Quando la famiglia non capisce

di Christina Medvescek

Le storie della bibbia, le fiabe, le leggende ed i miti sono pieni di riferimenti alle famiglie. Molti di questi sono proprio orribili. Tradimenti, abbandoni, inganni e atti di ostilità aperta sono temi comuni. Pensa a Caino e Abele, o Hansel e Gretel, o Re Arthur, o alla grande rissosità dell'intera famiglia delle divinità greche.

Ora — nonostante questi avvisi — quando capita la disgrazia, noi ci aspettiamo che la famiglia estesa (i genitori, i fratelli e sorelle adulti, le zie, gli zii ed i cugini) stiano con noi.

Sorprendentemente, meravigliosamente, talvolta essi ci sono. Con parole affettuose e azioni, essi ci aiutano a resistere sotto il peso del disastro. Essi ci tengono su, corpo e mente. Essi formano una rete solidale di supporto che non ci farà cadere qualsiasi brutta cosa ci accada.

Ma talvolta, i membri della famiglia non sono dalla nostra parte. Dove noi speriamo di trovare un supporto, invece troviamo frasi vuote, o critiche, o negazioni, o peggio, niente di niente. Invece di aiutarci a far fronte, le loro risposte rendono le cose ancora più dure. Commenti e azioni che ci rimbalzano contro e ci straziano il cuore perché la fonte è un membro della famiglia.

"Non è che la mia famiglia sia impietosa," dice la madre di un bambino che usa una carrozzina. "E' solo che le cose stupide che loro dicono sono peggio perché loro sono la mia famiglia ed io desidererei pensare che loro capiscano più degli altri."

Come possono fare le persone che stanno affrontando una malattia neuromuscolare a trattare con i familiari prossimi se hanno un scarso supporto dalle loro famiglie estese? Perché alcuni parenti agiscono così? Si può fare qualcosa per correggere il problema? (ndt 1)

Questo è uno sguardo sulla situazione attraverso le esperienze dei leader dei gruppo di supporto della MDA e delle famiglie (alcuni di questi hanno chiesto di rimanere anonimi in questo articolo).

QUAL'E' IL PROBLEMA?

Ci sono molti modi di nessun aiuto con i quali l'intera famiglia può rispondere alle malattie neuromuscolari, compresi:

Non tutti sanno far fronte alle novità dolorose, specialmente quando la situazione non può essere fissata o controllata. Nel rispondere, alcune persone sostanzialmente si coprono le orecchie con le mani.

Per esempio, quando il dottore diagnosticò la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) a suo figlio Raymond, Anneliese Villegas di Ashland Ore., chiamò sua madre per la brutta notizia. Persino ora, otto anni dopo, lei si ricorda bene la conversazione.

"Mamma disse, 'Oh. Che cosa brutta. Bene, ma ora devo veramente proprio scappare, perché ho un appuntamento dalla parrucchiera.'

"Noi non possiamo dire niente su di lei. Le volevo solo sentire che "Noi stiamo bene".' Questo era duro. Non è mai accaduto che potessi parlare con lei quando avevo un brutto giorno, ed io non ho mai potuto condividere con lei nessuno dei miei momenti di disagio, il che, come sapete, ti aiuta a tenerti su."

Pat Schulz di Roanoke, Va., è ancora impossibilitata a parlare della sua miopatia miotubulare con suo padre, perfino pensando che sono trascorsi 10 anni da quando lei ha ricevuto la diagnosi.

"Tutte le volte che io tiro fuori qualcosa riguardo la mia MTM, il mio babbo cambia discorso. Questo ferisce tenendo presente che mio padre, che è il mio solo genitore vivente, non vuole parlare con me della mia malattia. Ho sparso molte lacrime per questo."

Talvolta un parente vuole "parlare" della cosa, ma non in un modo significativo. Julie Smith (non è il suo vero nome) ha una miopatia mitocondriale, come pure tre dei suoi cinque bambini. Tutte le volte che lei ha provato a spiegargli la situazione medica, suo padre la interrompe con un garrulo, "Si, ma sta andando tutto benissimo!"

Nota Cheryl Stigall, un assistente sociale e leader del gruppo di supporto della MDA in San Diego, "Alcune persone reagiscono ai problemi minimizzandoli e desiderano che lo faccia anche tu, perché questo è il loro modo di fare qualcosa per loro."

