/ Education Otherwise è una organizzazione i cui membri provvedono a fornire un appoggio ed informazioni alle famiglie con bambini istruiti extrascolasticamente http://www.education-otherwise.org YIDB, La Yeast Intron DataBase (YIDB) contiene le informazioni correntemente disponibili riguardo tutti gli introni codificati nei genomi nucleare e mitocondriale del lievito Saccharomyces cerevisiae. http://www.embl-heidelberg.de/externalInfo/seraphin/yidb.html
Rete per bambini con malattia mitocondriale. Inghilterra. fondata e gestita da un genitore. http://www.emdn-mitonet.co.uk
The European Agency for the Evaluation of Medicinal Products (EMEA) http://www.emea.eu.int/
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eMedicine per i disturbi della ossidazione degli acidi grassi. http://www.emedicine.com/ped/topic1392.htm
MELAS: Gene clinics Publication on Melas eMedicine http://www.emedicine.com/ped/topic1406.htm Pyruvate carboxylase Deficiency: http://www.emedicine.com/ped/topic1967.htm
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European
Science Foundation, The foundation acts as a catalyst for the
development of science by bringing together leading scientists
and research funding agencies to debate, plan and implement
pan-European initiatives.
http://www.esf.org/ Società europea di genetica umana. http://www.eshg.org/ Organizzazione europea per le malattie rare EURORDIS http://www.eurordis.org/
Gruppo di mutuo aiuto del morbo di Fabry MFSH.
http://www.fabry-selbsthilfegruppe.de/ Family Village http://www.familyvillage.wisc.edu/
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Farmacovigilanza http://www.farmacovigilanza.org
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Office of Orphan Products Development Food and Drug Administration http://www.fda.gov/orphan/index.htm
Federazione cure palliative http://www.fedcp.org/index.asp Disturbi della ossidazione degli acidi grassi (Beta-Oxidation, LCAD, LCHAD,MAD/GA-II,MCAD,SCAD): Il bollettino http://www.fodsupport.org
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BayDat-Online,
Kooperationsplattform im Internet; ein Projekt des Bayer.
Staatsministeriums für Wissenschaft, Forschung und Kunst in
Zusammenarbeit mit der Arbeitsgemeinschaft der Transferstellen
Bayer. Universitäten Società per la biochimica e la biologia molecolare http://www.gbm.uni-frankfurt.de/
La genetica clinica è una conoscenza medica che si basa sull'uso di esami genetici per la diagnosi, la gestione e le consulenze genetiche per persone e famiglie con specifiche malattie ereditarie. Finanziata dalla NIH • Sviluppata dalla University of Washington, di Seattle http://www.geneclinics.org/index.html clinica genetica ed esami genetici. http://www.genetests.org
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German Health Research Net, gemeinsames Internetportal der Forschungsver- bünde, die Mitglieder der TMF sind und im Rahmen des Gesundheitsforschungsprogramms des BMBF gefördert werden Telematik-Plattform (TMF) für medizinische Forschungsnetze der Gesundheitsforschung des BMBF http://www.german-health-research-net.de/de/index.htmlhttp://www.german-health-research-net.de/de/05_tmf/05_index.html Gesundheitsspiegel, Ein offenes Informationsnetz im Internet, das Homepages von Kliniken, Arztpraxen, Kurorten, Gesundheitsdienstleistern, Unternehmen und Organisationen in einer Domain zusammenführt und sie verknüpft. http://www.gesundheitsspiegel.de/Gruppo interessi genetici (UK) http://www.gig.org.uk/
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SNO, Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri http://www.isa.it/sno/index.htm
Istituto Superiore di Sanità http://www.iss.it/
Giornale della Biological chemistry http://www.jbc.org/
favolose immagini http://wwwjohnkyrk.com
Giornale della Neuroscience http://www.jneurosci.org/
Jonathan Wilson-Fuller Foundation http://www.jwff.zip.com.au
Karolinska
Institutet, Stoccolma
http://www.kibic.ki.se/index_en.html
The Organization for Pharmaceutical Safety and Research (OPSR) - Service Product Reviews http://www.kiko.go.jp/english/product.html
Kinderklinik und Poliklinik der Technischen Universität München Kinderklinik Schwabing http://www.kind.med.tu-muenchen.de/
Kindernetzwerk
e.V. per bambini malati e disabili ed i giovani nella
società.
