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Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza e la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale mi perseguita.
 Natale Marzari
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QUEST Volume 9, Numero 6, Dicembre 2002

TUTTO CADE GIU'

 

Rimanere in piedi con una malattia neuromuscolare

di Christina Medvescek

 


Qualche persona ha incubi di cadere dalle scogliere. Brad Williams ha - periodicamente - incubi di cadere.

"Ogni volta che sto camminando, il pensiero principale nella mia mente è sempre quello di cadere," dice Williams, 39enne di Alexandria in Virginia. "Deve essere molto impresso nella mia mente perché me lo sogni anche la notte."

Williams ha la miopatia distale di Miyoshi, una forma a progressione lenta di distrofia muscolare che interessa soprattutto le estremità. Conduce una chat MDA in internet sotto lo pseudonimo di "dysf" e nota che anche altri partecipanti alla chat hanno segnalato di avere incubi di cadere.

"E' come un sognare di cadere volando, a meno che non si stia proprio cadendo."

Per molte persone con malattie neuromuscolari, è comune svegliarsi con l'incubo di cadere. Anche se la maggior parte delle cadute causano soltanto frustrazione -- con conseguenti tagli, contusioni ed imbarazzo -- alcuni sono molto più serie, con rotture di ossa, lesioni alla testa ed a volte mettono fine al camminare.

Che cosa causa le cadute? Più Importantee, che cosa "causa" la stabilità? Ci sono modi per proteggersi dall'infortunio? Quando è tempo di mettersi su una carrozzina? Questo articolo risponde a queste domande raccogliendo la perizia dei medici e dei fisioterapisti, e l'imbattibile la saggezza delle persone che cadono.

 

Cause delle cadute

Fra le cause di caduta per coloro che hanno i muscoli deboli, i rischi ambientali costituiscono la parte più grande naturalmente: il ghiaccio, la neve, il terreno irregolare, il vento, le folle, la ghiaia, bambini piccoli, cani e gatti, cose normalmente bene accette.
Un camminatore fornisce la stabilità e un posto per ripossono per Franco Padilla, che ha la malattia di Kennedy.

"E' come quando qualcuno ti da un colpetto sulla spalla come saluto e tu cadi giù," osserva ironicamente Jon Nitz, 47enne di Tucson in Arizona., che ha l'atrofia muscolare spinale di tipo 3 (SMA).

Qualsiasi cosa accada intorno a te, i tuoi problemi muscolari sono la causa di fondo delle cadute. La debolezza nei muscoli delle gambe può condurre all'abbassarsi dei piedi ed all'inciampo, o all'incapacità di raddrizzare il tuo ginocchio su un terreno irregolare. La debolezza del collo e delle braccia può causare problemi di equilibrio.

La miotonia, o mancanza di rilassamento muscolare, che si presenta occasionalmente nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nella distrofia miotonica, nella miotonia congenita e nella paramiotonia congenita, rende difficile controllare i muscoli. I crampi muscolari o i muscoli troppo stanchi possono far cadere una persona mentre sta camminando.

Contratture, la mancanza di flessibilità e la gamma di movimenti ridotta -- sono comuni in molti disturbi neuromuscolari -- e rendono più difficile il rimanere ritti. Difficoltà cnella  propriocezione -- la consapevolezza della  propria posizione, movimento ed equilibrio -- possono rendere difficile appoggisono correttamente il piede per fare il passo.

Le abitudini del corpo sono un'altra grande causa di cadute, aggiunge Wendy King, professore aggiunto di neurologia all'Ohio State University a Columbus e terapista fisico nella clinica della MDA là. 

"Spesso, le persone fanno dei movimenti troppo improvvisi ," spiega. "stanno facendo qualcosa che hanno fatto sempre, come il lavorare in cucina, e girano rapidamente per afferrare qualcosa da un cassetto, e cadono giù."

La concentrazione è critica, Ammette Todd Allen 38enne di Chicago. Allen ha la malattia di Kennedy (atrofia muscolare bulbo-spinale), che è simile alla  SLA ma con una progressione più lenta.

"Il mio subconscio crede ancora che il mio corpo abbia l'autopilota. Se sono concentrata, posso camminare attraverso un campo di recente arato, ma se sono distratta comunicando con amico, posso inciampare facilmente su una crepa nel marciapiede," dice Allen.

Muoversi troppo rapidamente dopo una seduta prolungato può causare un disastro. Per esempio, in gennaio, Brad Williams si è levato in piedi dopo aver lavorato al suo computer. I suoi muscoli erano rigidi e non pronti ed il suo ginocchio si è inarcato, con conseguente grave rottura della gamba.

La mente fa pure la sua parte. Nonostante la debolezza progressiva dalla sua SMA, Nitz sta in piedi tutto il giorno nel suo lavoro come responsabile manutenzione auto appoggiandosi contro il computer.