Altri parenti possono essere sempre volonterosi a "parlare per parlare" ma non a "fare per fare."

Starla Collins di San Diego ha due figli con la DMD, e molti membri della famiglia vivono nelle vicinanze. Lei dice che loro le danno un meraviglioso sostegno verbale ma nessuna azione.

"Io so che i loro cuori sono qui, così quello che loro sentono per i ragazzi e per me — ma io vorrei che loro agissero anche di conseguenza ed io non vorrei dover sempre chiedere. Quando loro vengono in famiglia, è duro per me chiedere. Io vorrei solo che loro dicessero, 'Hey, Starla, ma tu hai bisogno di una mano'. Perché devo essere io a chiedere?"

C'è una storia di DMD nella famiglia di Renee Willis, così quando a suo figlio è stata fatta la diagnosi, lei pensò che la sua famiglia sarebbe stata sensibile alle sue necessità. Lei ricevette come uno shock quando alcuni parenti "mi dissero che non avrei dovuto aspettarmi aiuto o simpatia dalla famiglia rispetto alla malattia di mio figlio, perché io avrei dovuto avere una maggior attenzione."

Questa attitudine ebbe un grande impatto su Willis, di Westminster, Colo. "Mi ha fatto diventare indipendente oltre ogni misura ed a non chiedere ed a non accettare l'aiuto che mi viene offerto. Io non voglio che le persone pensino che mi rivolgo a loro perché non sono all'altezza di farcela con i problemi che sono sorti con la malattia di mio figlio."

La critica può essere un'altra forma di negazione. Un nonno può insistere che un bambino con muscoli deboli necessiti solo di un "allenamento più intenso" o che l'usare una carrozzina è "dargliela vinta." Un genitore di un adulto che ha ricevuto la diagnosi di una malattia neuromuscolare può accusare la persona affetta di essere indolente o ipocondriaca.

La critica può anche essere mascherata da consiglio o incoraggiamento. I parenti possono denigrare una prescrizione del dottore o propugnare cure miracolose. Quando un bambino di 4 anni con la DMD non riusciva ancora ad abituarsi ad andare sul vasino, sua zia commentò, "Dallo a me per una settimana e te lo abituo io!" Invece di essere di sostegno, queste dichiarazioni trasmettono l'implicito messaggio, "Non lo stai trattando nel modo giusto."

"Un grande problema è come i nonni trattano i fratelli e le sorelle rispetto ai bambini con speciali necessità," "E' un problema enorme" dice Becky Speulda, un assistente sociale e leader del gruppo di supporto per le famiglie della MDA a Portland, Ore.

Troppo tanto o troppo poco sembra essere un problema. Alcuni nonni sono generosi di attenzioni e giocattoli per il bambino con la distrofia muscolare, fino all'esclusione — e disagio — dei fratelli e sorelle. I nonni possono anche obiettare (e sabotare) gli sforzi dei genitori per insegnare la disciplina ad un bambino con la MD.                        

"I genitori vorrebbero che il loro piccolo sia un bambino, e non una 'malattia,' specialmente quando essi stanno ponendo regole e limiti," dice Laura Frobel, una assistente sociale e leader del gruppo di supporto della MDA in Warwick, R.I. "Ma i nonni non sono quelli che rispettano sempre queste regole perché essi desiderano vedere 'felice' il piccolo malato. I nonni dicono che è perché il bambino ha una malattia, ma in realtà questo è un modo di non rapportarsi ad essa."

All'estremo opposto, i parenti possono virtualmente ignorare il bambino affetto, pianificando escursioni alle quali lei o lui non possono partecipare a causa delle limitazioni fisiche. O donano ai bambini dei regali che sono adatti a bambini molto più piccoli, nell'assunzione che poiché i loro corpi hanno una disabilità, così sarà anche per le loro menti.

Questa categoria è ampia e riempita fino all'orlo. Alcuni parenti non capiscono la situazione, e non pensano riguardo agli effetti di ciò che loro dicono e fanno.

Kelli Brunk, un'assistente sociale e leader del gruppo di supporto della MDA in Miami, dice che l'insensibilità di un parente o di un amico verso le necessità di una famiglia provocano spesso una sensazione di isolamento.

