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Cari amici:
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Michael Norton
(in primo piano) con il fratello, John, ed
i
genitori, Suzan e Terry. |
Quando io e mio marito Terry venimmo a conoscenza che nostro figlio Mike,
allora di
4 anni, aveva la distrofia
muscolare di Duchenne, ne fummo devastati. Immediatamente
cambiava tutto, le nostre speranze e
i nostri sogni per Mike — praticare sport, la laurea, avere ragazze.
Ho sofferto di tristezza
cronica nei sei mesi successivi, ma un giorno mi svegliai
sapendo che ce l'avremmo fatta. Noi venimmo coinvolti
dalla MDA e da altri genitori di bambini con
la DMD. Fin da allora noi abbiamo provato un grande
coinvolgimento, e molto molto di questo è
pieno di speranza. Abbiamo trovato la pace interiore
affrontando le nostre sfide, e godiamo di una
vita famigliare piena e soddisfacente.
E' facile
venire travolti dalla diagnosi del vostro bambino. Ma
Terry ed io vi assicuriamo che sarete in
grado di far
fronte agli sforzi emotivi e fisici che vi
troverete davanti, se farete dei piccoli
passi,
dando la priorità ed ascoltando le necessità
della vostra famiglia.
Potete
incontrare ancora altro mettendo voi stessi
dei limiti al vostro bambino. Quando la
pediatra di Mike chiese riguardo alla sua
partecipazione agli sport e la mia risposta
fu negativa, lei
chiese perché lui non partecipasse. Senza
rendermene conto avevo messo dei limiti a mio figlio!
Se non fosse stato per la dottoressa, noi non
avremmo potuto essere testimoni dell'amore
di Mike per il baseball, al quale ha giocato per tre anni.
Siamo stati fortemente aiutati dalle informazioni
che abbiamo ricevuto dalla MDA e
dalle altre famiglie. Questo opuscolo della MDA presenta una introduzione
alle distrofie di Duchenne e di
Becker, ed è stato ideato per aiutarvi
nei confronti delle necessità di oggi del
vostro bambino ed a capire
alcuni dei cambiamenti che avverranno.
Da questo opuscolo imparerete numerose cose incoraggianti
riguardo la
distrofia muscolare: che la diagnosi del
vostro bambino non è la vostra “macchia”… che le distrofie muscolari di Duchenne e di Becker progrediscono
nel corso di
molti anni, dando a voi ed alla vostra famiglia
il tempo di prepararvi ai cambiamenti…e che
si stanno costantemente sviluppando migliori
trattamenti per ogni aspetto della malattia.
La società oggi è di gran
lunga più aperta alle persone con disabilità, e la legge
da il diritto al vostro bambino ad una piena e
completa istruzione, opportunità di impiego e di accesso ai posti pubblici. Per
di più, c'è un intero mondo di dispositivi tecnologici per
aiutare il vostro bambino ad eseguire i
compiti scolastici, a giocare e nei
lavori.
Circondatevi
di persone ispirative e positive. Dare amore
al vostro bambino vi darà forza. Non rinunciate mai alle
vostre speranze ed ai vostri sogni. Mio figlio
si è
diplomato, ha una ragazza
ed è accettato dai suoi simili. E' un
conforto il solo essergli vicini. Lui mi
insegna di più di quanto io abbia insegnato
a lui.
Attraverso la MDA, parteciperete
a costituire
una rete di sostegno. Molto troverete nel
manuale della MDA,
Il percorso dell'amore: Una guida per genitori
alla
distrofia muscolare di Duchenne,
esso vi aiuterà per molti anni, e la rivista quadrimestrale Quest è una grande risorsa
per il vivere con una distrofia muscolare. Alla
tua clinica locale della MDA, dottori
esperti e professionisti della salute risponderanno
alle vostre domande e vi potranno
indirizzare ad altri
specialisti. Al vostro gruppo di supporto della MDA,
vi farete amici e troverete comprensione.
Ed al campo estivo della MDA, il vostro bambino troverà un posto
per essere indipendente, crescere
emozionalmente e vivere il tempo della sua vita.
Prima di tutto
la vita è accettazione.
Dopo che vi è passata la vostra
paura e distruzione iniziale, scoprirete che
la vita riserva ancora molte gioie per la
vostra famiglia.
Qualsiasi cosa
voi facciate negli anni a divenire,
ricordate che la MDA e tutte le sue risorse sono
qui
per aiutavi. Riceverete tutta la forza, la
speranza ed il sostegno di cui avete bisogno. Voi non siete soli.
Suzan Norton
Standish, Maine |