"Psicologicamente, hai bisogno di quella parete o computer per appoggiarti," dice. "eliminali e psicologicamente pensi che stai per cadere. Tu generi la causa per perdere il tuo equilibrio."

 

Assistenza e forza

Camminare è un'attività Importantee per le persone con malattie neuromuscolari e che sono ancora in grado di farlo. Stando sui tuoi piedi aumenti lo sviluppo e la forza dell'osso, ciò aiuta ad impedire l'osteoporosi, migliora il tono muscolare e ti rende più facile interagire professionalmente e socialmente.
Potete contribuire ad impedire le cadute non mettendovi in posizioni scomode. Donna Mardis, che ha la SMA, conta su una pinza afferra-oggetti a manico lungo piuttosto che sulla sua piegatura.

Ma quando c'è la probabilità di cadere, camminare ha il potenziale di fare più danno che bene. Il trucco deve essere elevare la sicurezza ed i benefici del camminare e minimizzare i pericoli di cadere. Per questo esistono dispositivi assistivi.

Sostegni, bastoni, stampelle, camminatori,  scooter e le carrozzine possono essere di grande aiuto -- se li usate.

"L'orgoglio va prima di una caduta," cita King. " Per molte persone, è meglio il rischio di una caduta pur di non utilizzare un ausilio. Il problema più comune non è che le persone rifiutano qualsiasi ausilio, ma essi utilizzano una bastone quando hanno bisogno di molto più di quello."

La gente può opporre resistenza all'uso di un dispositivo perché pensano che sembri buffo, lo considerano strano o li fanno sentire che stanno lottando per camminare indipendentemente.

People Può resist usando a device perché they think it looks funny, feels funny o makes them feel they’re dando up the fight a camminare indipendentemente.

 

Sicurezza innanzitutto

Ma la linea inferiore, dicono i medici ed i terapisti, è la sicurezza.

"non dia in su sperano, non arresti il combattimento la malattia, ma sia astuto a questo proposito!"dice Anne Clark, ricerchi il therapist fisico al Eleanor ed al Lou Gehrig MDA/Centro di SLA al centro medico presbyterian della Colombia a Nuove York. "se state cadendo dappertutto il posto, continuate a combattere [ la malattia ]? Assolutamente! Ma voi necessità di rimanere sicuro, anche."

“Don’t dare up speranza, don’t stop fighting la malattia, ma be smart riguardo it!” says Anne Clark, ricerche fisica therapist a the Eleanor e Lou Gehrig MDA/SLA Center a Columbia Presbyterian Medical Center in Nuove York. “Se you’re cadute tutti over the place, do you continue to fight [la malattia]? Absolutely! Ma you necessitano to stay safe, too.”

La persistenza non significa che dovreste continuare ad utilizzare un dispositivo che non sembra aiutare. MDA offre le valutazioni annuali di OT e della pinta, quale può includere una valutazione di abilità ambulantee, come componente del relativo programma della clinica.

Persistence doesn’t media you devono continue to use a device che doesn’t seem to help. MDA offers annual PT e OT valutazioni, la quale Può includono un valutazione del Camminare Abilità, come parti dei suoi clinic program.

"ciascuno specificoo è differente. Ci è una certi prova ed errore in questione,"dice il carol Marulic, un therapist e un responsabile fisici dei servizi terapeutici e diagnostici per il centro universitario medico in Tucson. Per esempio, se i vostri sostegni o AFOs del piedino lo rendono più duro camminare, allora vada indietro e funzioni con il therapist su un'altra soluzione, piuttosto che dando in su sui dispositivi assistive interamente.

“Ogni individual è differenti. There è alcuni trial e error coinvolti,” says Carol Marulic, a fisica therapist e manager of terapeutici e diagnostic services per University Medical Center in Tucson. Per esempio, se your gambe braces o AFOs make it harder a camminare, then go back e work con la therapist on altro soluzione, piuttosto che dando up on assistive devices interamente.

Nella stessa vena, resista allo stimolo a comprare una canna decorativa ad una fiera del mestiere o ad un camminatore usato ad una vendita di iarda. Potreste sprecare non soltanto i soldi perché il dispositivo non sarà efficace per la vostra situazione, ma potete mettersi nel pericolo.

Nella stessa vein, resist the urge to buy a decorative cane a a craft fair o a usata walker a a yard sale. Non solo might you be Degenerazione money perché the device won’t be efficace per your situazione, ma you può essere putting yourself in danger.

Necessità dei dispositivi di essere inserito professionalmente, ed alcuni materiali sono più forti di altri. Canne di legno, per esempio, può avere fratture pericolose di sforzo che le inducono a venire a mancare quando le avete bisogno di più. 

Devices necessitano essere professionally fitted, e alcuni materials sono Forteer che altri. Wooden canes, per esempio, can hanno dangerous stress fratture che cause them to fail quando you necessitano them maggior parte.

