Nel volume 6, numero 5, abbiamo descritto la terapia la occupazionale per gli adulti ("Capacità per il lavoro e per il vivere"). Questa storia riguarda la terapia occupazionale (OT) per i bambini, i cui "lavori" sono differenti e i cui cervelli in sviluppo necessitano di speciali attenzioni.

Pensavo che vivevamo una grande negatività," dice Faith Varcadipane di Satellite Beach, Fla., quando parla del primo anno di vita di suo figlio.

"Mi ricordo di una telefonata. Un mio amico mi stava dicendo che suo figlio stava strisciando per il pavimento, e suo figlio era nato dopo il mio, a mese più tardi. Io pensai, 'Beh, si sviluppano tutti in modo differente,' ma pensai anche, 'Hmm.' Ci sono delle piccole cose che sarebbero dovute avvenire."

Noah era nato in agosto del 1996 da Faith e Mike Varcadipane, la cui figlia, Nikki, di 4, aveva seguito un corso di sviluppo più rapido. "Io avevo sempre sentito dire che i ragazzi sono più lenti," dice Faith dice, e lei non aveva comparato i suoi due bambini.

'Un incubo terribile'

Il primo pediatra dei Varcadipane non era eccessivamente preoccupato — una reazione frequente fra i pediatri, che sono abituati a vedere bambini a cui sorgono problemi. Comunque, loro ne consultarono un secondo, il quale si allarmò. "Io ero sbalordita", ricorda Faith. "Mi sono solo messa a sedere per lo stupore quando lui ci ha mandato da un neurologo."

Alla fine di un lungo processo di TAC, esami del sangue ed altri esami, la diagnosi divenne chiara: si trattava di un disturbo mitocondriale (vedi Quest, vol. 6, no. 4 e vol. 6, no. 5). I mitocondri sono microscopiche fabbriche di energia che si trovano all'interno delle cellule del corpo. Senza una normale funzione mitocondriale, si ha un "deficit di energia" generale in pressoché ogni organo, ma i muscoli ed il cervello, che richiedono entrambi una grande quantità di energia, sono solitamente quelli colpiti più duramente.

A 14 mesi, Noah non riusciva a prendersi delle cose da un vassoio davanti a lui. Lui non solamente non sgattonava, ma sembrava persino che non avesse, come lo definsce Faith, "intenzione" di sgattonare. C'erano problemi con la deglutizione, con la visione, con l'attenzione nel fare qualcosa.

Avendo notato la debolezza muscolare di Noah, la madre di Faith ha suggerito che il disturbo del suo nipotino potesse essere coperto dalla MDA. Scoperto che le malattie mitocondriali muscolari fanno sicuramente parte del programma della MDA, i Varcadipanes andarono alla clinica della MDA al Orlando Nemours I Children's Clinic aperta recentemente . "Noah venne visitato da ognuno ", ricorda Faith. "E noi abbiamo potuto vedere il loro genetista, il loro pneumologo e il loro ortopedico. Era realmente qualcosa di buono."

Ma l'ansietà su tutto stava aumentando. "Si tratta del suo cervello? Del suo sistema nervoso centrale?" chiedeva Faith ai dottori. Le risposte non erano esattamente rassicuranti. "Si tratta di ogni cosa", le veniva detto.La sua malattia mitocondriale aveva colpito il cervello di Noah, i suoi muscoli scheletrici, il suo  muscolo cardiaco e probabilmente molti altri sistemi.

"Man mano che aumenta la tua conoscenza riguardo la malattia e vai dal medico, le tue domande cambiano", dice Faith. Le loro domande iniziali erano centrate sul fatto se Noah sarebbe potuto morire, ma più tardi i Varcadipanes divennero più preoccupati su come si sarebbe sviluppata la vita di Noah. Un medico disse alla coppia, "Faremo qualsiasi cosa si renderà necessario mettere insieme per aiutarlo". Loro volevano proprio ciò che noi volevamo avvenisse, e avveniva quelle volte che Faith si sentiva soprafatta e disorientata. Man mano che gradualmente si rivelava la gravità della natura del malessere di Noah, dice Faith, "mi sembrava di essere in un terribile incubo ed era necessario che qualcuno mi svegliasse."

Un grande faldone bianco

I terapisti occupazionali ed i fisioterapisti aiutano un bambino ad ottenere e usare ausili come questo deambulatore di Noah Varcadipane.

Fortunatamente per la famiglia, il neurologo di Noah non confidò le sue preoccupazioni sulle anormali scansioni MRI e interessanti la biochimica di Noah. "Ci telefonò e richiese che Noah venisse sottoposto ad alcuni interventi precoci", ricorda Faith. "Lui è stato magnifico."

I programmi di intervento precoce servono alle necessità dei bambini con problemi di sviluppo dalla nascita fino all'età di 3 anni. Essi cadono sotto il grande ombrello della IDEA, l'Individuals Con Disability Education Act, un programma federale con amministrazione statale e locale che garantisce una "libera, ed appropriata istruzione pubblica" ad ogni bambino negli Stati Uniti. Sotto i programmi di intervento precoce, possono essere coperte varie terapie, le quali, dopo l'età di 3 anni, generalmente diventano basate sulla scuola, prescuole comprese.

