MDA gruppi di supporto discuss everything from problemi e triumphs to current events. Tim Conway (left), Judy Schneider, e James D'Elia sono membri di un gruppo di supporto della MDA in Tucson, Ariz.

Questi giorni, supporto non è qualcosa puoi trovare solamente in un gruppo.

Per persone served by MDA, ci sono molti modi to connettono con altre che sono facing simili sfide posto by malattie neuromuscolari.

Whether chatting by phone, faccia-to-faccia o via the Internet, migliaia delle persone hanno trovato friendship, empathy e problema solving by linking up con altre attraverso della il supporto della MDA sistemi.

Ma uno cosa è per sure: scoperta such supporto non significa you'll Trova a room pieni of tears e sob storie. Sharing emozioni è a priority, ma così è exchanging idee, vittorie e inspiration per living con malattie neuromuscolari. In realtà, molti participants Trova loro receive the biggest boost by giving of stessi e sharing le loro tips per facendo vita più facile.

Questo articolo guardi at the diversi modi persone può connettono con ogni altri via MDA, e quali alcuni get fuori dei loro partecipazione. Per maggiori informazioni on supporto sistemi, contatto your MDA local office, o check sito web della MDA at www.mda.org.

Gruppi di supporto

Thousands of le persone affette by malattie neuromuscolari attend più che 200 MDA-facilitati gruppi di supporto nationwide. Group temi range from la malattia-specifiche to a focus on supporto per prestatori di cure e i genitori. Groups sono led by counseling o medica professionisti, MDA staff membri o persone served by MDA.

I partecipanti e facilitators sono motivated to attend per numerous ragioni.

In Dayton, Ohio, gruppo di supporto facilitator Amy Dunaway-Haney dissero persone who attend her monthly sclerosi laterale amiotrofica gruppo sono affetti dalla malattia at all i livelli.

"Noi have a lot delle persone who come alle gruppo che hanno been coming per anni, e alcuni che sono newly diagnosticate," dissero Dunaway-Haney, who ha a master's degree in counseling ed è a licensed professionale counselor. "Talvolta è a realmente bonded gruppo, e talvolta abbiamo a couple of new faces."

Occasional guest speakers -- financial planners, occupazionali terapisti, ausili vendors e perfino a cane da sevizi training gruppo -- aiuto to keep the monthly meetings lively e le informazioni flowing, Dunaway-Haney dissero.

Ma participants' vite sempre take precedence, specialmente se un issue o problema ha come up che the gruppo può address. "Talvolta noi discuss the sensazione che go insieme con [una malattia neuromuscolare], ma a lot dei time noi parlare riguardo i pratici cose. Per esempio, come do you fanno your house accessibile? Come do you Trova transportation che puoi attualmente afford?" she dissero.

Information e Empathy

Exchanging informazioni è anche a priority per a generale gruppo di supporto della MDA in Nashville, Tenn. So molto così, in realtà, che facilitator James Kelley chiamata the gruppo the Nashville Exchange.

E' un nome he chose "così che le persone would get the idea che it è un scambio of informazioni e power-invoking thoughts," e non a "crying session o a depressing ambiente," Kelley dissero. The name è Parte di un sforzo che ha compresi trasmettere fuori business cards e facendo T-shirts to re-energize e market un gruppo che's viste waning attendance in recente anni.

Kelley dissero gruppo membri parlare about everything from government programmi e MDA servizi to hints to aid la vita di ogni giorno. "A lot of times noi just share problema-solving idee," Kelley dissero. Un esempio: He e his moglie, che sono entrambi carrozzina users, scoperto loro potrebbero clean le loro bathtub con l'uso a mop con Tilex e Comet. "Questi piccola soluzioni o tricks sono grande cose a condividere con altri persone."

Entrambi Kelley, who ha distrofia muscolare facioscapoloomerale, e Dunaway-Haney, who ha una forma of arti-girdle distrofia muscolare, vedi empathy come un importante key to gruppi di supporto.

"Puoi go to your dottore o your fisiche terapista, ma nessuno realmente knows come qualcuno who's been in che situazione," dissero Dunaway-Haney, who è anche a pieni-time insegnante e conducts a private counseling practice tre giorni a settimana.

Quando gathering in un gruppo non è possibile, the phone può bridge the gap per persone looking to connettono.

"Noi'll have persone who will say, 'I went attraverso che l'anno scorso, e qui's come I took care of it, e qui's a numero di telefono.' Questa è uno dei neatest cose -- persone realmente network e loro get sapere ogni altri e loro're una tale supporto per ogni altri," she dissero.