Se state cadendo frequentemente -- una volta alla settimana nelle situazioni differenti -- o se state limitando severamente le vostre attività da timore di cadere, è tempo di considerare una sedia a rotelle o uno scooter. Therapists suggerisce spesso usando una sedia o uno scooter per ottenere ad un'attività, allora camminando una volta che ottenete là. Ciò è non soltanto più sicuro, ma contribuisce a conservare l'energia ed infine può mantenerlo camminare più polmoneamente.

Se you’re cadute frequentemente — once a settimana in differenti situazioni — o se you’re Gravemente limiting your attività fuori dai fear of cadute, it’s tempo to consider a carrozzina o scooter. Therapists spesso recommend usando a chair o scooter to get ad un attività, then camminare once you get there. Questa non solo è safer, ma it helps conserve energia e infine Può keep you camminare più lunga.

Per più circa decidere fra uno scooter e una sedia a rotelle, veda "come la rotella gira."

Per più riguardo deciding fra a scooter ed una carrozzina, vedi “Come the Wheel Turns.

I bambini tendono a cadere più frequentemente degli adulti ma a sostenere poche fratture.

Bambini tend to fall più frequentemente che negli adulti ma suColorazione fewer fratture.

"i bambini definitivamente cadranno di più perché fanno attenzione meno, ma possono più agili e schioccare il sostegno. Consigliamo loro essere attivi,"Marulic dice. "quando tenendo conto di una sedia a rotelle, le domande che chiedo sempre ai genitori sono: Ogni quanto tempo sono che cadono, fin dove possono camminano sicuro e che cosa la scuola sta dicendo?"

“Bambini definitely will fall più perché they’re meno careful, ma they’re più agile e able to pop back up. Noi encourage them essere attivi,” Marulic says. “Quando considering a carrozzina, the questions I sempre ask genitori sono: How spesso sono they cadute, how far can they camminano safely e what è the scuola saying?”

La sicurezza è chiave -- ma in modo da è la sensibilità alle sensibilità della persona affetti circa usando una sedia a rotelle o uno scooter. Marulic ricorda un adolescente cnella distrofia muscolare facioscapoloomerale che aveva avuto bisogno di una sedia a rotelle per abbastanza un istante ma assolutamente aveva rifiutato di ottenere uno.

Safety è chiave — ma so è sensibilità al affetti person’s feelings riguardo usando a carrozzina o scooter. Marulic recalls a teen-ager con distrofia muscolare facioscapoloomerale il quale aveva necessaria a carrozzina per quite a mentre ma absolutely refused to get un.

Marulic ed i genitori della ragazza entrambe il pensiero era nella smentita, "ma non stavo ascoltando molto attentamente lei come dovrei essere,"Marulic confessa. "un giorno mi ha detto in rotture, e#39;lascilo appena laureato dalla sedia.e#39;ha desiderato appena a cammina giù la navata alla graduazione. Realmente dovete ascoltare il paziente e che cosa sta continuando nelle loro vite."

Marulic e the ragazza’s genitori entrambi pensarono lei era in denial, “ma I wasn’t listening to lui come chiusamente come I devono sono stati,” Marulic confesses. “Uno giorno lei told me in tears, ‘Just let me graduate out della chair.’ Lei proprio wanted a camminare down the aisle a graduation. You really hanno to listen al paziente e what è going on nei loro lives.”

 

Taking Precautions

Presa Delle Precauzioni

Apportare le modifiche domestiche semplici ed organizzare in
anticipo sono Come

Making semplici home modificazioni e planning aCapo sono come

Jon Nitz dice che la determinazione e la progettazione attenta lo hanno aiutato a camminare più di lunghezza sei anni di era stato
previsto dai medici.

Jon Nitz says determinazione e careful planning helped him a camminare sei anni più lunga che erano state previsti by doctors.

utile in safe camminare come sono assistive devices.

 





utile nel camminare sicuro come sono i dispositivi assistive.

Elimini le coperte ed i giocattoli del tiro sparsi sul pavimento. Livell le variazioni di l'altezza del pavimento o aggiunga le maniglie. Assicurisi che armi della mobilia è abbastanza robusta fornire il supporto quando si leva in piedi in su. Sostituisca una moquette profonda squishy del mucchio con un
diluente, quello più costante. L'installazione dell'elevatore nuovo o usato della scala può renderla più sicuro, e più facile, per andare da un pavimento ad un altro.

Eliminate throw rugs e toys sparpagliate on the floor. Persino out variations in floor height o add ManiTiene. Make sure furniture braccia sono sturdy abbastanza to fornendo supporto quando standing up. Sostituisce a squishy profonda pile carpet con una più sottili, firmer un. Installing Una nuova o usata stair lift can make it safer, e easier, to go dal un floor un altro.

