| Medici e
scienziati dell'area di lingua tedesca si sono associati per
l'ottimizzazione della ricerca, della diagnostica e della terapia delle "Malattie
mitocondriali". Questa cooperazione viene costruita creando una
rete di competenze dal nome MITONET. MITONET
ha i seguenti traguardi:
- Mettere a disposizione le
informazioni attuali in tema di
"Malattie mitocondriali",
- Mettere a disposizione le conoscenze degli esperti per cliniche e studi
medici,
- Sostenere la collaborazione fra strutture cliniche, e
- Sostenere la collaborazione fra cliniche e ricerca.
Per il conseguimento di questi
obiettivi vengono usati mezzi di comunicazione elettronica avanzati. Ciò si
raggiunge con i seguenti stadi di avanzamento:
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a. |
Servizi generali in Internet: |
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b. |
Fondazione della Deutsches MITONET e.V.
per la sua utilità alle società e per il sostegno alle attività in rete. |
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c. |
Collaborazione con la "European Mitochondrial Disease Network" (E.M.D.N). |
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Fase 2 (in
corso di attuazione) |
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a. |
Informazioni-diagnostiche sul tema "malattie mitocondriali":
Rappresentazione delle procedure diagnostische nell'area di lingua
tedesca con le più importanti metodologie specialistiche, ed inoltre i
collegamenti a disposizione ai siti relativi (Informazioni
su questo). |
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b. |
Alla fine di marzo del 2000 ad Halle si è tenuto un primo congresso
scientifico ed un incontro dei componenti della rete. |
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c. |
In
coincidenza con il primo incontro MITONET ad Halle vennero
fondati i seguenti gruppi di lavoro:
AG-Diagnostica (Direzione: Doz. Dr. Frank Norbert Gellerich, Halle;
E-Mail: Frank.Gellerich@medizin.uni-halle.de)
AG-Terapia (Direzione: PD Dr. Ekkehard
Wilichowski, Göttingen;
E-Mail: ewilichow@aol.com ) |
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d.
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Sviluppo di una banca dati (raggiunta nell'ambito dei centri muscolari
tedeschi e con l'approvazione del mit Prof. Lehmann-Horn, cattedratico
di fisiologia dell'università di Ulm) con la documentazione dei
casi di pazienti con malattie mitocondriali della cerchia dei componenti
della MITONET. Con quuesto si raggiungono gli obiettivi
seguenti:
i. Sostegno del lavoro di diagnostica nelle strutture,
ii. Estrazione di dati epidemiologici, ed inoltre
iii. Archiviazione dei casi non chiariti, fino a quando delle nuove
scoperte scientifiche non ne permetteranno la rielaborazione.
(Direzione: Bert.Obermaier-Kusser@lrz.uni-muenchen.de) |
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a. |
La
presentazione e discussione diagnostica di casi difficili in forma
anonima. |
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b. |
L'uso comune in rete di una banca dati dei pazienti (Stadio 2 paragrafo d). |
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c. |
Il
collegamento elettronico alla banca dei campioni (colture mioblastiche)
del Friedrich-Baur-Institutes, Prof.
Pongratz, Klinikum Innenstadt der Universität München. |
Gli indirizzi dei medici e
degli scienziati associatia alla MITONET sono reperibili alla
pagina Associati. |
