Mandy
Van Benthuysen |
Cari amici:
Quando avevo 4 anni, i miei genitori mi
portarono da uno specialista per scoprire perché
io camminavo
con un insolito ondeggiamento, ed
appresero che avevo la
distrofia muscolare dei cingoli.
Come molti di voi, noi
rimanemmo shoccati e spaventati
da questa diagnosi. I miei genitori si
chiesero perché avevo questa malattia; non
c'era una storia di essa
nella nostra famiglia. Ma, come spiega questo opuscolo,
la LGMD
è causata da qualcuno dei numerosi
difetti genetici rari che le persone possono
persino loro stesse non sapere di avere. Questo significa
che essa non è stata causata da qualcosa che avete fatto tu o i tuoi genitori,
e che non devi rimproverarli di nulla.
La mia famiglia dovette informarsi molto sulla
distrofia muscolare e questo portò ad alcuni
grossi
adattamenti, sia comportamentali che
psicologici. Nel nostro mondo entrarono le
visite dal dottore, i tutori ortopedici, la fisioterapia
e montagne di domande. Ma gradualmente, la distrofia
muscolare divenne solo una parte della nostra
vita, e noi vi facemmo fronte imparando tutto quanto potevamo.
E grazie ai miei determinati genitori, alla
mia
devota sorella e all'aiuto della Muscular Dystrophy Association,
ebbi una meravigliosa
fanciullezza.
Mi sono diplomata al college, ed ora sto
lavorando a L.A. nell'industria televisiva.
A volte uso una carrozzina o uno scooter per
aiutarmi sul lavoro, nel viaggiare e nello
svago
con i miei amici.
Spero che tu possa capire dalla mia storia che
l'avere una
distrofia muscolare dei cingoli non significa
la fine delle tue possibilità o dei tuoi sogni.
Non è facile vivere con i muscoli che con il
tempo diventano
più deboli, ma puoi vivere una vita molto
soddisfacente nonostante questa condizione.
Non tutti coloro che hanno la LGMD fanno
la stessa esperienza,
ma la maggior parte di quelli che ho
incontrato sono riusciti a riempire la loro
vita come ho fatto con la mia. Io so di una
scrittrice, un dottore, un controllore di traffico
aereo,
alcuni insegnanti, amministratori di scuola e college,
un professionista delle imposte patrimoniali,
un operatore di agenzia di viaggi — tutti con
la MD dei
cingoli. Molte di queste persone brillantemente attive
ed
indipendenti sono sposate, ed alcune hanno bambini — e nipotini.
Quelli di noi che hanno la LGMD hanno
molti sostegni al giorno d'oggi. Le persone con disabilità hanno
le maggiori
opportunità come mai prima di sviluppare ed usare le loro capacità.
La legge federale ci garantisce una istruzione pubblica, uguali opportunità di impiego e di accesso ai posti pubblici.
I computer e le tecnologie aiutano me e le altre
persone con la distrofia muscolare negli
spostamenti, nello scrivere, nel lavorare e
nella guida.
A questo proposito, la mia totale
gratitudine nel riuscire a vivere con una LGMD
va
alla MDA; sono sicura che i miei genitori
direbbero la stessa cosa. Accertati di leggere
La MDA è qui per aiutarti L'associazione è anche il leader mondiale
nella
ricerca sulle malattie neuromuscolari, ed i suoi scienziati hanno fatto molte
scoperte entusiasmanti riguardo la LGMD nel
corso degli anni, da quando
mi venne diagnosticata. Tutti noi speriamo
che un giorno nessuno avrà più una malattia neuromuscolare.
Questo opuscolo ti darà le conoscenze di base
riguardo la LGMD, e la MDA ti aiuterà a rispondere
a tutte le tue domande
man mano che sorgeranno. E nell'accettare e fare
fronte a questa sfida, ricordati
queste
due cose importanti avendo la LGMD: Primo,
la MDA sta facendo rapidi progressi verso migliori
trattamenti ed una cura. Secondo, che non sei solo.
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Mandy Van Benthuysen
Los Angeles |
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