La scelta dei servizi per la parola -

Più che insegnare ai bambini a dire 'R'
 

Fotografia di Jeff Zipay, Bill Bachmann Studios, Lake Mary, Fla.
di Margaret Wahl

"Le persone pensano sempre che la terapia della capacità di parlare sia correlata alla capacità di parlare e non alle tecnologie per l'assistenza o alle malattie della deglutizione," dice Sharon Veis, un patologo della capacità di parlare e di linguaggio al Voice, La parola e Language Service e Swallowing Center of Northwestern University in Chicago.

Dice Veis che a lei non dispiace essere chiamata "logoterapista," ma a lei e ad altri professionisti per la capacità di parlare preferiscono il termine usato dalla American La parola-Language-Hearing Association, il quale è "patologo della capacità di parlare e di linguaggio," o semplicemente SLP.

The many muscles involved in speaking and swallowing.
Nelle malattie neuromuscolari i numerosi muscoli coinvolti nella parola e nella deglutizione si possono indebolire. Il patologo della capacità di parlare e di linguaggio può aiutare le persone a compensate questa debolezza.

La ASHA dice che gli SLPs sono dei "professionisti informati nello studio della comunicazione umana, del suo sviluppo e delle sue malattie. Con la valutazione della capacità di parlare, di linguaggio, di comunicazione cognitiva e della capacità di deglutizione dei bambini e degli adulti, il patologo della capacità di parlare e di linguaggio determina quali problemi di comunicazione o di deglutizione esistono e il migliore modo per trattarli."

O, come precisa un'altra SLP, "Noi facciamo di più che il solo insegnare ai bambini piccoli a dire 'r.'"

Gli SLP e la malattia neuromuscolare

In molte malattie neuromuscolari, i muscoli che controllano la capacità di parlare e la deglutizione si indeboliscono, o perché sono colpiti i muscoli stessi o perché lo sono i nervi che li controllano. Negli vasta maggioranza delle persone con queste malattie, il cervello e i suoi centri di processamento del linguaggio sono intatti, e il problema è solamente quello della movimento dei muscoli della bocca e della lingua o della gola per formare le parole e usare la voce. In alcune malattie, la funzione respiratoria è abbastanza compromessa da colpire negativamente la capacità di parlare.

La parola o la deglutizione sono spesso colpite nella distrofia muscolare oculofaringea, nella miosite con corpi inclusi, nella distrofia muscolare miotonica (specialmente nella forma grave, congenita), in altre distrofie muscolari congenite, nella miopatia nemalinica, miopatia miotubulare, nella atassia di Friedreich, nelle miastenie, nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e nelle atrofie muscolari bulbare e spinale. In alcuni bambini con distrofie muscolari ad insorgenza precoce o nelle malattie mitocondriali, può essere coinvolto anche il cervello, complicando il problema della capacità di parlare.

Quando i muscoli per la capacità di parlare sono deboli o quando la debolezza dei muscoli respiratori interferisce con il supporto respiratorio necessari per la capacità di parlare, gli esercizi possono non dare nessun buon risultato, dice Veis, ma con la pratica si può imparare a rallentare la velocità del parlare e si può aumentare la capacità di parlare intelligibilmente.

Sharon Veis
Sharon Veis

"I chiedo loro di dire poche parole per ogni respiro, di enunciare le sillabe, fare pause fra le frasi, si può persino fare pause fra le parole," dice lei. "Ci sono metodi di cadenzamento, dove dove batti sul tavolo per ritmare te stesso."

Un'altra tecnica favorita da Veis e dai suoi colleghi al Northwestern è la tavola alfabetica. "La persona tocca la prima lettera della parola che sta dicendo, il che rallenta molto la velocità nel parlare e aiuta anche l'ascoltatore a farsi un idea del primo suono di ogni parola, il quale è spesso la cosa più importante."

Toccando una lettera si elimina la mal'interpretazione dei suoni. "Si  può fare confusione, per esempio, fra il suono di una 'd' e di una 't' o fra una 'k' e una 'g'," la quale può essere superata con la tavola alfabetica, dice Veis.