http://www.kindernetzwerk.de/ KcI/KMS,
Istituto per la chimica clinica, la diagnosi molecolare e
genetica mitocondriale della Städtischen Krankenhauses
München-SchwabingRete
per la medicina mitocondriale KcI/KMS,
http://www.kms.mhn.de/abteilungen/med_abt/kci/default.htm
Pflege- und Reha-Führer, nternet-Service der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft http://www.krankenhaus-fuehrer.de/Klinik-,
Sito di una clinica pediatrica privata americana. Lakewood Pediatric clinic. http://www.lakewoodpediatric.com/
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Life challenges cybercenter http://www.lifechallenges.org/
Database sulle proteine mitocondriali, utile per i ricercatori ed altri interessati agli aspetti tecnici dei dati mito. http://www-lmmb.ncifcrf.gov/mitodat/
centro nazionale malattie rare - Istituto Superiore della Sanità http://www.malattierare.iss.it
Associazione contro la Distrofia Muscolare MDA-mito http://www.mda.org/disease/mito.html
Giornale internazionale Impact Factor, citazioni di rapporti giornalistici, 1999 Science Edition, selezsione della mdc Berlin http://www.mdc-berlin.de/biblio/impact
The Harvard Whole Brain Atlas Whole Brain Atlas Atlas of normal and pathologic structure images, and multiplanar and vascular anatomy which integrates clinical information with MR, cT, and nuclear medicine images. http://www.med.harvard.edu/aanlib/home.html - Whole Brain Atlas, Atlas of normal and pathologic structure images, and multiplanar and vascular anatomy which integrates clinical information with MR, cT, and nuclear medicine images. http://www.med.harvard.edu/aanlib/home.html
Whole Brain Atlas, Atlas of normal and pathologic structure images, and multiplanar and vascular anatomy which integrates clinical information with MR, cT, and nuclear medicine images. http://www.med.harvard.edu/aanlib/home.html
Alcuni "fattori di impatto" in rete http://www.med.rug.nl/mdl/journal.htm
Societa dei genetisti tedeschi. http://www.med.uni-giessen.de/genetik/dgng.html Institute for Human Gene Therapy (IHGT) http://www.med.upenn.edu/ihgt/
MedicDAT-Projekt Regensburg, Informationen über Deutschlands erster medizinischer WAP (Wireless Application Protocoll)-Server
Banca dati di informazioni mediche http://www.medicinenet.com ICD 10 Online, Eine kostenlose Hilfe des NAV-Virchowbundes, Verband der niedergelassenen Ärzte Deutschlands e.V. Deutsches Medizin Forum, Erstes deutsches Medizin-Portal; liefert u.a. Zugang zur cochrane Library Medizinindex Deutschland, Ständig aktualisierte Datenbank der Medizin-Server Deutschlands. http://www.medizin-forum.de/http://www.medizin-forum.de/deutsch.htm Medical Matrix - Buone informazioni http://www.medmatrix.org/index.asp Rassegna Per articoli e novità mediche. http://www.medscape.com Manuale Merck di diagnosi e terapia http://www.merck.com/!!rvrwI0eujrvrwk1mri/pubs/mmanual/
Miami, University of, ALS clinical and Research center (Kessenich Family MDA ALS center) http://www.miami-als.org/ |
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http://www.miami-als.org/
Ministero della Salute http://www.ministerosalute.it/
Azioni concertata sulla biogenesi mitocondriale e malattia. (MitEURO) http://www.miteuro.org/index.htm
Mito-kinder,
Questo gruppo si rivolge ai genitori di bambini o a persone
colpite, che soffrono per una malattia metabolica mitocondriale.
Serve in prima linea per lo scambio di esperienze e di quanto
riguarda la malattia. Esperienze con i medici e cliniche ed
altri temi attorno al bambino malato.
MITOGEN, gruppo di ricerca sulla genetica mitocondriale, Neurologische Universitätsklinik, Dresden http://www.mitogen.de/ Mitocor - Società specializzata in ricerche mitocondriali http://www.mitokor.com
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Società per la medicina mitocondriale (USA). La MMS è una società di professionisti formativa senza fini di lucro per promuovere nel mondo l'avanzamento e lo sviluppo delle ricerche sulla medicina mitocondriale, comprendente la biochimica, la genetica, la diagnosi ed il trattamento delle malattie mitocondriali. http://www.mitosoc.org come la NADH crea energia all'interno della cellula (sito commerciale) http://www.nadh.com/site7/faqact25.htm Nature, rivista scientifica http://www.nature.com/
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calendario del Human Genome Projekts Genome
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Banca dati europea sui farmaci orfani http://www.orpha.net/pat/itm.html
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Progetto Vertigo http://www.progettovertigo.com
Ampia selezione di casi Alzheimer che
possono essere ereditati maternamente OMIM
Il difetto genetico Parkinson, punto
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Parkinson.
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Science, rivista scientifica. http://www.sciencemag.org/
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Gruppi di mutuo aiuto tedeschi, un'offerta in internet delle associazioni e della iniziative per l'autoaiuto dei disabili. http://www.selbsthilfe-online.de/Servizio sanitario web Elenco malattie rare Ministero della Sanità - Forum Malattie Rare
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malattie.rare.esenti.htm
Società italiana cure palliative http://www.sicp.it/
Società Italiana di Neurofisiologia clinica http://www.sinc-italia.it/
Bollettino sulla carenza di CPT II
Società per lo studio degli errori congeniti del metabolismo www.ssiem.org.ukhttp://www.ssiem.org.uk/cam2000.htm
centro metabolico di Monaco, direzione generale delle: I simposi Keystone sono conferenze che si occupano dei temi della biologia cellulare, ricerca sul cancro, fitobiologia, biologia molecolare, immunologia, malattie infettive, farmacologia, terapia genetica, neurobiologia e ricerca clinica. http://www.symposia.com/ Finanziamenti alla ricerca http://www.telethon.it/informagene/dettaglio_malattia.asp
Telethon - Informagene http://www.telethon.it/informagene
Tempo medico - News http://www.tempomedico.it/news00/662mito.htm
The Lancet, rivista medica. http://www.thelancet.com
Ha una grande mappa mitocondriale, ma un pò complicata: Tokyo Medical college Department of Paediatrics Genetics Study Group http://www.tokyo-med.ac.jp/genet/index-e.htm
MRI di un paziente con MELAS http://www.uhrad.com/mriarc/mri011.htm
Riguarda le malattie demielinizzanti simili a molte malattie mitocondriali. http://www.ulf.org
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Fondazione Unite Malattie Mitocondriali United Mitocondrial Disease Foundation UMDF http://www.umdf.orghttp://www.umdf.org/Index.htm#space1
Università di Rochester http://www.urmc.rochester.edu/smd/neuro/
Giornale sulle malattie metaboliche ereditarie http://www.wkap.nl/journalhome.htm/0141-8955l
Emanazione della RTMTc Europa: Gruppo sindrome di Barth. http://www.wapenveld.com/barthsyndroom
Biochimica della genetica http://www.willink.demon.co.uk
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Yavivo, Information, Dialog und Service in der Medizin http://www.yavivo.de/
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