"Si sentono continuamente storie come: 'Siamo andati in vacanza con i nostri amici ed il condominio era di due piani, e i nostri amici dissero che loro preferivano il piano terra.' O, 'Siamo andati ad un barbecue ed iniziò a piovere, e ognuno corse alla propria macchine mentre noi lottavamo sotto la pioggia per caricare i nostri figli in macchina.'"

I membri della famiglia possono pensare di essere stati bambini senza realizzare come loro ne sono usciti.

Sherry Griep, di Beloit, Wis., ha un bambino di 2 anni con la DMD. "Se loro vogliono sapere come gli sta andando, non lo chiedono mai a me. Viene chiesto a qualche altro familiare. E' come se loro avessero paura che io possa reagire emotivamente se lo chiedessero a me. E' come se io non ci fossi. Vorrei che la gente sapesse che non sono diventata invisibile perché a mio figlio è stato diagnosticato questo, e che neppure lui lo è."

I genitori di un ragazzo con atrofia muscolare spinale (SMA) chiamano queste piccole insensibilità "irritanti e scoraggianti." Alle rimpatriate di famiglia, viene loro assicurato che la casa è accessibile alle carrozzine, e solamente all'arrivo devono constatare che non lo è.

"Sarebbe bello se le persone vedessero ciò che sta accadendo così che non non dovessimo sempre chiedere, 'Potrebbe aprire il secondo battente della porta in modo che la carrozzina ci possa passare?'" lamentano i genitori.

Ai genitori capita talvolta che i loro sforzi per proteggere i loro bambini medicalmente fragili possano venire mal interpretati.

"Il freddo può facilmente mandare mio figlio all'ospedale," dice un padre. "Le persone non lo prendono seriamente solo perché loro non realizzano. Alle riunioni di famiglia, si è creata qualche tensione fra mia moglie e altre mamme. Essi pensano ad una reazione esagerata quando ci vedono a provare a ripulire tutti i giocattoli o a tenerci distanti dai bambini che stanno tossendo."  

PERCHÉ SI COMPORTANO IN QUESTO MODO?

Le persone possono presumere che i membri della famiglia si comportino insensibilmente perché non non si curano di loro.

"Ma è molto raro che i membri della famiglia siano troppo auto assorbiti per prestare cure dice " Becky Speulda. "Solitamente ci sono altri ostacoli di mezzo."

Dinamiche di famiglia è il primo in elenco. Tutte le famiglie hanno un bagaglio emotivo — e lo stress lo peggiora.

Cheryl Stigall consiglia alle famiglie di analizzare crudamente come i loro parenti hanno dato il loro sostegno nel passato. Il modello della relazione nel passato è il migliore modello di previsione per il futuro. Se hai avuto difficoltà di comunicazione o ti è mancato il sostegno della famiglia prima della diagnosi, avverrà la stessa cosa dopo di essa.

Dal lato positivo, una famiglia con forti relazioni prima della diagnosi solitamente finirà con il venirne fuori. Laura Frobel nota, "Se fin dall'inizio c'è stato una un buon rapporto, questo verrà messo sotto stress ma si finirà con farcela." Il tempo, la pazienza e l'educazione ne sono le chiavi, dice lei.

Afflizione spesso è la causa sottostante a molte azioni apparentemente senza cuore, specialmente nel caso dei nonni. Nei cinque stadi dell'afflizione identificati da Elisabeth Kubler-Ross, il primo è la negazione e l'isolazione.

"I nonni sono dispiaciuti per i loro nipotini e per il loro bambino, il genitore. Essi hanno anche le loro proprie afflizioni. Essi sono sottoposti ad una tensione eccessiva. Talvolta essi sono confusi e non sanno cosa fare, così non fanno niente," dice Speulda. "Essi stanno proteggendo loro stessi."

Se i nonni vedono il bambino solo occasionalmente, subiscono solo una afflizione per episodi e non fanno il passo indietro allo stadio della negazione. Spiega Frobel, "E' più facile in base a un giorno o due vedere la normalità del bambino, e non solo la malattia."

Le forti emozioni negative come l'afflizione e l'impotenza non sono sopportabili. Le reazioni inappropriate o insensibili sono spesso il modo per un parente di provare a lenire la propria sofferenza, dice Kelli Brunk.