Veis è scettica sulla possibilità di fare molto, particolarmente nelle gravi malattie neuromuscolari come nella SLA, per migliorare la gamma dei movimenti degli organi per la capacità di parlare. "Se la lingua riesce solamente a fare un tanto così, farà solamente un tanto così," dice lei. Se la capacità di parlare non può essere resa intelligibile, con o senza l'aiuto di dispositivi semplici, il passo successivo, che può essere fatto, è quello di procurarsi un dispositivo ad alta tecnologia.

Tali dispositivi, conosciuto al giorno d'oggi come AAC, che significa (sistemi) di comunicazione aumentativi e alternativi, possono sostituirsi alla capacità di parlare. Veis dice che la filosofia alla sua clinica, e in generale degli SLP di oggi, è che imparare tali tecniche "compensatorie" è importante proprio come è importante imparare le tecniche per aiutare a migliorare la capacità di parlare naturale.

Nelle gravi malattie progressive come la SLA, Veis pensa che sia essenziale una qualche pianificazione avanzata. "E' importante anticipare alcune delle progressioni, cosicché se e quando sorge la necessità di un sistema di aumentativo della comunicazione, uno ha già esplorato con il cliente alcune delle informazioni di base. Essi devono sapere quali tipi di dispositivi sono disponibili — piccoli piuttosto che grandi, portatili piuttosto che non portatili, semplice piuttosto che complesso come la tecnologia dei computer.

"E' meglio avere discusso prima di ciò di cui hai bisogno, per determinare il retroterra del paziente con l'uso di dispositivi, e del loro livello di comfort, se loro hanno conoscenza dei computer o no, la loro disponibilità finanziaria", suggerisce Veis. "Certamente, alcuni necessitano di poter cambiare insieme il modo. Essi possono avere la necessità di cambiare i dispositivi se loro non possono più usare un nessun altro sistema di digitazione. Se stai parlando riguardo ad una malattia progressiva, questa necessita di cambiamenti con il tempo. Anche in un malattia più statica, può esserci la necessita di cambiare ma per altre questioni differenti."

Tucking chin during swallowing
Il patologo della capacità di parlare e di linguaggio Jeff Edmiaston at Barnes-Jewish Hospital in St. Louis mostra a Keith Vinyard, il quale ha la sclerosi laterale amiotrofica, come tenere il mento durante la deglutizione.
DynaVox 3100, a computerized speaking device.
Edmiaston e Vinyard lavorano con un DynaVox 3100, ad un dispositivo per parlare computerizzato. Exaggerated mouth movements can improve speech.
Uno specchio è di aiuto nella terapia della capacità di parlare il malato vede come esagerando i movimenti della bocca può migliorare la capacità di parlare con maggiore intelligibilità.

La deglutizione sicura

Anche Cathy Lazarus è un SLP al centro al Northwestern, ma la sua specialità sono le malattie della deglutizione. Poiché nella vocalizzazione come nella deglutizione sono coinvolti gli stessi muscoli , lei è specializzata anche nelle malattie coinvolgenti la produzione dei suoni.

Cathy Lazarus
Cathy Lazarus

Per diagnosticare la natura di un problema della capacità di parlare o di deglutizione, "noi sottoponiamo la maggior parte delle persone ai raggi X", dice Lazarus. A loro viene data acqua mescolata a bario liquido (il quale si vede nel film a raggi X), dell'impasto di bario ed un quarto di una cucchiaio colmo con un impasto di bario per esaminare come loro deglutiscono le diverse sostanze.

"Puoi ottenere informazioni riguardo la  fase orale della deglutizione anche solo con la persona seduta davanti a te", dice Lazarus, "ma non riguardo la fase faringea [relativa alla gola]." Lei e gli altri SLPs sono intimamente coinvolti nel vedere che gli esami della deglutizione vengano fatti e letti appropriatamente.

All'inizio del decorso di una malattia, si possono impiegare alcune tecniche per migliorare la sicurezza della deglutizione. "Noi possiamo indicare alcune modifiche della postura e anche modificare la dieta del malato", dice Lazarus. Ma prima o dopo, "ci si presenta la necessità di dover discutere della necessità di una alimentazione non orale. Noi facciamo moltissimi consulti."

