Denise
Balon |
La distrofia muscolare
miotonica (MMD) è stata una parte della vita della mia famiglia per molti anni. I sintomi per
me e per i miei fratelli e sorelle iniziarono
nei nostri 30a anni,
e noi crediamo che la malattia risalga ad almeno due generazioni prima
della nostra. Anche alcuni dei miei nipoti e
nipotine sono affetti.
Come molti di voi, noi rimanemmo sorpresi nell'apprendere
che una tale ampia gamma di sintomi — debolezza
muscolare, involontarie contrazioni delle mani e
digrignamento dei denti o brussismo,
problemi di deglutizione, problemi degli occhi, disturbi cardiaci, estremo affaticamento e altre difficoltà —
potessero essere causate da una forma di distrofia
muscolare. Con delle corrette informazioni riguardo il nostro
disturbo, noi saremo in grado di monitorare e proteggere
in gran parte la nostra
salute.
Questo opuscolo è stato preparato per darti le conoscenze di base
sulla MMD che ti sono necessarie per far sì che la tua vita
sia soddisfacente e produttiva. Con queste informazioni, tu o i tuoi bambini potete essere preparati
per i cambiamenti che avverranno e armarvi per minimizzare molti
degli effetti della malattia.
Per far capire come la malattia
mi colpisce
in diversi modi, io sono stato in grado di
rimanere
attivo evitando le attività fisicamente più
impegnative. Io tengo sotto controllo i dolori
mantenendo al minimo il mio livello di stress e
facendo in modo di dormire sicuramente a
sufficienza,
perché ho imparato che lo stress e l'affaticamento
esacerberanno rapidamente i miei sintomi. I
problemi cardiaci causati dalla MMD vengono
corretti con un pacemaker.
Io trovo che, con queste precauzioni e forme
di
assistenza, c'è poco che io non possa fare nella
mia vita personale, con mio marito e con la mia famiglia estesa.
I miei fratelli e sorelle hanno
dovuto fare
adattamenti simili per gli effetti della MMD. I
miei nipoti mostrarono i sintomi nella fanciullezza, e loro
hanno
ricevuto una guida medica esperta fin dal primo
manifestarsi dei sintomi, compreso l'imparare
a convivere con la
disabilità.
Da questo opuscolo apprenderai alcune
cose incoraggianti sulla MMD: Ci sono trattamenti e
modi per intervenire per la maggior parte dei sintomi e
delle difficoltà che sorgono con la malattia. E
il programma di ricerca della MDA sta facendo costantemente
dei passi
verso dei migliori trattamenti ed una cura.
“La MDA è qui per aiutarti” introduce ai molti servizi della MDA.
Mentre il programma di ricerca della MDA sta facendo costantemente passi verso migliori trattamenti ed una cura.
Nel frattempo, è bello sapere che le
persone con disabilità hanno le maggiori opportunità come mai prima di sviluppare ed usare le loro
capacità così come il diritto legale ad uguali
opportunità di impiego e di accesso ai posti pubblici.
La legge federale garantisce
l'istruzione pubblica ai bambini con
disabilità fisiche e cognitive con qualsiasi supporto necessiti loro.
La MDA è il più grande alleato
della mia famiglia nella convivenza con la MMD.
Così anche tu nell'affrontare le sfide che hai
davanti ricordati che: Non sei solo.
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Denise Balon
New Port Richey, Fla. |
La realtà della distrofia muscolare
miotonica
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