"Quando essi evitano il problema, essi stanno provando a distanziare loro stessi dal dolore emotivo. Quando sono iper reattivi e critici, essi stanno provando a negare l'esistenza di un processo patologico che è più grande di loro. Essi non possono controllarlo così essi provano a controllare il modo in cui il paziente viene curato."

Il rimorso è un'altra spiacevole emozione che può entrare in gioco. Le malattie neuromuscolari solitamente sono genetiche e, sebbene il gene difettoso possa sorgere spontaneamente, i parenti subconsciamente possono sentirsi responsabili. Pat Schulz, il cui padre si rifiuta di discutere con lei della sua MTM, dice, "Perfino per far fare a mio padre un esame del sangue per determinare quale lato della famiglia aveva una storia della malattia ci sono voluti anni ."

Frobel commenta, "Talvolta si sentono persone negare l'esistenza della malattia dicendo, 'Non c'è nessun altro nella nostra famiglia che ce l'ha, quindi perché dovresti avercela tu?'"

L'incertezza è un'altro fattore. Molte persone non sanno come reagire alla disabilità o ad un grave problema di salute fino a che non ne vengono colpiti loro stessi. dice Schulz, "Le persone sono spaventate dall'ignoto, e la disabilità fa loro paura."

I parenti che non vedono molto spesso la persona affetta possono farsi una immagine fissa sulla malattia e non essere in grado di vedere la persona che ci sta sotto. Anche la mancanza di informazione riguardo la malattia e sui modi con cui essa progredisce, rendono difficile ai parenti rispondere in modo naturale, rendono goffe le loro interazioni.

Alcune persone hanno solo bisogno di qualcosa di concreto da fare.

"Le persone che amano le cose certe spesso hanno molte difficoltà a rapportarsi con una malattia incurabile come la DMD," dice Anneliese Villegas, alla cui madre venne fretta di andare all'appuntamento per i capelli appena sentita la diagnosi del suo nipotino. Otto anni dopo, sua madre ha iniziato a cambiare opinione. Quando il ragazzo ebbe la carrozzina elettrica quest'anno, i genitori di Villegas hanno pagato per farsi fare una rampa dentro la casa.

"Prima, loro non sapevano come essere utili," dice lei. "Ora essi si sentono più disponibili ad aiutare. E la nostra conversazione si è aperta un poco di più."

Anche gli stereotipi ed i pregiudizi culturali giocano un ruolo.

L' Americans with Disabilities Act può avere messo fuori legge le discriminazioni ma non può influire su quello che c'è nei cuori e nelle menti delle persone. Gli atteggiamenti  vecchio stampo o influenzati culturalmente nei confronti della disabilità sono duri a morire. Nei suoi gruppi di supporto culturalmente diversi, a Stigall capita di sentire di madri che vengono colpevolizzate dalle loro famiglie per le malattie dei loro bambini e di padri che disconoscono la loro paternità non appena è chiaro che il loro bambino non è "perfetto".

Similmente, nonni che si inalberano quando viene parlato male o ci si incrudelisce sulle persone con disabilità potrebbero trovare troppo doloroso riconoscere che il loro nipotino è — nel linguaggio di una volta — "un menomato". 

CHE COSA PUOI FARE?

Le famiglie ed i consulenti familiari ammettono che le persone non sono inerti nei confronti degli assalti al loro pensiero, ma esse devono essere disponibili a metterci della loro propria energia per poter cambiare in qualcosa. Alcune delle soluzioni provate ed efficaci comprendono:

Sii chiaro, esprimi quello che di cui hai bisogno e quello che ti aspetti. Il primo passo nel fare questo è che tu abbia chiaro in mente ciò che vuoi.

"Non puoi sempre avere quello che desideri," dice Stigall filosoficamente. "Ma se non sai esprimere esattamente ciò che vuoi, sei sicuro di venire disatteso."

Speulda raccomanda di prepararsi sulle parole che si intendono usare nel chiedere. "Avrei bisogno…" "Mi serve aiuto se tu potessi…"

Avrai migliori risultati se usi la parola "io", la quale mette a fuoco su ciò che desideri e ti abbisogna, piuttosto che la parola "tu", la quale punta il dito sulla riprovazione. E' più probabile che un parente risponda positivamente alla dichiarazione, "Ho proprio bisogno che tu mi ascolti e che tu capisca ciò che mi sta succedendo," rispetto a, "Tu non mi ascolti mai, tu cambi sempre discorso."