Gli SLP, dice Lazarus, "sono i coloro che sono più a conoscenza della anatomia delle cavità orali, faringe [gola] e laringe [fonte della voce] e sono i meglio equipaggiati per esaminare e trattare i problemi di deglutizione."

Fare in modo che il linguaggio venga appreso

Quando i bambini hanno malattie neuromuscolari che interferiscono con il loro parlare, può esserne minacciato lo stesso sviluppo del linguaggio, dice Sydney Mason, un SLP che si è specializzato nel trattamento dei bambini piccoli attraverso Hope I bambini's Servizi in Rockledge, Fla.

"La parte maggiore di cosa io sono è di far si che il bambino comunichi attraverso linguaggio", dice Mason, aggiungendo che c'è una varietà di modi per farlo.

"Nei bambini con la distrofia muscolare, noi osserviamo la muscolatura", dice Mason. "Se manca la muscolatura per la capacità di parlare, allora pensiamo a come possiamo ottenere il suono. Dei diversi suoni possono essere prodotti in molti modi.

"Per esempio, fare il suono 's' suono. [La maggior parte delle persone] produce una chiara 's' con the la parte superiore della punta della lingua contro i denti. Ma se un bambino non può farlo, noi possiamo provare ad usare i lati della lingua, per fare approssimativamente lo stesso suono. Attraverso molte prove ed errori."

Quando supporto respiratorio è insufficiente per la vocalizzazione, Mason cerca di improvvisare. "Si guarda ai meccanismi respiratori, lavorando con la fisioterapia e la terapia occupazionale per attivare il più possibile i muscoli della gabbia toracica", dice lei. Ricordando un bambino il quale aveva un disturbo mitocondriale ed uno scarso supporto respiratorio, dice lei, "Noi gli facemmo fare moltissimi esercizi di soffiaggio, per ottenere un buon supporto respiratorio. Alla vocalizzazione ci arrivammo dopo molte volte."

Per Mason ed il suo gruppo per la prima fanciullezza, persino se un bambino non può imparare a parlare, lo sviluppo della comunicazione e del linguaggio sono ancora vitali, e si devono trovare metodi alternativi al parlare.

"Nella nostra pratica", dice Mason, "l'enfasi è dalla nascita all'età di 5 anni. Noi possiamo introdurre un sistema di aumentativo della comunicazione, e poi, quando il bambino andrà a scuola, loro lo implementeranno completandolo."

Un altro sistema alternativo è il linguaggio dei segni, se i muscoli delle mani del bambino sono abbastanza in grado di farlo. Il bambino con il disturbo mitocondriale aveva imparato i segni per "mangiare," "di più" e "finito," mentre stava anche imparando altri modi per comunicare.

"Il punto non è necessariamente che i bambini siano dei segnalatori, ma che loro abbiano una visuale complementare al linguaggio verbale," dice Mason. "E' assolutamente importante che il bambino impari precocemente che 'quando io faccio qualcosa, qualcosa succede. Quando i miei occhi entrano in contatto con la mia mamma, lei farà qualcosa'. Queste sono le primissime lezioni che noi proviamo di far capire ai genitori."

Mason è dell'opinione che persino se le funzioni delle dita e delle mani venissero perse in un disturbo progressivo, il precoce incremento del linguaggio fa valere la pena dell'imparare alcuni segni.

All'Hope Center usano anche sistemi di figure e dispositivi computerizzati, con gli stessi fini sottostanti.

"La comunicazione", dice Mason, "è quella cosa che che sta aprendo il mondo al bambino. Ci si deve dare da fare per trovare un modo per aiutare il bambino a comunicare e interagire con gli altri nel suo ambiente."

Preoccupazioni speciali riguardanti la tracheotomia e respiratori

Si crede abbastanza frequente, forse aiutati dai drammi televisivi, che le tracheostomie ed i respiratori mettano una fine ai normali parlare e deglutire. Semplicemente non è così, dice la SLP Marta Kazandjian, che si è specializzata nell'aiutare coloro che usano i respiratori al Silvercrest Extended Care Facility e al New York Hospital Medical Center of Queens, entrambi in New York.

