Fotografia di Jeff Zipay, Bill Bachmann Studios, Lake Mary, Fla. |
di Margaret Wahl
"Le persone pensano sempre che la
terapia della capacità di parlare sia correlata alla capacità di parlare e non
alle tecnologie per l'assistenza o alle malattie
della deglutizione," dice Sharon Veis, un patologo della capacità di parlare e di linguaggio al Voice, La parola e Language Service e Swallowing
Center of
Northwestern University in Chicago.
Dice Veis che a lei non dispiace
essere chiamata "logoterapista," ma a lei
e ad altri professionisti per la capacità di parlare preferiscono il termine usato dalla American La parola-Language-Hearing Association,
il quale è "patologo della capacità di parlare e di linguaggio," o
semplicemente SLP.
Nelle malattie neuromuscolari
i numerosi muscoli coinvolti nella parola e nella deglutizione
si possono indebolire. Il patologo della capacità di parlare e di linguaggio può aiutare
le persone a compensate questa debolezza. |
La ASHA dice che gli SLPs sono dei "professionisti informati nello studio
della comunicazione umana,
del suo sviluppo e delle sue malattie. Con la valutazione della capacità di parlare,
di linguaggio, di comunicazione cognitiva e della capacità di deglutizione dei bambini e degli adulti,
il patologo della capacità di parlare e di linguaggio determina quali
problemi di comunicazione o di deglutizione esistono e il migliore modo per trattarli."
O, come precisa un'altra SLP, "Noi
facciamo di più che il solo insegnare ai bambini piccoli a
dire 'r.'"
Gli SLP e la malattia neuromuscolare
In molte malattie neuromuscolari, i muscoli che controllano la capacità di parlare e la deglutizione
si indeboliscono, o perché sono colpiti i muscoli stessi o
perché lo sono i nervi che li controllano. Negli vasta maggioranza delle persone con queste malattie, il cervello
e i suoi centri di processamento del linguaggio sono intatti, e il problema è solamente
quello della movimento dei muscoli della bocca e
della lingua o della gola per formare le parole e usare la voce. In alcune malattie,
la funzione respiratoria è abbastanza compromessa da
colpire negativamente la capacità di parlare.
La parola o la deglutizione sono spesso colpite
nella distrofia muscolare oculofaringea,
nella miosite con corpi inclusi, nella distrofia muscolare miotonica (specialmente
nella forma grave, congenita), in altre distrofie muscolari congenite,
nella miopatia nemalinica, miopatia miotubulare,
nella atassia di Friedreich, nelle miastenie, nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
e nelle atrofie muscolari bulbare e spinale. In alcuni bambini con
distrofie muscolari
ad insorgenza precoce o nelle malattie mitocondriali,
può essere coinvolto
anche il cervello, complicando il problema della capacità di parlare.
Quando i muscoli per la capacità di parlare sono deboli o quando
la debolezza dei muscoli respiratori interferisce con il
supporto respiratorio necessari per la capacità di parlare,
gli esercizi possono non dare nessun buon risultato, dice Veis, ma
con la pratica si può imparare a
rallentare la velocità del parlare e si può aumentare la capacità di parlare
intelligibilmente.
Sharon Veis |
"I chiedo loro di dire poche parole per
ogni respiro, di enunciare le sillabe, fare pause
fra le frasi, si può persino fare pause fra le parole," dice lei. "Ci sono
metodi di cadenzamento, dove dove batti sul tavolo
per ritmare te stesso."
Un'altra tecnica favorita da Veis e dai suoi colleghi al Northwestern è
la
tavola alfabetica. "La persona tocca la prima lettera della parola che
sta
dicendo, il che rallenta molto la velocità nel parlare e aiuta
anche l'ascoltatore a farsi un idea del primo suono
di ogni parola, il quale è spesso la cosa più importante."
Toccando una lettera si elimina la mal'interpretazione dei suoni. "Si può
fare confusione, per esempio, fra il suono di una 'd' e di una 't' o fra
una 'k'
e una 'g'," la quale può essere superata con la tavola alfabetica, dice Veis.
