La realtà delle distrofie muscolari di Duchenne e di Becker (DMD e BMD)

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In copertina:
Sia ad Andrew Soto, nella foto con Freckles, che ad un suo fratello più grande Julian, è stata fatta la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne. Essi vivono a Tucson, Ariz., con i loro genitori, Lupe e Tim.

Cari amici

Cosa sono le distrofie muscolari di Duchenne e di Becker?

Quale è la causa delle distrofie muscolari di Duchenne e di Becker?

Cosa succede ai muscoli volontari di chi ha la DMD o BMD?

Quali esami si eseguono per diagnosticare la DMD e la BMD?

Cosa può essere fatto per trattare la DMD o BMD?

In quali altri modi colpiscono il corpo la DMD e la BMD

Diete o esercizi speciali aiutano nelle DMD e BMD?

Come devono regolarsi le famiglie e i bambini con la DMD o la BMD?

Le membrane delle fibre muscolari

Si trasmette nella famiglia?

Ricerche della MDA per trattamenti e cure

La MDA è qui per aiutarti

La MDA è qui per aiutarti

La Muscular Dystrophy Association offre una vasta gamma di servizi per aiutare te e la tua famiglia ad affrontare la DMD o la BMD. Se sei un adulto che ha appena ricevuto una diagnosi di DMD o di BMD, o il genitore di un bambino con la DMD o la BMD, lo staff dell'ufficio locale della MDA della tua zona è qui per assisterti in tutti i modi con servizi che comprendono:

  • una rete a livello nazionale di 220 cliniche affiliate ad ospedali e dotate dei migliori specialisti in malattie neuromuscolari
  • i campi estivi della MDA per bambini con malattie neuromuscolari
  • gruppi di supporto con aiuto professionale per le persone affette, il coniuge, i genitori o altri prestatori di cure
  • assistenza per l'approvvigionamento e la riparazione di carrozzine, tutori ortopedici e dispositivi di comunicazione
  • valutazione per la terapia fisica, occupazionale, respiratoria e della parola
  • vaccinazioni per aiutare a proteggere il sistema respiratorio
  • noleggio di ausili e di dispositivi

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La MDA pubblica programmi di informazione sanitaria che ti aiutano a restare al passo con le novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità attraverso relatori informativi, video, bollettini ed altro ancora. Chiedi sicuramente al tuo ufficio locale le  pubblicazioni più recenti della MDA, compresi i “Servizi per la persona, la famiglia e la comunità,” “Respirare agevolmente,” “Una guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti opuscoli della MDA sono disponibili in spagnolo. Puoi anche avere una copia del “Journey of Love,” un libro guida alla DMD della MDA per genitori.

Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche Quest, la rivista nazionale della MDA vincitrice del premio award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane; sui prodotti e dispositivi utili; psicologici, sui problemi sociali e familiari che sorgono per il vivere con una disabilità; e altro ancora.

Se hai delle domande riguardo la DMD o la BMD, qualcuno alla MDA ti aiuterà a trovare le risposte.

La realtà delle distrofie muscolari di Duchenne e di Becker (DMD e BMD)

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