"chiedo sempre agli adulti, e#39;è ci una coperta o punti quei scattate sempre sopra?e#39;è stupefacente ogni quanto tempo dicono sì,"dice Petra Kaufmann, professore di aiuto di neurologia, e direttore del socio del centro pediatrico di MDA Neuromuscolare all'università della Colombia a Nuove York.

“I sempre ask adulti, ‘Questa è una rug o passi che you sempre trip over?’ It’s amazing how spesso they say yes,” says Petra Kaufmann, assistant professor of neurology, e associate director della Pediatric MDA Neuromuscolare Center a Columbia University in Nuove York.

"pensano che occorrano a cura di esso un giorno ma non questa settimana. Dò risalto sempre all'importanza di presa della cura di esso subito, e suggerisca che ottengono una valutazione domestica."

“Essi think they’ll take care of it un giorno ma non questo settimana. I sempre emphasize the importanza of assumono care of it right away, e recommend che they get a home esaminazione.”

Valutazioni domestiche professionali, offerto dai therapists professionali o fisici, guardi i sensi rendere la vostra casa più facile da usare, sia ora che in avvenire.

Professional home valutazioni, offered by occupational o fisica therapists, look a ways per fare your house più user-friendly, entrambi ora e nel future.

L'assicurazione a volte riservata autorizzerà una valutazione della in-sede. Potete fare la vostra propria valutazione informale del vostro ambiente, anche. Preveda una caduta, Il re raccomanda.

Talvolta private insurance will authorize un in-home esaminazione. You can do your own informal esaminazione della sua sviluppo, too. Anticipate a fall, King advises.

"guardi le vostri vie o posti comuni in cui vi levate in piedi, come la cucina, e faccia e#39;i 360.e#39;chiedasi, e#39;se cadessi in questo senso che cosa io colpissi? Come circa questo senso?e#39;allora rimuova i angoli taglienti o qualunque."

“Look a your comuni percorsi o places dove you stand, simili the kItchen, e do a ‘360.’ Ask yourself, ‘Se I fell in questo direction what would I hit? How riguardo questo direction?’ Then remove sharp corners o whatever.”

I bambini hanno bisogno di più insegnamento e controllo che gli adulti di imparare l'attenzione, Kaufmann dice. "è più di una sfida per mantenerla cassaforte perché desiderano fare le stesse cose di ognuno altrimenti,"nota.

Bambini necessitano più teaching e supervision che negli adulti to learn caution, Kaufmann says. “It’s più di una challenge to keep them safe perché they want to do the stessa things come everybody else,” lei notes.

Riveda le situazioni in cui il vostro bambino può ha bisogno dell'aiuto -- il campo da giuoco, scale in scuola o libri trasportanti -- ed il lavoro insieme per
generare le strategie alternate il bambino può vivere con.

Rivedendo situazioni nella quale your bambino Può necessitano help — the playground, scale in scuola o portatori books — e work insieme to create alternate strategies the bambino can live con.

Il resto ed il sonno sono cruciali da cadere prevenzione, dice il griffin di Patrick, 52. di Washington, Kan. La malattia del Kennedy del griffin lo ha dato che molte occasioni "controlli la fine di messa a terra in su e personale."

A riposo e sonno sono crucial to fall prevenzione, says Patrick Griffin, 52, of Washington, Kan. Griffin’s Kennedy’s malattia ha dati him molte opportunities to “inspect the ground up chiuse e personal.”

Un ex climber dell'erba medica e della montagna dell'esercito, Il griffin ora deve "ascoltare il miei corpo e resto prima che diventi assolutamente necessario,"anche se è soltanto un riassunto siedasi dopo avere camminato attraverso un lotto di parcheggio.

A former Army medic e mountain climber, Griffin ora ha to “listen to my corpo e riposo prima it diviene absolutely necessaria,” persino se it’s solo a brevi sedere dopo camminare attraverso a parking lot.

Ora si permette che sia aiutato e che usa gli spazi di parcheggio andicappati.

Lui ora allows himself essere helped ed usa Maniicapped parking spaces.

"ho accettato che essendo vedendo come e#39;wimp e#39;o e#39;pigro e#39;è preferibile al cadere ed a sostenere uno sbattimento, o overtiring in modo che abbia bisogno in seguito di tre giorni di riposo intenso,"il griffin dice.

“I’ve accepted che essendo visto come a ‘wimp’ o ‘lazy’ è preferable to cadute e suColorazione a concussion, o overtiring myself so che I necessitano tre giorni of intensive riposo afterward,” Griffin says.

 

Falling Down e Rimanere in piedi Up

alling giù e levarsi in piedi in su

Hurts cadenti. Come i muscoli si indeboliscono, diventa più e più difficile da evitare la ferita.

 

Il un-way deve combattere il instinct per mettere fuori le vostre mani al fermo voi stessi, quale può condurre alle fratture del polso o del braccio. Artificiale quanto esso suona, quando state circa per cadere, "distendasi,"Williams raccomanda. "state andando cadere comunque e se non siete rigidi, lo fa meno probabilmente che vi ferirete."