Veis è scettica sulla possibilità di fare molto, particolarmente
nelle gravi malattie neuromuscolari come nella SLA, per migliorare la gamma dei movimenti degli
organi per la capacità di parlare. "Se
la lingua riesce solamente a fare un tanto così,
farà solamente un tanto così," dice lei. Se la capacità di parlare non può essere
resa intelligibile, con o senza l'aiuto di
dispositivi semplici, il passo successivo,
che può essere fatto, è quello di procurarsi un
dispositivo ad alta tecnologia.
Tali dispositivi, conosciuto al giorno d'oggi come AAC,
che significa (sistemi) di comunicazione aumentativi e alternativi, possono sostituirsi alla capacità di
parlare. Veis dice
che la filosofia alla sua clinica, e in generale
degli SLP di oggi, è che imparare tali tecniche "compensatorie" è
importante proprio come è importante imparare le tecniche per aiutare
a migliorare la capacità di parlare naturale.
Nelle gravi malattie progressive come la SLA, Veis pensa
che sia essenziale una qualche pianificazione avanzata. "E' importante anticipare alcune delle progressioni, cosicché se e quando sorge la necessità
di un sistema di aumentativo della comunicazione, uno ha
già esplorato con il cliente alcune delle informazioni di base. Essi devono sapere quali tipi di dispositivi sono disponibili — piccoli
piuttosto che grandi, portatili piuttosto che non portatili, semplice
piuttosto che complesso come la tecnologia dei computer.
"E' meglio avere discusso prima di ciò di cui hai bisogno,
per determinare il retroterra del paziente con l'uso di dispositivi,
e del loro livello di comfort, se loro hanno conoscenza dei computer o no,
la loro disponibilità finanziaria", suggerisce Veis. "Certamente,
alcuni necessitano di poter cambiare insieme il
modo. Essi possono avere la necessità di cambiare i dispositivi se loro
non possono più usare un nessun altro sistema di digitazione. Se
stai parlando riguardo ad una malattia progressiva,
questa necessita di cambiamenti con il tempo. Anche
in un malattia più statica, può esserci la necessita
di
cambiare ma per altre questioni differenti."
La deglutizione sicura
Anche Cathy Lazarus è un SLP al centro al Northwestern,
ma la sua specialità sono le malattie della
deglutizione. Poiché nella vocalizzazione come nella
deglutizione sono coinvolti gli stessi muscoli , lei
è specializzata anche nelle malattie coinvolgenti la produzione
dei suoni.
Cathy Lazarus |
Per diagnosticare la natura di un problema della capacità di parlare o di deglutizione, "noi
sottoponiamo la maggior parte delle persone
ai raggi X", dice Lazarus. A loro viene data
acqua mescolata a bario liquido (il quale si vede
nel film a raggi X), dell'impasto di bario ed
un quarto di una cucchiaio colmo con un impasto di bario per esaminare come loro deglutiscono
le diverse sostanze.
"Puoi ottenere informazioni riguardo la fase orale della deglutizione
anche solo con la persona
seduta davanti a te", dice Lazarus, "ma non riguardo
la fase faringea
[relativa alla gola]." Lei e gli altri SLPs sono intimamente coinvolti
nel vedere
che gli esami della deglutizione vengano fatti e
letti appropriatamente.
All'inizio del decorso di una malattia, si possono
impiegare alcune tecniche per migliorare la sicurezza della deglutizione. "Noi possiamo
indicare alcune modifiche della postura e anche
modificare la dieta del malato", dice Lazarus. Ma prima
o dopo, "ci si presenta la necessità di dover discutere
della necessità di una alimentazione non orale. Noi
facciamo moltissimi consulti."
Gli SLP, dice Lazarus, "sono i coloro che
sono più a conoscenza della anatomia delle cavità orali,
faringe [gola] e laringe [fonte della voce] e sono i
meglio equipaggiati per esaminare e trattare i problemi di deglutizione."
