Fondazione FONAMA		fonama@fonama.org	Tel. 335250742
		Traduzioni a cura di Natale Marzari
	Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.    Natale Marzari

Ogni anno, fra 1000 e 4000 bambini
sono born con a
Malattia mitocondriale.
Adult insorgenza possono svilupparsi over anni, making diagnosi
difficile.
Non ci sono cure.
Help us support the ricerche che porta to a trattamento o cure.
BECOME A MEMBER
Membership è aperta ai pazienti, genitori o
guardians, friends, parenti, medici professionisti, ospedali e altre
organizzazioni.
I membri Receive:
New Member Informazioni Packet -
include valuable informazioni on
mitocondriale termini, frequentemente asked domande, resource materials e
informazioni.
Newsletters - La UMDF pubblica a
bollettino trimestrale che è loaded con
informazioni about capitolo eventi e fundraising, e le ultimissime medica e
scientifiche novità about malattia mitocondriale.
Exclusive Web Site Access - La UMDF
offre a ‘membri solo’ area a
www.umdf.org. In questa area, membri sono in grado to post domande to a mitocondriale dottore e hanno access to altre risorse.
Sconti per i membri - membri receive a discount on our simposio annuale per famiglie, medici e clinici.
UMDF missione
Promuovere la ricerca e informazione per la diagnosi, trattamento e cure dei disturbi mitocondriali e fornire
support to colpiti persone e famiglie.
UMDF MEMBERSHIP APPLICATION / CONTRIBUTION FORM
8085 Saltsburg Road - Suite 201
Pittsburgh, PA 15239
Toll Free: 888.317.UMDF (8633)
Fax: 412.793.6477
Email: info@umdf.org Web: www.umdf.orgMember/Donor ( please print - FAX o MAIL the a seguito informazioni to UMDF) Name____________________________________________________________________Address__________________________________________________________________City_______________________________ State_________ Zip Code_________________Phone_________________________ Email______________________________________ Name of colpiti individual__________________________________________________ Date of Birth _____/_______/_______ Male _____________ Female___________Enclosed sono my annual dues of $50 (in US dollari) entro the US/Canada (drawn on a US Bank)Enclosed sono my annual dues of $60 (in US dollari) outside the US/Canada (drawn on a US Bank)Enclosed è my gift per aiutare sustain ricerche e famiglia support $_______________
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United Malattie mitocondriali Foundation
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Email: info@umdf.org Web: www.umdf.orgI am interested in membership ma am incapace to join a questo tempo
WHAT IS THE UMDF?La United Malattie mitocondriali Foundation è stata fondata in 1996 attraverso the merger da numerosi fondazioni più piccole realizzate da coloro che che avevano perso un loro caro to the malattia. Started come organizzazione basata sul volontariato in a basement, la UMDF è cresciuta entro a riconosciuta a livello nazionale organizzazione senza fini di lucro . La UMDF staff risponde to centinaia of
inquiries a mese riguardo le malattie mitocondriali e offer colpiti persone e famiglie informazioni come ben come risorse, referrals to esperti nella mitocondriale field e support. La UMDF è
rappresentata attorno the mondo by in più di 60 capitoli, gruppi e ambasciatori.La UMDF brings medici who specialize in malattie mitocondriali to selezionato cities ogni anno attraverso our Grande giro
Program. Il programma è designato informare medici riguardo le malattie mitocondriali. Come parte sulle programma, convegno per famiglie sono held come ben e include un gruppo question e rispondere session.La UMDF hosts an simposio annuale
dedicated to medicina mitocondriale.
Medici e ricercatori attending Il simposio gather le ultimissime risorse e ricerche informazioni. Affette persone e loro famiglie anche attend to learn più about managing malattie mitocondriali e network con numerosi medici, ricercatori e allied sanitari professionisti. La UMDF mantiene le ultimissime informazioni sulle malattie mitocondriali e relativo
problemi a www.umdf.org. La UMDF anche
pubblica a bollettino trimestrale che include medica, propugnazione, insurance e support informazioni.
FUNDING RESEARCH
La United Malattie mitocondriali Foundation è the portante non-governmental contributor of grants focused on ricerca per la malattia mitocondriale.
Dal 1996, la UMDF ha finanziato in più di $6 milioni come parte of our Ricerca Grant Program. Nel past few anni, la UMDF ha forniti in più di a milioni dollari annually to ricercatori come they
continue nostra missione promuovere la ricerca e informazione per la diagnosi,
trattamento e cure dei disturbi mitocondriali e fornire support to
colpiti persone e famiglie.
Trovaing a cure è importante
per all of us.
I difetti in funzioni mitocondriali sono linked to malattie of invecchiamento tali come
Parkinson’s Malattia, Alzheimer’s Malattia, malattia cardiaca e cancro. La UMDF funds cutting-edge biogenetic ricerche che cambiamenti the way scienziati look a molti di queste più comune età-relativo malattie.
WHAT IS MITOCHONDRIAL DISEASE?
Si è stimato che fra 1,000 e 4,000 bambini sono born con una malattia mitocondriale. Because queste malattie sono spesso sotto-riconosciute o misdiagnosed, the reali figure è probabilmente closer ad uno in ogni 2,000 bambini. Per lo stesso ragioni, è difficile to estimate how molti adulti sono colpiti.
Mitocondri sono the power plants in
quasi ogni cell nella corpo. They produce 90% sulle energia necessari per il corpo per funzionare.
La malattia mitocondriale è il risultato of
failures o difetti entro these power plants. I difetti nei mitochondri risultato nella corpo’s incapacità to effectively convert cibo entro vita-sustaining energia. Quando the organi e sistemi sulle corpo sono
deprived of energia, they begin to fail.
Especially vulnerabili sono those which richiedono grande amounts of energia: il cervello, the heart, the skeletal muscoli, the reni, the liver, e the endocrine e respiratoria sistemi.
Ci sono in più di 40 conosciuto tipi dei disturbi mitocondriali e in più di 200 ereditata malattie of metabolismo che sono conosciuto to affect mitocondri. Mentre La maggioranza di casi sono ereditata, ci sono casi nei quali the malattia seems essere a random occurrence.
WHO IS AFFECTED?La malattia mitocondriale devono essere considerate when tre o più sistemi d'organo sono coinvolti.
I pazienti presente con a ampia gamma dei sintomi comprendenti ictus, epilessia,
gastrointestinale problemi (riflusso, grave vomito, costipazione, diarrea),
deglutizione difficoltà, insufficienza-to-thrive, cecità, sordità, respiratoria difficoltà, acidosi lattica, sistema immunitario problemi, autistici-like sintomi, e malattia epatica.
Molti sono misdiagnosed con atipiche
paralisi cerebrale, vari attacco epilettico disturbi o altre malattie. Confirmation of diagnosi è possibile attraverso vari significa
comprendenti sangue e urine esami, MRI del cervello, muscoli e skin biopsie.
THERE IS NO KNOWN CURE FOR
MITOCHONDRIAL DISEASE.Adult insorgenza di malattia mitocondriale può provocare in drastici cambiamenti from an attive stile di vita to a debilitante affezioni in a short amount di tempo. Affette bambini may non survive al di fuori loro teenage anni. Most trattamenti e
farmaci address solo i sintomi sulle malattia mitocondriale, non the
malattia stessa.
WHEN TO SUSPECT
MITOCHONDRIAL DISEASE
UMDF missione
Promuovere la ricerca e informazione per la diagnosi, trattamento e cure dei disturbi mitocondriali e fornire
support to colpiti persone e famiglie.