 

Allen accosente. "non sono stato danneggiato mai severamente quando mi sono lasciato semplicemente andare giù, arricciandosi in su o rotolando per prendere l'effetto nelle parti più carnose del mio corpo, quali l'estremità e le spalle."

 

Allen trova l'ingranaggio protettivo in linea pattinante, quali le protezioni del polso ed i rilievi di gomito e del ginocchio, un senso pratico evitare ferita quando romping con i suoi cani.

 

Il judo ha insegnato a griffin come cadere come un giovanotto e lui trova tecnica attualmente utile. Per quanto possibile, rotoli pianamente cnella caduta anziché atterraggio, raccomanda.

 

L'immagine doppia dovuta al tergitamburo in vostro mento in modo da vostra testa non si fracassa in terra, aggiunge. Nel cadere in avanti, estenda un braccio in una curva e rimbocchi la vostra testa in esso. Utilizzi il braccio come curva su cui rotolare.

 

La parte più difettosa di una caduta sta ottenendo spesso ancora di sostegno.

 

"realmente contribuisce a non ottenere troppo rapidamente di sostegno,"Allen dice. "contribuisce a ripossono una punta ed allora a pensare con esattamente come ottenere di sostegno."

 

Williams ha una poltrona con un elevatore in esso che gli aumenti lui dal seduta alla posizione diritta. Più di una volta dopo una caduta che è reso al suo senso sopra al poggiapiedi della sedia dell'elevatore e che gli è usato come gru ottenersi di sostegno.

"che non è che cosa è progettato per, ma funziona grande,"dice.

 

Qualche gente difetta semplicemente della resistenza per ottenere il sostegno da soli. Il re dice alle storia di orrore della gente che si è trovata per le
ore prima di aiuto è arrivato, a volte sporcarsi.

Ottenga usato a trasportare un telefono delle cellule o un pager di assistenza di emergenza sempre, dice, e non ritenga auto-conscious circa la chiamata dei 911 per aiuto. Se chiedete a che i soccorritori per non utilizzare le loro sirene, non solitamente.

 

Nella stessa vena, quando stava camminando, Nitz ha mantenuto il suo portello anteriore sbloccato in modo che i soccorritori potessero ottenere la parte interna se avuti bisogno di.

 

Il re inoltre raccomanda lo sviluppo della rete della gente che pensa vedere o sentirsi da voi, compreso gli amici, vicinoi e perfino l'elemento portante della posta. "se non si sentono da voi a certo tempo, possono verificare voi."

 

L'uso della cinghia pesante lo rende più facile affinchè qualcuno li sollevi ai vostri piedi, Il griffin dice. Ricorda un periodo quando è caduto davanti l'ufficio postale, non poteva ottenere il sostegno ed appoggiato a contro il suo automobile a resto.

Due "signore anziane piccole" hanno smesso di aiutare. Ha provato a fluttuarlo fuori di ma hanno detto, "assurdità, siamo infermiere pensionate,"ed ha preso le posizioni da ogni lato di lui.

 

Piegatura delle loro ginocchia, hanno afferrato la parte posteriore della sua cinghia con una mano e delle sue spalle con l'altra, allora levato in piedi ed alzato suo 190 libbre indietro sui suoi piedi.

 



Falling hurts. Come Muscoli weaken, it diviene più e più difficile to avoid lesione.

Uno way è to fight the instinct to put out your mani to catch yourself, la quale possono potare a braccia o polsi fratture. Come unnatural come it sounds, quando you’re riguardo to fall, “relax,” Williams advises. “You’re going to fall anyway e se you’re non rigid, it makes it meno probabile you’ll injure yourself.”

Allen agrees. “I’ve mai been Gravemente hurt quando I semplicemente let myself go down, curling up o rolling to take the impact nel fleshier parti of my corpo, tipo la the butt e shoulders.”

Allen finds in-line skating protettivi gear, tipo la polsi guards e ginocchia e elbow pads, a practical way to avoid lesione quando romping con his cani.

Judo taught Griffin how to fall come a giovanister e he finds the
technique utile ora. Whenever possibili, roll con la fall piuttosto of landing flat, he advises.

Tuck in your mento so your Capo doesn’t smash dentro the ground, he aggiunge. Quando cadute forward, estesi un braccia in una curve e tuck your Capo dentro it. Use the braccia come a curve upon la quale to roll.

Spesso the worst parti di una fall è getting back up again.

“It really helps to non get back up too quickly,” Allen says. “It helps to riposo a bit e then think attraverso le esattamente how to get back up.”

Williams ha un armchair con una lift in it che raises him dal seduta to standing posizione. Più che once dopo a fall he’s made his way over al footrest della lift chair e usata it come a hoist to get himself back up.