Fare in modo che il
linguaggio venga appreso
Quando i bambini hanno malattie neuromuscolari che
interferiscono con il loro parlare, può esserne
minacciato lo stesso sviluppo del linguaggio, dice Sydney Mason, un SLP che si
è specializzato nel trattamento dei bambini piccoli attraverso Hope I bambini's Servizi in
Rockledge, Fla.
"La parte maggiore di cosa io sono è di far
si che il bambino comunichi attraverso
linguaggio", dice Mason, aggiungendo che c'è
una varietà di modi per farlo.
"Nei bambini con la distrofia muscolare, noi
osserviamo la muscolatura", dice Mason.
"Se manca la muscolatura per la capacità di parlare,
allora pensiamo a come possiamo ottenere il suono. Dei
diversi suoni possono essere prodotti in molti modi.
"Per esempio, fare il suono 's' suono. [La maggior parte delle persone] produce
una chiara 's' con the la parte superiore della
punta della lingua contro i denti. Ma se un bambino non può
farlo, noi possiamo provare ad usare
i lati della lingua, per fare approssimativamente
lo stesso suono. Attraverso molte prove ed errori."
Quando supporto respiratorio è insufficiente per la vocalizzazione, Mason
cerca di improvvisare. "Si guarda ai meccanismi respiratori, lavorando con
la fisioterapia e la terapia occupazionale per attivare
il più possibile i muscoli della gabbia toracica", dice lei. Ricordando un bambino il quale aveva un disturbo mitocondriale ed
uno scarso supporto respiratorio, dice lei, "Noi
gli facemmo fare moltissimi esercizi di soffiaggio,
per ottenere un buon supporto respiratorio. Alla vocalizzazione ci
arrivammo dopo molte volte."
Per Mason ed il suo gruppo per la prima fanciullezza, persino se un bambino non può imparare a parlare,
lo sviluppo della
comunicazione e del linguaggio sono ancora vitali, e
si devono trovare metodi alternativi al parlare.
"Nella nostra pratica", dice Mason, "l'enfasi è dalla nascita all'età di 5
anni. Noi possiamo
introdurre un sistema di aumentativo della comunicazione, e
poi, quando il bambino andrà a scuola, loro lo
implementeranno completandolo."
Un altro sistema alternativo è il linguaggio dei segni, se
i muscoli delle mani del bambino sono abbastanza in grado
di farlo. Il bambino con il disturbo mitocondriale
aveva imparato
i segni per "mangiare," "di più" e "finito," mentre
stava anche imparando altri modi per comunicare.
"Il punto non è necessariamente che i bambini
siano dei segnalatori, ma che loro abbiano una
visuale complementare al linguaggio verbale,"
dice Mason. "E' assolutamente
importante che il bambino impari precocemente che 'quando
io faccio qualcosa, qualcosa
succede. Quando i miei occhi entrano in contatto con
la mia mamma, lei farà qualcosa'. Queste sono
le primissime lezioni che noi proviamo di far
capire ai genitori."
Mason è dell'opinione che persino se le funzioni
delle dita e delle mani venissero perse in un disturbo progressivo,
il
precoce incremento del linguaggio fa valere la pena
dell'imparare alcuni segni.
All'Hope Center usano anche sistemi di figure e dispositivi computerizzati, con gli stessi fini sottostanti.
"La comunicazione", dice Mason, "è quella cosa che che sta aprendo il
mondo al bambino. Ci si deve dare da fare per
trovare un modo per aiutare il bambino a comunicare e interagire con
gli altri nel suo ambiente."
Preoccupazioni
speciali riguardanti la tracheotomia e respiratori
Si crede abbastanza frequente, forse aiutati dai
drammi televisivi, che
le tracheostomie ed i respiratori mettano una fine
ai normali parlare e deglutire.
Semplicemente non è così, dice la SLP Marta Kazandjian, che si
è specializzata nell'aiutare coloro che usano i respiratori al Silvercrest Extended Care Facility e
al New York
Hospital Medical Center of Queens, entrambi in New York.