Starla Collins, che ha due figli con la DMD, ha capito che le è utile saper comunicare meglio. Collins ammette che le è più gradito il dare che il ricevere e che lei ha respinto le offerte di aiuto nel passato. Ma con il diventare più grandi dei suoi ragazzi, le sa che le è necessario diventare più intraprendente. Lei si ripromette di cominciare con l'insegnare ai membri della famiglia come fare per aiutare con le cure fisiche per i ragazzi.

"Può essere che sia io. Può essere che io non sto chiedendo abbastanza," pondera lei. "Ho preferito non dire quello che volevo e lasciare gli altri fuori. Con il mio no no di sempre, ..OK, lo farò… Riconosco che l'appoggio ci sarebbe, ma è necessario che io inizi a chiedere."

Certamente, anche l'essere un migliore comunicatore può non risolvere il problema. Talvolta può essere necessario ricorrere all'aiuto di un consulente esperto o chiedere ad un terzo neutrale di assistere alla conversazione. O può essere più indicato scrivere una lettera che parlare di persona.

Al peggio, una comunicazione chiara non danneggerà la situazione — e può aiutare.

Più persone sanno, più probabilmente verranno incontro alle tue necessità. A volte l'informazione richiede che tu istruisca le persone su ciò di cui hai bisogno. Se non lo sai esprimere, i prossimi capitoli riguardano i comportamenti utili (come lo è questo articolo).

Altra informazione richiede l'informare gli altri sulla malattia e su come essa di manifesti. Il dare libri ai membri della famiglia, gli opuscoli della MDA e le informazioni ottenute in rete. Invita dei membri scelti della famiglia a venire ad un incontro in una clinica della MDA, i quali non solamente informano ma li aiuta a sentirsi parte dei processo.

Informare i parenti riguardo le procedure che hai adottato per tuo figlio o per la tua malattia. Se se tu hai scelto di essere ottimista e di focalizzare sul positivo, dillo loro e chiedi loro di fare altrettanto. Se nonni stanno interferendo con la discipline, insegna loro che tu vedi il tuo bambino sopratutto come un bambino — e non come una malattia — con le stesse necessità di un bambino non malato.

Infine, educa le persone a come comportarsi nei confronti di qualcuno con una disabilità, aiutandoli a dare il meglio per te o per il tuo bambino. Collins ha iniziato a riunire la famiglia una volta al mese al fine di aiutare la famiglia ad essere più all'altezza e con più conoscenze per i ragazzi. Al Freedman, il cui figlio è colpito gravemente dalla SMA, talvolta invita un parente a prendere parte ad una riunione di famiglia, così essi possono parlare sulla condizione, capacità e personalità di suo figlio e discutere dei problemi.

Non sprecare preziosa energia emotiva provando a correggere ogni parente privo di buon senso. Quando senti un consiglio indesiderato, della critiche o commenti insensibili, rispondi con: "Ti ringrazio per il tuo pensiero"; "Me ne ricorderò"; "Apprezzo la tua attenzione ma abbiamo capito che questo è il migliore modo di trattare la situazione."

Prova a focalizzare le intenzioni della persona, piuttosto che le sue parole. Se hai l'energia per informarla o se questo è molto importante per te, allora fallo, consiglia Speulda. Ma non sentirti come se tu dovessi avere la meglio in ogni battaglia.

Come to Be a Super Support to Someone Coping Con Malattia neuromuscolare Listen senza judging o provando to "fix it." Questo è what most persone need più than qualcosa else. Acknowledge le loro afflizione, anger, fear e despair. Don't try per fare yourself feel migliori by minimizzando le loro dolore con platitudes, diversions o rationalizations. Don't tell them they're in alcuni way "speciali" perché questo è happening to them. Offer incoraggiamento e empathy. (Sympathy punti il dito of pity come la persona walks by. Empathy walks alongside la persona, sharing briefly in le loro journey.) Be realistic ma supportive: "Io così I can't take the hurt away, ma Io vorrei I could." Give speranza, la quale doesn't sempre have to mean a cure. It can anche mean a quality of life. "There will be hard times e tears e lots of fears, ma the love e joy anche will be intense. I will be there per you." Sopratutto, be disponibile — invite them out per caffè o call just to say hello. Informare yourself. Trova out riguardo i condizione. Learn about speciali equipment o tecniche. Ask domande se you non capiscono. The più you know, the bigger supporto you'll be. Actions speak louder than parole. Invece of vague offre ("Let me know se you need qualcosa"), notice what's needed e pitch in. Una dei greatest gifts you can give a genitore è child care così they can get a break. Questo è anche one dei hardest servizi per i genitori to request. Vedi la persona, non la malattia. Treat affetti bambini la stessa way you'd trattano non affetti bambini. Honestly compliment a persona's skills e attributes, piuttosto che focusing on deficits. At la stessa time, be aware quando speciali accommodations sono needed dovuto a limitazioni fisiche. Include persone. Trova ways to supporto yourself. You può essere grieving o having difficoltà adapting to la diagnosi. Rather than withdrawing, Trova positive ways to cope con your sensazione. You'll feel migliori, e you'll be a migliori supporto.