“That’s non what it’s designed per, ma it works grandi,” he says.

Alcune people semplicemente mancanza the forza to get back up by themselves. King tells horror stories of people who hanno lain per ore prima help arrived, talvolta soiling themselves.

Get usata to portatori a cellule phone o emergency assistance pager a tutti volte, lei says, e don’t feel auto-conscious riguardo calling 911 per help. Se you ask che la rescuers non to use their sirens, they solitamente won’t.

Nella stessa vein, quando lui era camminare, Nitz kept his front door unlocked so che rescuers could get interno se necessaria.

King anche advises building up a network of people who expect to vedi o hear dal you, includono friends, neighbors e persino the mail portatore. “Se they don’t hear dal you a a certain tempo, they can Esaminare on you.”

Wearing a spessa belt makes it easier per someone to hoist you per la sua piedi, Griffin says. Lui recalls a tempo quando he fell in front della dopo office, era unable to get back up e leaned contro his car to riposo.

Due “piccolo old ladies” fermato to help. Lui tried to wave them off ma they said, “Nonsensi, noi’re retired nurses,” e took posizione on ogni lato of him.

Bending their ginocchia, they grabbed the back of his belt con un Mani e his shoulders con gli altri, then stood e raised his 190 pounds back onto his piedi.

Use It o Lose It

Usilo o perdalo

La gente con le malattie neuromuscolare a volte si trova interferiti in una doppia legatura: Stanno camminando più di meno perché stanno cadendo, e stanno cadendo di più perché non stanno camminando.

People con neuromuscolare malattie talvolta find themselves caught in una doppia legano: Essi’re camminare meno perché they’re cadute, e they’re cadute più perché they’re non camminare.

I muscoli inutilizzati si deteriorano velocemente. Delicatamente esercitare ed alpolmoneare i vostri muscoli ogni giorno fanno le cadute meno probabilmente.

Unused Muscoli rapidamente deteriorate. Gently exercising e stiramento your Muscoli ogni giorno makes cadute meno probabile.

"l'esercitazione non è giusta per il rinforzo, ma per equilibrio, coordinazione e flessibilità,"dice Stanley J. Myers, professore della medicina clinica di riabilitazione, Università dell'università della Colombia dei medici e dei chirurghi, Nuove York, ed assistendo al physiatrist all'ospedale del presbyterian de Nuove York.

“Esercizio non è proprio per strengthening, ma per balance, coordinazione e flexibility,” says Stanley J. Myers, professor of cliniche reabilitazione medicine, Columbia University College of Physicians e Surgeons, Nuove York, e attending physiatrist a Nuove York Presbyterian Hospital.

Aggiunge, "la terapia fisica è esercitazione strutturata."

Lui aggiunge, “Terapia fisica è strutturate esercizio.”

Sia gli adulti che i bambini dovrebbero imparare le esercitazioni da un therapist fisico, allora effettuili fedelmente nel paese, Kaufmann dà risalto a. 

Entrambi adulti e bambini devono learn the exercises dal a fisica therapist, then faithinteramente perform them a home, Kaufmann emphasizes.

"la scuola pinta non è abbastanza. Lo desideriamo continuo, almeno due volte una settimana."

“School PT non è abbastanza. Noi want it ongoing, un minimo twice a settimana.”

Oltre la Pinta, l'esercitazione fisica delicata inoltre è utile, se fatto correttamente.

Beyond PT, gentle fisica esercizio anche è valuable, se done properly.

Allen nota quello, "nel passato che ho teso ad essere in qualche modo irregolare cnella mia esercitazione. Ho ottenuto ugualmente eccitato circa il miei progresso e troppo duro spinto e digiuno, conducendo ad una ferita. Allora notevolmente accorcerei l'esercitazione mentre hurt.

Allen notes che, “Nella dopo I’ve tended essere qualche differenza Irregolare con my esercizio. I’ve gotten too excited riguardo my progress e pushed too hard e fast, portante ad un lesione. Then I’d grandemente curtail esercizio mentre hurt.

"o non spingerei abbastanza e non otterrei annoiato con il processo e non mancherei troppe sessioni in una fila. Allora otterrei ferito quando prova a riprendere allo stesso passo dove ho terminato."

“Or I’d non push abbastanza e get bored con la processo e miss too molte sessions in una row. Then I’d get injured quando trying to resume a the stessa pace dove I sinistra off.”

Ottiene i risultati migliori, dice, "quando riesco ad essere mola normale e costante."

Lui gets the meglio Risultano, he says, “quando I manage essere molto regolare e consistente.”

 

Falling e Malattia Progressione

Progressione di malattia e cadere

Più cadute significano che state ottenendo più deboli? Forse sì, forse no, Kaufmann dice.

Do più cadute media che you’re getting weaker? Maybe yes, maybe no, Kaufmann says.