"Il ruolo del patologo della capacità di parlare, sia
che il paziente sia dipendente dal respiratore o
non sia dipendente dal respiratore, è quello di assicurarsi
che il paziente possa comunicare durante le sue ore di veglia," dice Kazandjian. "Se il paziente è in grado vocalizzare durante
il periodo del giorno, si può provare a facilitare
la produzione della voce. Se non sei in grado di
farlo, devi usare mezzi di comunicazione alternativi
per rendere sicuro che lui possa far conoscere
le sue necessità."
Lo
sgonfiamento del polsino tracheostomico permette
all'aria di fluire verso l'alto e attraverso le
corde vocali, rendendo possibile la capacità di parlare.
Possono anche essere impiegate tecniche aggiuntive, come
le valvole per poter parlare, le quali, mentre
si parla, bloccano l'uscita dell'aria verso
l'esterno attraverso il tubo tracheostomico, e
la fanno passare attraverso il foro interno del tubo tracheostomico (finestratura)
verso le corde vocali, . |
Molti tubi per la tracheostomia, spiega Kazandjian, hanno un
polsino di plastica gonfiabile che impedisce all'aria
insufflata nella trachea dal respiratore di rifluire
all'insù verso la laringe e le corde vocali. Invece,
questo polsino costringe l'aria a scorrere verso il
basso, verso i polmoni, dove è necessaria per la respirazione.
In molti tipi di tubi, quando il polsino è gonfiato completamente,
alle corde vocali
non può arrivare aria, e non può essere prodotto
nessun suono. Un polsino gonfiato interferisce anche con
i riflessi della deglutizione.
Fortunatamente, dice Kazandjian, la maggior parte delle persone con malattie neuromuscolari
non hanno
necessità di tenere ininterrottamente completamente
gonfiato il polsino. "E' raro che i pazienti
con una malattia neuromuscolare non possano tollerare
lo sgonfiamento del polsino", dice lei.
"Frequentemente, ciò che noi siamo in grado di
fare è almeno di portare il paziente a tollerare uno
sgonfiamento parziale. L'obiettivo è quello di,
portare paziente a tollerare il completo
sgonfiamento del polsino, nonostante la condizione
degenerativa, così che noi possiamo poi usare altri
strumenti."
Gli altri strumenti comprendono le valvole per poter parlare, come la popolare valvola Passy-Muir,
la quale aggiunge a chi usa il respiratore la
capacità di parlare bloccando l'uscita dell'aria
verso l'esterno attraverso il tubo tracheostomico
mentre la persona sta provando a parlare. Un polsino tracheale
sgonfiato può permettere ad un po di aria di
scorrere in su e attraversare le corde vocali,
spiega Kazandjian, ma attraverso il tubo tracheostomico
aperto può uscire dalla gola ancora abbastanza aria
da impedire che la voce della persona sia efficace
fino a che al tubo non venga applicata una valvola
di chiusura mentre si intende parlare.
Certamente, da parte delle persone che usano i respiratori
e che hanno una limitata capacità di parlare possono
anche essere usati altri metodi di comunicazione,
come computer e tavole alfabetiche,. Ma persino la capacità di dire "si" o "no" con
la propria voice "può essere
molto importante", nota Kazandjian.
La regolazione del respiratore può essere aggiustata per aiutare
la persona ad avere un flusso di aria nelle vie aeree
superiori per
la capacità di parlare e mantere anche una adeguata pressione per
la funzione respiratoria, dice Kazandjian. "Qualche volta
devi fare in modo che il respiratore lavori per il paziente
in modo opposto al lavoro del paziente per il respiratore. E'
con un bilanciamento
adatto ad assicurare che il paziente venga adeguatamente ventilato, che
si
mantengono normali i livelli del biossido di carbonio e dell'ossigeno, mentre contemporaneamente
si è in grado di usare il flusso nelle vie aeree
superiori. Puoi fere frequentemente dei cambiamenti alla
regolazione del
respiratore che assiste il paziente con un
sgonfiamento del polsino tollerato, come
il dargli più volume o se possibile una maggiore
supporto di pressione o cambiando il ritmo del respiratore.
Non c'è un libro di ricette per l'approccio."