La tua famiglia non diventerà mai il sistema di supporto che vorresti, qualunque cosa tu faccia o dica. "Non aspettarti da nessuno quello che in realtà non può darti," consiglia Villegas. Questo atteggiamento può essere emozionalmente liberatorio.

Soprattutto, non biasimare te stesso per la mancanza dell'appoggio da parte della famiglia, enfatizza Brunk. "Le persone che pongono un diniego o che tengono un comportamento rigidamente controllato spesso si sentono incompetenti o hanno rimorso o vergogna. Ma se ne tieni conto, non reagisci solo emozionalmente. Chiediti, Da cosa è  causato questo comportamento? Quale è veramente il problema? Cosa li sta portando a tenere questo atteggiamento o questo comportamento?"

Se non riesci a stare al passo con le tue aspettative non ti rimane altro che discutere delle tue sensazioni con un consulente. "Io sento spesso le persone ripetere, 'Sono così arrabbiato, Sono così arrabbiato, Sono così arrabbiato,' " dice Brunk. "E ora di smettere e di decidere di non sprecare altra energia con questa  persona mai più. Devi andare avanti e trovare qualcun altro che non sia così tossico per te."

Per molte persone, il migliore supporto arriva non dalla famiglia ma dagli amici. Da un lato, gli amici spesso non sono così emozionalmente connessi alla situazione come la famiglia. Dall'altro, la famiglia è un insieme di persone formato dal caso, mentre tu ed i tuoi amici vi siete scelti l'un l'altro.

"Non è un fallimento se la tua famiglia non è il tuo principale sostegno," dice Speulda. "In realtà, spesso è meglio cercarlo al di fuori."

Minimizza i contatti con le persone che ti deprimono, consiglia Freedman. "Massimizza lo stare con i membri della famiglia che rispettano e sostengono te ed il tuo bambino."

Renee Willis, i cui parenti la rimproveravano per aver avuto un bambino avendo una storia famigliare di DMD, scelse di impiegare il suo tempo con amici e famiglia "su cui contare e che non mi guardavano in modo diverso per quello che stavo passando."

Anneliese Villegas è grata ai buoni amici i quali la capiscono senza commiserazione. Questi amici hanno la consapevolezza che essi non sanno realmente cosa lei stia passando, ma ci sono per lei nonostante tutto.

A parte gli amici, il sostegno può essere trovato attraverso gruppi di supporto di altre persone in simili circostanze. Se nella tua zona non è disponibile un gruppo di supporto della MDA, puoi trovare aiuto in una chat room della MDA (www.mda.org/chat) o attraverso un amico epistolare (vedi "MDA Mailbag" in ogni numero di Quest). Pat Schulz usa e-mail per sfogarsi con il suo migliore amico e ha messo insieme un sito web riguardante la sua malattia come mezzo per informare e "distaccarmi dai problemi."

FOCALIZZATI SULLE COSE POSITIVE

Non puoi sempre eliminare le persone negative dalla tua vita — e può essere che non lo debba neanche fare.

Lascia loro il tempo, molte persone si ricredono e lasciano emergere le loro qualità migliori. E' possibile che ci vogliano settimane, mesi o anni prima che un membro della  famiglia estesa "ci arrivi" e ci offra affettuosamente quello che abbiamo aspettato per anni. Laura Frobel raccomanda che accettiate ciò che loro offrono quando possono, e non prima.

Contemporaneamente, focalizzare gli aspetti positivi della relazione, e nel contempo prendere le misure per isolare voi stessi da quelli negativi.