Kelley, who è 30 e ricevuto his diagnosi all'età di 10, dissero he strives a condividere quali he's imparato durante his propria struggles.

"E' solamente been nel last cinque o sei anni dove I've tipo di settled down e dissero, 'Hey, look, questo non è la fine dei mondo, having una malattia neuromuscolare,'" he dissero.

Entrambi Dunaway-Haney e Kelley encourage quelli who possa avere shied away from un gruppo di supporto per dare it a chance. "I would say che ognuno che faces questo tipo della malattia, o se un membro della famiglia ha it, ha di trovare le loro niche dove essi si sentono comfortable. Una dei biggest healing processi può venire quando you give back," dissero Dunaway-Haney. "Questo possa essere the cosa per qualcuno fuori there who può non feel come necessiti loro the supporto ma loro'll be able to offer molto informazioni affidabili."

Kelley stressed che supporto dovrebbero essere in corso nel comunità of le persone affette by malattie neuromuscolari. He gets frustrated quando persone who attended un gruppo quando loro o i membri della famiglia venivano prima diagnosticate Trova a network of amici, ma don't stay coinvolte in un MDA gruppo.

"Se ognuno adopts che tipo di attitudine, poi who è going essere there per the newcomers?" he dissero. Nevertheless, he rimane undaunted about building the Nashville Exchange. "Se una persona mostra up e noi può forniscono alcuni sort of aiuto o service to them, poi the meeting è a success."

MDAchat

The Internet è a popular significa of connection persone use di trovare informazioni, friendship e supporto. MDA got in nel azione quando it launched MDAchat in giugno.

MDAchat comprises numerosi in rete discussione gruppi held at designated times on sito web della MDA. Weekly e monthly gruppi cover a ampia gamma of temi, comprendenti specifiche malattie, a kids' chat, a bilingual session on Hispanic issues e perfino un nuovo session about service dogs. (View the schedule of upcoming chats o leggere transcripts from passata sessions at www.mda.org/chat.)

MDAchat participants, who use on-schermo aliases durante chat sessions, say loro enjoy the convenience of scheduled chats e hanno fatto new amici across the country.

Brad Williams, a host dei settimanalmente arti-girdle distrofia muscolare chat, dissero getting coinvolte in MDAchat è stato a pleasant sorpresa.

Tom Bush, della MDA direttore of In internetServizi, ensures che MDAchat -- discussione gruppi sopra the Internet -- go smoothly.

"The primaria cosa che strikes me è the overall tone. E' molto positive e upbeat. Not having any precedente esperienza con gruppi di supporto, I tipo di had the visione che le persone would use it come un opportunità to bemoan le loro problemi. Not così," dissero Williams, who vite in un Virginia suburb of Washington, D.C. "The persone nel chat gruppi have, per il più Parte, meraviglioso sensi of humor, e noi keep ogni altri laughing una vasta gamma."

Chat sessions sono solitamente un hour long, e participants può spend molto of che time getting sapere ogni altri. "Noi discuss a varietà di temi, entrambi MD-correlati e altre. Noi do a lot of sharing esperienze con diagnoses, dealing con vari issues in le nostre vite, e sharing informazioni abbiamo come across," Williams dissero.

Williams, a ricerca scienziato, tries to keep up-to-date on le ultimissime about ricerca on LGMD e to trasmettere utili informazioni whenever possibile, he dissero.

Thinking Positively

Per Marile Hamman of Galesburg, Ill., the Internet era her prima link to altre who share her rare diagnoses of periodic iperpotassemica paralisi e paramyotonia congenita.

"E' a risorsa come no altri," dissero Hamman, who, insieme con Lesley Whitten e Eric Anderson, hosts a settimanalmente "Positive Thinking" chat.

Questo chat draws prestatori di cure e i membri della famiglia come pure persone che hanno malattia coperta dalla MDA. The discussions cover un unlimited range of temi from current events to le ultimissime movies, ma participants anche share le loro esperienza con malattie neuromuscolari.

The gruppo chose the "positive pensare" theme perché "c'è just a migliori way of looking at it. Noi're facendo questo to try to sopravvive così noi don't want to try to nit-pick tutte le bad cose," Hamman dissero. "Noi want di trovare the migliori cose e fanno il migliore of quali noi've got."

Entrambi Hamman e Williams have met persone durante chats e poi corresponded by e-mail oltre the scheduled sessions. "Cosa happens è noi meet everyone e poi branch off from there on nostro propria. C'è a lot delle persone che I e-mail settimanalmente in correspondence, in asking domande e aiutare them fuori," Hamman dissero.