"Il ruolo del patologo della capacità di parlare, sia che il paziente sia dipendente dal respiratore o non sia dipendente dal respiratore, è quello di assicurarsi che il paziente possa comunicare durante le sue ore di veglia," dice Kazandjian. "Se il paziente è in grado vocalizzare durante il periodo del giorno, si può provare a facilitare la produzione della voce. Se non sei in grado di farlo, devi usare mezzi di comunicazione alternativi per rendere sicuro che lui possa far conoscere le sue necessità."

Tracheostomy
Lo sgonfiamento del polsino tracheostomico permette all'aria di fluire verso l'alto e attraverso le corde vocali, rendendo possibile la capacità di parlare. Possono anche essere impiegate tecniche aggiuntive, come le valvole per poter parlare, le quali, mentre si parla, bloccano l'uscita dell'aria verso l'esterno attraverso il tubo tracheostomico, e la fanno passare attraverso il foro interno del tubo tracheostomico (finestratura) verso le corde vocali, .

Molti tubi per la tracheostomia, spiega Kazandjian, hanno un polsino di plastica gonfiabile che impedisce all'aria insufflata nella trachea dal respiratore di rifluire all'insù verso la laringe e le corde vocali. Invece, questo polsino costringe l'aria a scorrere verso il basso, verso i polmoni, dove è necessaria per la respirazione. In molti tipi di tubi, quando il polsino è gonfiato completamente, alle corde vocali non può arrivare aria, e non può essere prodotto nessun suono. Un polsino gonfiato interferisce anche con i riflessi della deglutizione.

Fortunatamente, dice Kazandjian, la maggior parte delle persone con malattie neuromuscolari non hanno necessità di tenere ininterrottamente completamente gonfiato il polsino. "E' raro che i pazienti con una malattia neuromuscolare non possano tollerare lo sgonfiamento del polsino", dice lei. "Frequentemente, ciò che noi siamo in grado di fare è almeno di portare il paziente a tollerare uno sgonfiamento parziale. L'obiettivo è quello di, portare paziente a tollerare il completo sgonfiamento del polsino, nonostante la condizione degenerativa, così che noi possiamo poi usare altri strumenti."

Gli altri strumenti comprendono le valvole per poter parlare, come la popolare valvola Passy-Muir, la quale aggiunge a chi usa il respiratore la capacità di parlare bloccando l'uscita dell'aria verso l'esterno attraverso il tubo tracheostomico mentre la persona sta provando a parlare. Un polsino tracheale sgonfiato può permettere ad un po di aria di scorrere in su e attraversare le corde vocali, spiega Kazandjian, ma attraverso il tubo tracheostomico aperto può uscire dalla gola ancora abbastanza aria da impedire che la voce della persona sia efficace fino a che al tubo non venga applicata una valvola di chiusura mentre si intende parlare.

Certamente, da parte delle persone che usano i respiratori e che hanno una limitata capacità di parlare possono anche essere usati altri metodi di comunicazione, come computer e tavole alfabetiche,. Ma persino la capacità di dire "si" o "no" con la propria voice "può essere molto importante", nota Kazandjian.

La regolazione del respiratore può essere aggiustata per aiutare la persona ad avere un flusso di aria nelle vie aeree superiori per la capacità di parlare e mantere anche una adeguata pressione per la funzione respiratoria, dice Kazandjian. "Qualche volta devi fare in modo che il respiratore lavori per il paziente in modo opposto al lavoro del paziente per il respiratore. E' con un bilanciamento adatto ad assicurare che il paziente venga adeguatamente ventilato, che si mantengono normali i livelli del biossido di carbonio e dell'ossigeno, mentre contemporaneamente si è in grado di usare il flusso nelle vie aeree superiori. Puoi fere frequentemente dei cambiamenti alla regolazione del respiratore che assiste il paziente con un sgonfiamento del polsino tollerato, come il dargli più volume o se possibile una maggiore supporto di pressione o cambiando il ritmo del respiratore. Non c'è un libro di ricette per l'approccio."