La debolezza progressiva è l'marchio di garanzia di quasi ogni neuromuscolare malattia. "se niente altrimenti cambia nell'ambiente, sì, [ cadere ] potrebbe significare che la malattia sta progredendo,"Kaufmann dice. "ma è Importantee da essere valutato vedere se ci sono niente altro che potrebbero causarli."

Progressiva debolezza è the hallmark of almaggior parte ogni neuromuscolare
malattia. “Se nothing else cambiamenti nel sviluppo, yes, [cadute] could media la malattia è progressione,” Kaufmann says. “Ma it’s Importantee essere esaminarono to vedi se c'è anything else che poteva essere causante it.”

Altre cause possibili trattabili delle cadute includono gli effetti secondari dal farmaco, altre circostanze mediche (quale diabete) o contratture difettose. Mancanza di esercitazione quotidiana delicata, compreso gamma di movimento e di alpolmoneamento, può rendere il corpo più rigido e più insensibile. Cambiamenti quale una nuova casa, il nuovo ambiente del lavoro o la nuova stagione può causare le cadute aumentate.

Altro trattabili possibili causa di cadute includono effetti collaterali dal medicazione, altre medical conditions (tipo la diabete) o bad contratture. Mancanza of gentle al giorno esercizio, includono gamma of motion e stiramento, can make the corpo stiffer e più non rispondenti. Cambiamenti tipo la Una nuova house, new work sviluppo o new season può causare aumentati cadute.

Ed il senso di modo difettoso inoltre fa una parte. "sono stupito quando la gente con i problemi di andatura viene nei flip-flop da portare,"Kaufmann dice.

And bad fashion sensi anche gioca a parti. “I’m amazed quando people con andatura problemi come in wearing flip-flops,” Kaufmann says.

La Big Fall

La Caduta Grande

Nitz si è detto a che stesse utilizzando una sedia a rotelle entro l'anno 1995. Ha regolato un obiettivo di camminare fino al 2000 e realmente ha camminato un anno oltre quello.

Nitz era told he would be usando a carrozzina delle anno 1995. Lui set a goal del Camminare fino alla 2000 e actually walked un anno dopo che.

Ma quando un 4-anno-old exuberant ha spinto contro la parte posteriore di le sue ginocchia in gennaio, inducendolo a arrestare e rompere il suo piedino in parecchi posti, "ho saputo che questo era esso. Infine lo ha ottenuto,"dice.

Ma quando un exuberant 4-anno-old pushed contro the back of
Potete desiderare usare uno scooter per le distanze polmonehe, mentre ancora camminando nei piccoli spazi.You Può want to use a scooter per lunga distances, mentre still camminare in sottili spaces.
his ginocchia in gennaio, causante him to crash e break his gambe nei numerosi places, “I knew questo era it. It finally got me,” he says.

Sta registrando a vita in una sedia a rotelle da allora.

Lui’s been aggiustamenti to life in una carrozzina ever sino.

Al contrario, Williams, chi ha rotto il suo piedino che si leva in piedi in su dal suo scrittorio del calcolatore ed ha speso parecchie settimane nell'ospedale, ha potuto usare un camminatore nella terapia fisica, e crede che un giorno sia indipendentemente ambulatorio intorno alla suoi sede ed ufficio.

Con contrasto, Williams, who broke his gambe standing up dal his computer desk e spent numerose settimane nel hospital, ha been able to use a walker in fisica Terapia, e believes he un giorno will be indipendentemente ambulatory Attorno his home e office.

Che cosa è la differenza? Quando qualcuno sta avvicinando il punto di avere bisogno di una sedia a rotelle, una caduta può mettere un termine improvviso a camminare, Myers spiega.

What’s la differenza? Quando someone è nearing the Puntiforme of needing a carrozzina, a fall can put a improvvisa fine to camminare, Myers explains.

Ma nnellasci la caduta grande incitarlo a dare in su, stimoli Williams. "quando rompete il vostro piedino, è facile da dire, e#39;bene, Non camminerò più.e#39;ma medicamente quello non può necessariamente essere allinesono. Non dia in su, terapia fisica di prova, veda che cosa potete ottenere indietro."

Ma don’t let the big fall make you dare up, urges Williams. “Quando you break your gambe, it’s facile to say, ‘Well, I won’t camminano anymore.’ Ma medically che Può non necessarily be vera. Don’t dare up, try fisica Terapia, vedi what you can get back.”

E se trovate che una sedia a rotelle sta andando essere i vostri piedini, non dia in su allora neanche, Il griffin dice. Anche se ancora sta camminando, conta di più e più sulla sua sedia a rotelle per mobilità.

And se you find che un carrozzina è going essere your gambe, don’t dare up then either, Griffin says. Sebbene he’s still camminare, he relies più e più on his carrozzina per mobilità.

 "la mia sedia a rotelle ha riaperto molti posti a me. Posso viaggiare molto più velocemente. È divertimento da andare ad un deposito e e#39;voli e#39;giù le navate. Più non devo costantemente cercare il mio posto seguente per riposarsi.