Per Williams, quali matters most in prelevare Parte in MDAchat è "having persone who può relate to my esperienze." His fellow chatters agreed quando he posto the questione to them in un recente chat session, noting "you don't feel come you're alone anymore" e "sapere che altre capisca a lot of quali you're going attraverso è such un grande aiuto."

E, è by giving che Hamman riceve il più satisfaction.

"It makes me get attraverso my giorni migliori perché I take the focus off me, I guess, e put it on qualcuno else," Hamman dissero. "It gives me a purpose."

Phone Friends

Per alcuni, traveling to un gruppo di supporto non è pratici o possibile, e a computer può essere unavailable. Questa è perché MDA ha a "phone amici" sistema ready per aiutare.

Il programma gets varying use attorno the country, ma essa sembra essere specialmente popular in aree dove cities e towns sono far apart.

Eva Havens, MDA programma service coordinator per Montana, maintains un informal phone amici sistema by pairing up persone who want parlarne con qualcuno in simili circostanze.

"I try to match them personalità-wise," dissero Havens, who anche organizes a yearly mixer to bring insieme persone from across the state che sono affetti by malattie neuromuscolari.

Nel caso of Bill e Beth Brickey, she aiutarono connettono them to il primo persona who, dopo due decadi of searching, knew esattamente quali loro venivano going attraverso.

The Brickeys live in Choteau, Mont., e Beth Brickey ha miopatia mitocondriale, a malattia che causa debolezza generalizzata muscolare, flaccid collo muscoli e un incapacità di camminare.

Dato the rarità della malattia, plus il fatto che the Brickeys live in un area dove cities e towns sono spread far da ogni altri, la famiglia spesso feels alone quando dealing con la malattia.

"Noi're pretty molto isolate qui," Bill Brickey dissero. The couple searched per 21 anni prima loro got a corretta diagnosi of Beth's condizione, a malattia genetica che colpisce anche le loro figlie.

Ma recentemente, Havens connessi the Brickeys con una donna who vite 100 miles away in Helena, Mont., who ha la stessa malattia.

"Noi've had tre lengthy phone conversations con her fin dalla poi," Brickey dissero. Essi Trova il più valuable Parte è parlare con qualcuno who può relate alle particulars della malattia, come the overall esaurimento it può bring.

Mentre connecting by phone può talvolta significare large long-distance phone bills, the Brickeys dissero being able parlarne to qualcuno who dissero, "yes, I capisca quali you're going attraverso" è stato remarkable. Essi plan a trip to Helena nel near future to ulteriormente the friendship.

Bill Brickey encourages anyone feeling alone in un struggle con una malattia neuromuscolare to seek fuori altre o to attend gruppi di supporto.

"Non è un grande pity party. It può venire a real forza-building cosa to do," Brickey dissero.

Pen Pals

Quest's pen pals listing ha launched centinaia of connections in tutto il mondo.

Quest lettori può already know che the "MDA Mailbag" sezione dei magazine spesso contiene a "Pen Pals" listing. There, folks who want to correspond con altre può list le loro mailing o e-mail indirizzata.

The Pen Pals listing, la quale ora boasts un international scope, runs quando space è disponibile, e Quest tries to include come molti nomi e indirizzata come possibile.

Per Misty Cox of Shannon, Miss., listing her name nel pen pal sezione ha led to a network di dozzine of amici nationwide con whom she regolarmente Comunicares.

"I've got come 30 o più all sopra the country. My stepfather dice me che it è probabilmente my biggest talent, perché I love to do che. I love to write alle persone e send persone cards," Cox dissero.

The lettere e cards have anche led to phone numeri e regolare conversations. Cox, who ha atassia di Friedreich, dissero she'll dial up amici quando she's home mentre altri i membri della famiglia sono lavorando.

"I come to get sapere persone, specialmente persone che hanno la mia malattia. I come parlarne alle persone che hanno MD, ma I anche come parlarne alle ones che hanno Friedreich's, perché [la malattia] lavora in così molti diversi modi." Cox, who dissero she's spesso detto she ha un admirable attitudine about her malattia, dissero she tries per aiutare altre feel più positive, too.

"I thank the Lord ogni giorno, perché I'm uno dei fortunate ones. It does colpisce persone differently, ed io può realmente do everything per myself," Cox dissero. "I do everything, eccetto the solamente cosa I può't do è camminare." She raccomanda che everyone try being a pen pal o il mantenimento in tocco in alcuni altri way, Cox dissero.

"I think it è a molto good idea, perché persone need to correspond con altri persone che hanno MD. It realmente aiuta -- it aiutarono me."