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La MDA è qui per aiutarti
La Muscular Dystrophy Association offre una vasta gamma di servizi per aiutare te e la tua famiglia
ad affrontare la malattia neuromuscolare. Se sei
un adulto che ha appena ricevuto una diagnosi di
malattia neuromuscolare, o il genitore di un
bambino con una malattia neuromuscolare, lo
staff dell'ufficio locale della MDA
della tua zona è qui per assisterti in tutti i
modi con servizi che comprendono:
- una rete a livello
nazionale di 220 cliniche
affiliate ad ospedali e dotate dei migliori specialisti
in malattie neuromuscolari
- i
campi estivi della MDA per
bambini con malattie neuromuscolari
-
gruppi di supporto
con aiuto professionale per le persone
affette, il coniuge, i genitori o altri
prestatori di cure
-
assistenza per l'approvvigionamento e
la riparazione di carrozzine, tutori ortopedici e dispositivi di comunicazione
- valutazione per la terapia fisica, occupazionale, respiratoria e della parola
- vaccinazioni per aiutare a proteggere il sistema respiratorio
- noleggio di ausili e di dispositivi
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La MDA pubblica programmi di informazione
sanitaria che ti aiutano a restare al passo con
le
novità dalla ricerca, le scoperte mediche e le informazioni sulla disabilità
attraverso relatori informativi, video,
bollettini ed altro ancora. Chiedi sicuramente
al tuo ufficio locale le pubblicazioni più
recenti della MDA, compresi i “Servizi
per la persona, la famiglia e la comunità,”
“Respirare agevolmente,” “Una
guida istruttiva per le malattie neuromuscolari” ed
alcune pubblicazioni adattate per i bambini. Molti
opuscoli della MDA sono disponibili in
spagnolo.
Tutti coloro che sono registrati alla MDA ricevono anche
Quest, la rivista nazionale della MDA
vincitrice del premio award. Quest pubblica articoli dettagliati sulle scoperte della ricerca; sulle cure mediche e su quelle quotidiane;
sui prodotti e dispositivi utili; psicologici,
sui problemi sociali e familiari che sorgono per
il vivere con una
disabilità; e altro ancora.
Se hai una qualche domanda riguardo
alle malattie neuromuscolari genetiche, qualcuno alla MDA
ti aiuterà trovare le risposte. |