Sherry Griep, aggiunge "E' bene dire grazie a quelle persone che danno il loro appoggio, questo significa molto."

Reaching Out to famiglia e Friends: Una Storia di famiglia di Albert Freedman The Freedmans: Cara, Anne, Jack e Al Poche settimane dopo che il nostro bambino di 6 mesi, Jack, aveva ricevuto la diagnosi di atrofia muscolare spinale, mi sono reso conto we hadn't heard from molti del nostro famiglia estesa e amici. Le cattive notizie travels quickly, così I was fairly certe most persone who knew us had heard che medici had given nostro baby a anno a vivere. Perché non vorrei everyone we knew extend stessi by calling, writing o visiting us? Quando ho chiesto nostro ospedale assistente sociale questo question, she mi dissero, "I'm sure your amici e famiglia sono horrified by what's happened. Essi probabilmente just non sanno what to say o do, e they're spaventati they might do the wrong cosa. So invece, they're giving you the space e time essere con ogni altri. Esse sono probabilmente hoping you'll give them alcuni signal about what you need. Your job è to tell them what è happening con Jack e let them know come they can aiutarti." Un'altra job per us to do, I thought, just what we needed. Ma what nostro assistente sociale dissero actually made alcuni sense quando I put myself in the shoes del nostro famiglia e amici, specialmente those who had babies o giovane bambini dei loro own. Ours was the worst-case scenario per any famiglia, one che was semplicemente incomprensibile to altre. Mia moglie, Anne, ed io siamo stati inaspettatamente launched in un mondo no genitore could imagine. Ma it was chiaro we needed per raggiungere out. Questo was too hard a situazione to try to manage on nostro own. Alcuni giorni dopo parlando con l'assistente sociale, decidemmo to mail a letter to nostro famiglia estesa e amici, spiegando onestamente la diagnosi di Jack, la prognosi e come persone could supporto us. We felt it was importante to forniscono alcuni basic facts about SMA, essere honest riguardo i poor prognosi e to let everyone know Jack was receiving excellent medical care. It anche seemed importante to tell everyone che Jack was a felice baby e che Anne ed io were managing reasonably well, all cose considerate. Writing the letter wasn't fun, ma it felt like the right cosa to do. Gennaio 1996 Dear famiglia e Friends, Noi siamo sorry to have to share alcuni molto sad news con you. In novembre 1995, all'età di 6 mesi, a nostro figlio, Jack, è stata diagnosticata una atrofia muscolare spinale. La SMA è una malattia neuromuscolare che colpisce i nervi che controllano i movimenti e la respirazione. Noi siamo entrambi "portatori "sani" di questa malattia genetica, per la quale non ci sono trattamenti o cure. Sebbene l'attesa di vita degli infanti con SMA vari, i medici di Jack stimano he will live per approssimativamente un anno, give o take sei mesi, from the time he è stata diagnosticata. We have been assured he will non experience dolore e che we will be able to keep him feeling comfortable. To questo point, la malattia ha limited di Jack ability to move his braccia e gambe, ma fortunately he ha non yet needed any speciali medical attenzioni. The migliori news è che Jack è cognitively normal, con a bright, felice smile e lots of baby parlare e raspberries. He è able to suck on his fingers e hold e chew on a few lightweight giocattoli. Like most babies, Jack loves smiling faces, music, bambini, cats e dogs, balloons, mobiles e ceiling fans. He dislikes having his face wiped, putting on his snowsuit e waiting per attenzioni. That he è felice e in molti modi così tanto like any altri baby ha kept us going per the past numerosi settimane. Also importante to us è stato the skilled e compassionate care provided to Jack by the medici e nurses at the I bambini's Hospital of Philadelphia. We cannot emphasize abbastanza come importante le loro roles have been per us, nonostante la prognosi. Obviously, we have endured a difficult due mesi. We have experienced molti emotional ups e downs, e we realize there will be molti più to come. Overall, comunque, we feel we sono coping reasonably well. Noi siamo enjoying ogni minute we have con Jack e know che prelevare good care of him è the più importante cosa we can do per Jack e ourselves. His smiles sono sempre met con nostro smiles. As we move into the New Year, we want you sapere che you sono molto importante to us, regardless of geography. We desideri essere able to keep in touch con you e we'd like sapere come you're doing, too. We welcome hearing from you e seeing you, just come we would in good times. We speranza you capisca perché we sono mailing you questo