“My carrozzina ha reopened molte places to me. I can travel much più rapido. It’s fun to go in una store e ‘fly’ down the aisles. No più lunga do I costantemente hanno to look per my next place to riposo.

"posso parcheggisono i blocchi via ed ancora ottenere ad un ristorante. I musei sono ancora accessibili a me. Posso ottenere l'aria fresca e l'esercitazione, visiti i giardini zoologici ed ottenga di nuovo alla natura.

“I can park blocchi away e still get in una restaurant. Museums sono accessible to me again. I can get fresche air e esercizio, visit zoos e get back to nature.

"ed i wheelies sono divertimento!"

“And wheelies sono fun!”

 

AN ASSISTIVE DEVICE CON Cuore

UN DISPOSITIVO DI ASSISTIVE CON CUORE

Gentry Di Elaine, 58. di Coatesville, pA, è ancora ambulatorio malgrado la malattia severa del Charcot-Marie-Dente (CMT), i ringraziamenti a lei hanno addestrato il cane da servizio, Dhuey.

Elaine Gentry, 58, of Coatesville, pa., è still ambulatory nonostante grave Charcot-Marie-Tooth malattia (CMT), thanks to lui trained service dog, Dhuey.

Prima che ottenga il poodle standard nero tre anni fa, Il gentry stava cadendo parecchie volte un la settimana e stava spendendo i lotti di tempo nella stanza di emergenza.

Prima lei got the black standard poodle tre anni fa, Gentry era cadute numerosi volte a settimana e spending lots of tempo nel emergency room.

Dhuey aiuta il gentry in molti sensi. Percepisce quando comincia cadere e
diventa un ancoraggio in modo da può tirare o spingere contro il suo cablaggio, a volte livelli l'inclinzione contro di lei per supporto.

Dhuey helps Gentry in molti ways. Lui sensis quando lei starts to fall e
Gentry e Dhuey di Elaine, aka "ragazzo di angelo" Elaine Gentry e Dhuey, aka “Angel Boy”
diviene un anchor so lei can pull o push contro his harness, talvolta persino leaning contro lui per supporto.

Ai bordi ed alle scale, fornisce la stabilità e l'aiuto critici nell'alzarla tirando. La ha aiutata una volta ad ottenere il sostegno dopo una caduta che al contrario avrebbe lasciato alla sua parte esterna sulla terra tutta la notte.

A curbs e scale, he fornisce critica stabilità e help in pulling lui up. Lui once helped lui get back up dopo a fall che altrimenti would hanno sinistra lui sul lato esterno on the ground tutti night.

"inizialmente la I ha pensato che potrei cadere su Dhuey, ed abbiamo fatto occasionalmente e#39;un ballo poco in due tappe e#39;ogni,"ammette. "ma Dhuey sa registrare e perfino lo ha conservato dall'occorrere un'esperta caduta sulla terra."

“A primi I pensarono I might fall on Dhuey, e noi’ve done a ‘piccolo due-passo dance’ ogni once in una mentre,” lei admits. “Ma Dhuey knows how to adjust e persino ha saved me dal assumono a pieno-fledged fall on the ground.”

Dhuey, anche conosciuto come ragazzo di angelo, può girare le luci avanti/stop, prenda il telefono portatile, l'aiuto toglie il rivestimento del gentry, e prenda le cose dal pavimento, giù ad una moneta da dieci centesimi di dollaro o ad una carta di credito. E diverso di un sostegno o di un camminatore, ama cuddle.

Dhuey, anche conosciute come Angel Boy, can turn lights on e off, fetch the portable phone, help take off Gentry’s jacket, e pick up things dalla floor, down in una dime o a credit card. And unlike a brace o walker, he loves to cuddle.

"la mia pietra molto speciale per quanto riguarda e#39;equilibrio e#39;era il giorno quattro mesi dopo Dhuey e mi sono laureato dai soci canini per vita,"gentry di richiami. "Dhuey ed io sono andato all'oceano ed hanno camminato giù la spiaggia al bordo dell'acqua. Ciò era qualcosa che non potrei fare per 15 anni.

“My molto special milestone riguardanti ‘balance’ era the giorno quattro mesi dopo Dhuey e I graduated dal Canine Partners per Life,” recalls Gentry. “Dhuey e I went al ocean e walked down the beach a the acqua’s edge. Questa era qualcosa I could non do per 15 anni.

“I cried per joy che giorno!”

 "ho gridato per gioia che giorno!"

Per le più informazioni sui soci canini per vita in
Cochranville, pA, chiamata (610) 869-4902 o chiamata http://WWW.k94life.org/.
 

Per più informazioni riguardo Canine Partners per Life in Cochranville, pa., call (610) 869-4902 o visit http://www.k94life.org/.

 


 

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