In copertina: Giovanna Albers di Imperial, Mo., venne trattata per la polimiosite diversi anni fa. Dopo ha recuperato ed ha smesso di assumere farmaci; le sono rimaste alcune debolezze residuali alle anche ed agli arti superiori, ma è in grado di camminare senza aiuti, nuotare e lavorare come direttrice di sala di ristorante. Cari amici Cosa sono le miopatie infiammatorie? Cosa causano le miopatie infiammatorie? Quali sono le forme delle miopatie infiammatorie? Possono essere curate miopatie infiammatorie? Come vengono diagnosticate la PM, la DM e la IBM? Cosa succede a chi ha una polimiosite? Cosa succede a chi ha una dermatomiosite? Cosa succede a chi ha una miosite con corpi inclusi? Miositi microscopiche Trattamenti delle PM e DM Ricerche della MDA per trattamenti e cure La MDA è qui per aiutarti

Cari amici:

Robin Chavez Foto: Christian Steiner

La prima volta che io sentii la parola dermatomiosite (DM), me la feci ripetere e poi me la feci sillabare.

Ero ferita e confusa. Potevo a stento capire ciò che il dottore mi stava dicendo. Ero una giovane sposa novella, con una promettente carriera come cantante d'opera, e mi era appena stato detto che avevo una seria malattia. Pensai fra me e me, “Ma cosa mi sta succedendo?”

Da mesi avevo problemi con il camminare, a salire le scale, persino a cantare. Ora venivo a sapere di avere una rara malattia infiammatoria dei muscoli che colpisce non meno di 20.000 persone negli Stati Uniti.

Forse stai leggendo questo opuscolo perché anche tu, o qualcuno che ami, avete ricevuto la diagnosi di miosite. E come feci io, ti stai probabilmente chiedendo cosa significherà questo per il tuo futuro, per la tua famiglia, per i tuoi sogni. Potresti sentirti preoccupato e confuso — e persino arrabbiato.

Questo opuscolo è progettato per darti una più chiara comprensione delle cause, dei sintomi, delle complicazioni e dei trattamenti della DM, della polimiosite (PM) e della miosite con corpi inclusi (IBM). Tu imparerai che, sebbene queste malattie muscolari infiammatorie possano causare inizialmente grande sofferenza, con un appropriato trattamento i sintomi possono essere alleviati. In realtà, è possibile recuperare parzialmente o completamente dalla PM e dalla DM.

Non appena ricevetti la mia diagnosi nel 1996, contattai la Muscular Dystrophy Association. L'ufficio locale della MDA fu per me di grande aiuto, fornendo informazioni, rispondendo a tutte le mie domande e aiutandomi a contattare la clinica della MDA, dove è iniziato il percorso di trattamento.

Non fu facile, ma lentamente le cose andarono migliorando ed io mi sentii ritornare le forze. All'inizio del trattamento, io non riuscivo a salire le scale, nemmeno un paio di scalini. Ma pochi anni dopo riuscivo a salire i 120 scalini della mia stanza di hotel quando cantai a Roma. Nel 2000, cantai per un pubblico nazionale nel Jerry Lewis MDA Telethon, ed io continuo le esecuzioni nazionali ed internazionali.

Io continuo anche a farmi visitare alla clinica della MDA, dove viene monitorato il mio trattamento e aggiustato se necessario. Lo staff locale della MDA mi indirizza alle risorse o semplicemente mi fa sapere che che non sono sola nel far fronte a questa malattia. Per trovare di più sui molti servizi della MDA disponibili nella tua comunità, vedi "La MDA è qui per aiutarti".

Può essere doloroso accettare quello che la vita ti ha riservato e prendere le misure necessarie. Io so quanto questo lo è stato per me. Ma come per me, io spero che tu capirai che la tua miosite non è un vicolo cieco nella tua vita.

Io affronto ancora le sfide causate dalla DM, ma ho imparato che queste sfide possono essere gestite con successo. Io ricevo un così grande sostegno da mio marito Troy, dagli amici e dalla famiglia, dai miei medici, e persino dalle leggi come la Americans with Disabilities Act. La mia carriera di cantare continua a crescere e poiché alcuni dei farmaci usati per il trattamento della DM e della PM sconsigliano la gravidanza, mio marito ed io, attraverso l'adozione internazionale, siamo rallegrati da tre bei bambini.

Quando ricevetti per la prima volta la diagnosi di DM, è stato importante per me che io continuassi a perseguire i miei sogni. La DM non mi ha fermata, ma mi ha motivata a lottare persino più duramente per fare ciò che io amo. Io mi auguro veramente che questo sia vero anche per te. E ricorda: Nell'affrontare questa sfida, tu non sei solo nella tua battaglia!

Sinceramente,

Robin Chavez
Arlington, Texas

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