New book about Mattie coming soon

Messenger: The Legacy of Mattie J.T. Stepanek e Heartsongs, un libro riguardo i poet, peacemaker e former MDA National Goodwill Ambassador written by his madre, Jeni Stepanek, sarà rilasciata Nov. 3 by Dutton.

Mattie, who served come nazionale goodwill ambassador from 2002-2004, died in 2004 all'età di 13, from complicazioni of dysautonomic miopatia mitocondriale. Jeni ha the adult insorgenza forma della malattia.

In his corti vita, Mattie pubblicato sei Heartsongs libri of poetry e a collection di pace essays, all della quale divennero New York Times bestsellers.

Messenger, la quale include a foreword by Maya Angelou, è the story of Mattie's remarkable vita from his youngest giorni coping con the loss of his beloved big fratello to miopatia mitocondriale, to his finale ore. The book include anecdotes, poems e Jeni's recollections che hanno non apparsi in print prima. He era, she dissero, un “straordinario ragazzo who visse ogni giorno given to him alle fullest.”

The book può venire pre-ordered from bookstores e in rete book sellers. Per maggiori informazioni about attività celebrating Mattie’s accomplishments, go to www.mattieonline.com.

Dopo Mattie’s death, MDA set up the Mattie Fund, la quale directs funds to miopatia mitocondriale ricerca. Poiché dal agosto 31, 109,736 gifts totaling più che $3 million sono state ricevuto attraverso tla Mattie Fund, diretta appeals, the sito web dalla MDA e unsolicited donazioni.

Books per bucks

To raise Telethon donazioni questo anno, MDA National Goodwill Ambassador Abbey Umali held a leggere-a-thon, securing donazioni per ogni book she completed. In sei settimane, the 10-anno-old avid reader finished 35 libri (all almeno 100 pagine long), raising $5,385 per MDA. Un animali lover, her book list compresi Old Yeller (dogs), Misty of Chincoteague (horses) e the Warriors series (roaming warrior cat clans).

Former ambassador continua lavorano on accademica credentials

Former MDA National Goodwill Ambassador Ben Cumbo (1996-1997), 22, continua to espandersi his educazione e worldview. In Maggio di questa anno he laureata cum laude from St. Mary's College of Maryland con una bachelor's degree in sociology. Shortly afterward he landed un internship nel Obama White House. Ora he's back in scuola perseguendo a master’s degree in Middle East studi at George Washington University’s Elliott School of International Affairs.

Ben Cumbo confers con Elizabeth Osborn, uno of his professori at St. Mary's College.

MDA Task Force aggiunge new membro

Newest MDA National Task Force membro Vance Taylor è comfortable nel Capitol.

L. Vance Taylor è the newest membro of della MDA National Task Force on Public Awareness, a panel of comunità leaders con malattie neuromuscolari organized attorno the goals of indipendenza, consapevolezza e leadership. Taylor, 32, who ha Charcot-Marie Tooth malattia, vite con his moglie, Casey, e figlie, Isabelle, 4, e Samantha, 2, in Oxon Hill, Md. He’s a principale nel Washington, D.C., government affairs e public relations firm Catalyst Partners e frequentemente meets con membri of Congress come a volunteer con della MDA Advocacy programma.

MDA loan closets hit record in 2008

In 2008, MDA loan closets gave fuori un all-time alta numero of medica assistenza articoli, from canes e carrozzine da doccia to communications dispositivi e carrozzine. At anno's end, più che 6,200 such articoli siamo stati loaned to MDA famiglie e individui, a 15 percento aumentino sopra the precedente 12-month period.

MDA joins il mondo of Twitter

News of ricerca della MDA advances, advocacy attività e servizi programmi può venire had on Twitter, the popular in rete sociale media tool, sotto della MDA account, @MDAnews. The account links to della MDA Facebook e YouTube sites, come pure its propria sociale networking site, myMDA. Sign on alle account at www.twitter.com/MDAnews.

MDA e Walgreens fight the flu

The flu può venire a grave problema di salute per persone con malattia muscolare, molti of whom have muscoli respiratori indeboliti. Questo perché from ora attraverso febbraio, MDA again è partnering con Walgreens to offer free seasonal vaccinazioni antiinfluenzali alle persone registrate con the Association. The flu vaccine anche può essere disponibile attraverso la tua clinica locale della MDA. To learn come to ottenere a free flu shot, contatto gli uffici di zona della MDA at (800) 572-1717, o vedi www.mda.org.

In aggiunta to getting a shot, persone con malattie neuromuscolari e le loro prestatori di cure should take all possibile precauzioni contro the flu, come frequenti mano washing; l'uso di gel sanitizer o mano wipes; evitando touching gli occhi, naso o bocca con unclean le mani; evitando unnecessary contatto con sick persone o crowds; e cercando cure mediche immediatamente se flu sintomi sviluppano, come fever o corpo aches