letter piuttosto che calling you. We want you sapere what è happening in le nostre vite, ma questo è molto difficult news to share. Please keep nostro Jack in your thoughts e prayers. And please be in touch con us. Love, Al e Anne By putting pen to paper, we non solamente provided direction to the persone closest to us, ma we began articulating di Jack situazione per ourselves con alcuni sense of perspective. Jack was a felice piccola baby e we were prelevare care of him e appreciating ogni day. We ricevuto molti phone calls e cards in response to nostro letter, e a numero of amici e famiglia took the time to visit con us. Almost everyone thanked us per writing the letter e providing informazioni about di Jack condizione. Six anni dopo, nostro amici e i membri della famiglia have become più comfortable in di Jack la presenza e più at lenire discussing his condizione con us. Questo takes time. Coloro who have spent più time con Jack sono migliori able to vedi his positive attributes, e to appreciate his strengths, talents e determination. Jack anche ha a meravigliosamente positive attitudine, la quale makes it easy per most persone to have un upbeat attitudine about him. All in all, we've ricevuto una vasta gamma of supporto from nostro famiglia estesa e amici queste past sei anni, e per che supporto we're molto thankful. So here's what we'd like to tell nostro loved ones ora. aprile 2002 Dear famiglia e Friends, You may remember a letter you ricevuto from us sei anni ago, quando we wrote to you con the news of di Jack SMA diagnosi e the speranza you would supporto us attraverso a difficult time in le nostre vite. At the time we wrote che letter, we expected Jack essere con us per solamente a molto short time. Little did we know che sei anni dopo, Jack sarebbe stata alive, felice, independently usando a computer e driving a power carrozzina, swimming e enjoying the company of amici of all ages. It hasn't been un easy sei anni by any means: 60 nights in the intensive care unit per cinque illnesses e due surgeries, countless medical appointments, therapists, nurses, carrozzina repairs e prescriptions. Nessuno of it è easy, ma we continue to feel fortunate in così molti modi. We're molto lucky essere the i genitori of such a felice e determined 7-anno-old piccola ragazzo. We want you sapere come much we've appreciated your supporto, from near e far, since those early giorni quando we didn't know come we could possibilmente cope con questo challenge. Thank you per the phone calls e visits, the letters e cards, e all the altri small ways you've helped us. Thank you per comprendenti Jack fully in speciali occasions e per helping us to trasporto Jack e his carrozzina into your homes. Thanks per così thoughtfully calling ahead to us quando qualcuno in your famiglia è ill, così we don't expose Jack to a potenzialmente da trattare a vita illness. The time you've taken to spiegare di Jack condizione to your own bambini è stato molto utili; he loves the attenzioni he receives from his cugini e amici of all ages. And thanks per prelevare un interest in atrofia muscolare spinale by reading, asking us domande, e contributing your time e resources to supporto SMA ricerca. Every piccola bit aiuta. We feel molto lucky to have famiglia e amici who enjoy being con Jack e admiring all the cose he can do, nonostante his fisiche disabilità. That you sono able to spend time con Jack e enjoy his company just come you do any altri child means a lot to us. We're glad you've scoperto what we know: Jack è a felice piccola persona worth getting sapere. Thanks per giving him the opportunità to get sapere you. Love, Al e Anne Albert Freedman, Ph.D., è a psychologist working con bambini, teens e famiglie in private practice e at Westtown School in Westtown, Pa. He provides consultation e training to professionals in health care e educational settings, e frequently speaks on the topic of caring per bambini con speciali necessità. His essay, "The Future è Ora," è included in You Will Dream New Dreams: Inspiring Personal Stories by I genitori of I bambini Con Disabilities (Kensington Publishers, 2001). Freedman può venire contacted at freedman@fsma.org. ndt 1 (Ciò che conta è il pensiero generale a cui tutti per opportunismo cercano di conformarsi per essere meglio accettati dal clan familiare. Al malato può anche sembrare di essere riuscito a far accettare la sua condizione da un singolo componente alla volta, ma il parere di ognuno finisce con il rientrare nel parere generale vanificando ogni sforzo di dialogo. E questo costituisce la base della divaricazione del pensiero e dei comportamenti, in una parola dell'emarginazione. ndt)