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Una mutazione puntiforme

 A con G alla posizione 3243 nel DNA mitocondriale
causa la MELAS e la MIDD.

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- Come gruppo di sostegno.

"Il gruppo di sostegno "è stato creato per permettere alle persone colpite di ritrovarsi e per fornire informazioni, supporto ed incoraggiamento.

Ciò dovrebbe essere possibile su una base globale.
Ugualmente ci potrebbero essere benefici, nella individuazione di persone nello stesso paese, che parlano la vostra stessa lingua!

Le funzioni di " gruppo di sostegno "sono:

 

Anonimato: " Il gruppo di sostegno "deve permettere l'anonimato per coloro che lo desiderano.
  • La ricezione del bollettino è anonima, (è spedita usando il modello della BCC).
  • La partecipazione al forum è anonima, (a meno che non includiate tutti i particolari personali).
  • La presentazione dell'esperienza personale è anonima, (a meno che non includiate tutti i particolari personali).

Nota: Vi raccomandate di non includere tutti i dati personali negli interventi al forum o nella sezione esperienze personali - ci sono persone male intenzionate che cercano di  ottenere facilmente il vostro indirizzo e-mail.


 
Facilitare i contatti: I membri del "gruppo di sostegno  "sono incoraggiati a sostenere altri con e-mail 
  • Il bollettino contiene gli indirizzi e-mail delle persone che sono disposte ad essere "contattabili". Questa sezione del bollettino contiene i seguenti particolari
    • Nome,
    • Paese,
    • Interesse, (per esempio MIDD, MELAS, CPEO ecc).
    • Indirizzo e-mail
  • Ognuno riceve il bollettino anonimo perché è spedito usando la caratteristica di BCC, ma alcune di queste persone sono inoltre contattabili via bollettino.

Mentre c'è la possibilità di abuso, questo non è auspicabile.
In caso di dubbio, usare un indirizzo e-mail secondario - quale HotMail.

Nota: Questo schema permette ai membri del "Gruppo di sostegno  "una vasta gamma di opzioni:
Cioè il bollettino, il forum e le esperienze personali sono tutti indipendenti uno dall'altro.


 

Pagina aggiornata: il 25 aprile 2005  

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