Kazandjian è dell'opinione, che un simile equilibrio possa essere colpito quando
ci si accinge a mangiare ed a bere. Lei avvete contro un malinteso che un polsino tracheale
gonfiato significa
il cibo non può andare giù nei polmoni. Esso solitamente
scivola giù attorno al polsino,
nota lei, mentre contemporaneamente il polsino
interferisce con le normalireazioni della
deglutizione della persona che dovrebbero avviare il cibo
giù per l'esofago.
Una soluzione migliore, nella
esperienza di Kazandjian, è quella di permettere che
si possa assumere un poco di cibo per bocca, se
questo è importante per la persona, con le misure di sicurezza
a posto per evitare l'inalazione di cibo. "Noi
proviamo di dare loro almeno una semisgonfiatura del polsino,
se non una completa sgonfiatura del polsino, e
facciamo qualsiasi cosa che possiamo fare per facilitare
una
deglutizione sicura", dice lei. "Ci sono
molte tecniche che si possono usare per espellere le
secrezioni ed asportare il cibo se stai avendo un problema."
Come avere l'aiuto
E allora, come fare a trovare uno SLP, e come fare
a pagarne il servizio e le apparecchiature?
"Ottenere il rimborso della
cura per la patologia della capacità di parlare per
adulto, per il servizio o per gli
ausili, è difficile," dice Jeff Edmiaston, un SLP al Barnes-Jewish Hospital
in St. Louis. Ma, dice Edmiaston, può essere
diventato più facile, almeno per quanto riguarda i
dispositivi per
la capacità di parlare, perché Medicare sta cambiando il modo
di classificare questi
dispositivi, dei quali i suoi clienti necessitano così spesso.
Nel frattempo, molte assicurazioni private
intendono pianificare gli aiuti a pagamento per almeno alcune
delle terapie della capacità di parlare o di dispositivi per adulti, e molte compagnie che fabbricano
i dispositivi hanno dipartimenti che assistono i clienti
nella ricerca di questi fondi. La compagnia DynaVox,
dice Edmiaston, ha circa un 50 percento di tasso di successo
nell'ottenere che l'assicurazione aiuti nel pagamento per i suoi
dispositivi AAC.
Per i bambini, ci sono più opzioni, perché la capacità di parlare e
di linguaggio è parte integrale del mandato federale
per una "libera ed appropriata istruzione pubblica" sotto
il Individuals with Disability Education Act (IDEA). Che
fa in modo che la terapia della capacità di parlare
sia relativamente facile per i bambini con disabilità
ottenendola attraverso i loro
sistemi scolastici o attraverso un programma di intervento
precoce prima che inizino la
scuola.
La parola servizi ha la sua radice nella scuola ed
è stata a lungo legata all'istruzione, dice Sydney Mason.
Questo rende in un qualche modo più facile ottenere servizi per
i
bambini, ma più difficile per gli adulti, perché l'assicurazione medica può non
prendere abbastanza seriamente il servizio della capacità di parlare come
fa con le altre terapie. 
Come trovare il
patologo della parola e del linguaggio
- Dal medico della clinica della MDA
La
MDA paga per un anno la consultazione di un
patologo della capacità di parlare.
- Dal tuo pediatra
- Dal tuo sistema scolastico, particolarmente
dal Committee on Special Education della scuola,
il gruppo che generalmente mette in collegamento sieme un bambino
ed il suo IEP (Programma di istruzione
personalizzato)
- Dalla American
Speech-Language-Hearing Association (ASHA)
ASHA Action centro
Rockville, Md.
(800) 638-8255
actioncenter@asha.org
www.asha.org; click on Public
Information
La ASHA può aiutarti Trova un SLP nella tua zona.
- Dal Communication
Independence for the Neurologically Impaired (CINI)
New York
(212) 385-8045
cini@cini.org
www.cini.org
La CINI è
una organizzazione senza fini di lucro co-fondata
da Marta Kazandjian
che è specializzata nell'aiuto a coloro che
hanno la SLA e le malattie correlate per l'uso
dei dispositivi
aumentativi e alternative di comunicazione.
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