Kazandjian è dell'opinione, che un simile equilibrio possa essere colpito quando ci si accinge a mangiare ed a bere. Lei avvete contro un malinteso che un polsino tracheale gonfiato significa il cibo non può andare giù nei polmoni. Esso solitamente scivola giù attorno al polsino, nota lei, mentre contemporaneamente il polsino interferisce con le normalireazioni della deglutizione della persona che dovrebbero avviare il cibo giù per l'esofago.

Una soluzione migliore, nella esperienza di Kazandjian, è quella di permettere che si possa assumere un poco di cibo per bocca, se questo è importante per la persona, con le misure di sicurezza a posto per evitare l'inalazione di cibo. "Noi proviamo di dare loro almeno una semisgonfiatura del polsino, se non una completa sgonfiatura del polsino, e facciamo qualsiasi cosa che possiamo fare per facilitare una deglutizione sicura", dice lei. "Ci sono molte tecniche che si possono usare per espellere le secrezioni ed asportare il cibo se stai avendo un problema."

Come avere l'aiuto

E allora, come fare a trovare uno SLP, e come fare a pagarne il servizio e le apparecchiature?

Per ulteriori letture
L'aiuto alla deglutizione
"Deglutizione difficile,"
Quest, vol. 6, no. 4, 1999


SLA e SLP
"Quando i muscoli della bocca e dalla gola  si indeboliscono,"
Il bolettino della SLA, vol. 6, no. 1, 2001

Aiuto dalle scuole
"L'ABC di un IEP,"
Quest, vol. 3, no. 3, 1996

"Ottenere il rimborso della cura per la patologia della capacità di parlare per adulto, per il servizio o per gli ausili, è difficile," dice Jeff Edmiaston, un SLP al Barnes-Jewish Hospital in St. Louis. Ma, dice Edmiaston, può essere diventato più facile, almeno per quanto riguarda i dispositivi per la capacità di parlare, perché Medicare sta cambiando il modo di classificare questi dispositivi, dei quali i suoi clienti necessitano così spesso.

Nel frattempo, molte assicurazioni private intendono pianificare gli aiuti a  pagamento per almeno alcune delle terapie della capacità di parlare o di dispositivi per adulti, e molte compagnie che fabbricano i dispositivi hanno dipartimenti che assistono i clienti nella ricerca di questi fondi. La compagnia DynaVox, dice Edmiaston, ha circa un 50 percento di tasso di successo nell'ottenere che l'assicurazione aiuti nel pagamento per i suoi dispositivi AAC.

Per i bambini, ci sono più opzioni, perché la capacità di parlare e di linguaggio è parte integrale del mandato federale per una "libera ed appropriata istruzione pubblica" sotto il Individuals with Disability Education Act (IDEA). Che fa in modo che la terapia della capacità di parlare sia relativamente facile per i bambini con disabilità ottenendola attraverso i loro sistemi scolastici o attraverso un programma di intervento precoce prima che inizino la scuola.

La parola servizi ha la sua radice nella scuola ed è stata a lungo legata all'istruzione, dice Sydney Mason. Questo rende in un qualche modo più facile ottenere servizi per i bambini, ma più difficile per gli adulti, perché l'assicurazione medica può non prendere abbastanza seriamente il servizio della capacità di parlare come fa con le altre terapie. .

Come trovare il patologo della parola e del linguaggio

  • Dal medico della clinica della MDA
    La MDA paga per un anno la consultazione di un patologo della capacità di parlare.

  • Dal tuo pediatra

  • Dal tuo sistema scolastico, particolarmente dal Committee on Special Education della scuola, il gruppo che generalmente mette in collegamento sieme un bambino ed il suo IEP (Programma di istruzione personalizzato)

  • Dalla American Speech-Language-Hearing Association  (ASHA)
    ASHA Action centro
    Rockville, Md.
    (800) 638-8255
    actioncenter@asha.org
    www.asha.org; click on Public Information

    La ASHA può aiutarti Trova un SLP nella tua zona.

  • Dal Communication Independence for the Neurologically Impaired (CINI) New York
    (212) 385-8045
    cini@cini.org
    www.cini.org

    La CINI è una organizzazione senza fini di lucro co-fondata da Marta Kazandjian che è specializzata nell'aiuto a coloro che hanno la SLA e le malattie correlate per l'uso dei dispositivi aumentativi e alternative di comunicazione.