In
copertina:
Amy Dunaway-Haney di South Padre
Island, Texas: si scoprl che aveva la MD dei
cingoli quando aveva 8 anni e iniziò ad usare una carrozzina
nell'adolescenza.
Ora sposata, insegna spagnolo alle superiori, ed ha
ricevuto il riconoscimento d'onore per il suo
insegnamento e
nel 2003 il National
Personal Achievment Award della MDA.
Cari amici
Cosa è la distrofia muscolare
dei cingoli?
Quali sono le forme della
distrofia muscolare dei cingoli?
Con quale velocità avanza la LGMD?
Cosa provoca nel suo
procedere?
Cosa non viene colpito nella LGMD?
Quali esami si eseguono per diagnosticare la LGMD?
E' importante scoprire quale tipo genetico
di LGMD ha una persona?
Diete speciali sono di aiuto nella LGMD?
Ci sono degli esercizi speciali che possono
aiutare?
Forme conosciute della distrofia muscolare dei cingoli
Si trasmette nella famiglia?
Ricerche della MDA per trattamenti e cure
La MDA è qui per aiutarti |
La MDA è qui per aiutarti
La Muscular Dystrophy
Association offre una vasta gamma di servizi
per aiutare te e la tua famiglia ad
affrontare la distrofia dei cingoli degli
arti.
Se sei un adulto che ha appena ricevuto una
diagnosi di LGMD, o il genitore di un
bambino con la LGMD, lo staff dell'ufficio locale
della MDA
della tua zona è qui per assisterti in tutti
i modi con servizi che comprendono:
- una rete a livello nazionale di 220
cliniche
affiliate ad ospedali e dotate dei migliori
specialisti in malattie neuromuscolari
- i
campi
estivi della MDA per bambini con
malattie neuromuscolari
-
gruppi di
supporto
con aiuto professionale per le persone
affette, il coniuge, i genitori o altri
prestatori di cure
-
assistenza
per l'approvvigionamento e la riparazione di
carrozzine, tutori ortopedici e dispositivi
di comunicazione
- valutazione per la terapia fisica,
occupazionale, respiratoria e della parola
- vaccinazioni per aiutare a proteggere il
sistema respiratorio
- noleggio di ausili e di dispositivi
La MDA pubblica programmi di informazione
sanitaria che ti aiutano a restare al passo con
le
novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità
attraverso relatori informativi, video,
bollettini ed altro ancora. Chiedi sicuramente
al tuo ufficio locale le pubblicazioni più
recenti della MDA, compresi i “Servizi
per la persona, la famiglia e la comunità,”
“Respirare agevolmente,” “Una
guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed
alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti
opuscoli della MDA sono disponibili in
spagnolo.
Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche
Quest, la rivista nazionale della MDA
vincitrice del premio award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane;
sui prodotti e dispositivi utili; psicologici,
sui problemi sociali e familiari che sorgono per
il vivere con una
disabilità; e altro ancora.
Se hai una qualche domanda riguardo la LGMD,
qualcuno alla MDA ti aiuterà a trovare le
risposte.
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