"A casa mia arrivò una signora", ricorda Faith. "si chiamava Althea, e venne su e appoggiò un grande faldone bianco sul mio tavolo e parlò. Ero alquanto confusa. In realtà non capii una singola parola di ciò che disse."

Althea era una coordinatrice per il programma di intervento precoce nella zona dei Varcadipane nel centro della Florida. Con il tempo, Faith cominciò a capire che a Noah erano probabilmente necessari ed era titolato per i molti tipi di terapia per via del suo ritardo nello sviluppo.

La famiglia scelse di iniziare a far fare la terapia per Noah al Hope Center a Rockledge, Fla. (Successivamente, la terapia di Noah sarebbe stata spostata a casa sua per la sua fragile condizione medica.)

Noah aveva meno di un anno quando hanno iniziato a praticargli la fisioterapia e la terapia della parola. Fu a Faith che venne chiesto riguardo alla terapia occupazionale, notando un qualche interesse in un'aula dove lei stava osservando. "Io dissi, 'Ooh, ma cosa vuol dire questo? Che tipo di persona è un OT? Cosa fa un OT?'" Dopo una esaminazione,al programma diNoah venne aggiunta la terapia occupazionale .

Fra le mete a breve termine per Noah ad un anno e 5 mesi riusciva in alcune cose come portare il pennarello sul foglio di carta, raggiungere un giocattolo con alcuni movimenti delle spalle e delle mani, giocare con finalità con un giocattolo, e la presa a pinza usando il pollice e l'indice.

Le occupazioni di un bambino

L'idea della terapia occupazionale per un bambino solitamente suscita confusione o persino il ridicolo. "Quale tipo di occupazione potrà avere un bambino?" è la frequente risposta.

La risposta, almeno per i bambini molto giovani, è giocare. "Questa è le loro occupazione — giocare," dice Jennifer Schwartz, la terapista occupazionale di Noah. Schwartz lavora per il sistema scolastico nella fascia di età oltre i tre anni ed ha recentemente iniziato vedere Noah, che ne ha ora 3.

"Con il passare degli anni, l'occupazione cambierà ed esso non vorrà più quei giochi. Ma questo è il mio lavoro principale, fare in modo di giocare con i bambini e di essere coinvolta nel loro ambiente", dice Schwartz. Le focalizza la sua attività prevalentemente negli anni prescolastici e del kindergarten, mentre altri terapisti che trattano i bambini possono focalizzarsi nei successivi anni scolastici.

"Sono bambini che affrontano delle sfide fisiche, perché per la disabilità loro fisica, essi sono non armonizzano con l'ambiente", dice Schwartz. "A causa delle loro limitazioni fisiche essi non stanno avendo le stesse esperienze che i bambini con le abilità corporee hanno. Proprio per questo essi rimangono sempre più indietro — perché essi sono non sul pavimento a giocare con gli altri piccoli. Esse non stanno correndo nei nascondigli. Questo è qualcosa puoi vedere realmente."

A Schwartz piace inventare dei giochi creativi che incoraggiano i bambini che possono essere resi timidi riguardo l'uso delle attività fisiche in quelle capacità che loro hanno e far sentire loro dei differenti tipi di sensazioni. In un gioco, lei mette della schiuma da barba su uno specchio verticale e chiede al bambino di aiutarla a fare un omino di neve o a create una figura. "Essi la toccano. Esse stanno creando. Nel frattempo, essi stanno lavorando su una superficie verticale, lil che va bene per rinforzare le spalle."

Un'altra attività favorita è conosciuta come "hot dog". Il bambino diventa la "carne" Quando lei lo arrotola in una stuoia. Schwartz poi fa loro un gioco, chiedendo ai bambini se vogliono il ketchup, la salsa piccante o la mostarda. "Esse sono soggetti alla pressione della stuoia. Essi sono anche in una posizione in cui si sentono sicuri e protetti perché la stuoia li nasconde e li avvolge."

Le capacità correlate alla propria cura ed alla scuola diventano più importanti più tardi, ma le fondazioni per queste possono iniziare tanto precocemente come gli anni prescolastici.

"Io sono un terapista del sistema scolastico. E quello che noi facciamo deve essere accademicamente rilevante", dice Schwartz, notando che i terapisti che operano nei centri medici possono avere a un fuoco in qualche modo differente persino nonostante le loro tecniche possano essere molto simili. Parti della terapia  di Noah's persino ora sono orientate nella direzione della scuola. La sua meta presente include il tracciare delle linee come da degli esempi, usando un tripode(treppiedi) afferrare un attrezzo per scrivere, ed aprire e chiudere dei contenitori.

Anche la propria cura è già nell'agenda, e Noah sta imparando come fare con i bottoni, le chiusure lampo e gli snaps; succhiare attraverso una cannuccia; ed a mangiare da solo con degli utensili.

Adattamento alla scuola

Altri terapisti focalizzano di più negli anni scolastici. Carol Olimb, una terapista occupazionale che ha lavorato nelle scuole nel Minnesota ed ha trattato un bambino con la distrofia muscolare di Becker, dice: "Occorre cercare di adattare la scuola stessa. Io sono persino andata dai bidelli ed ho spostato e adattato i banchi per i bambini. Devi andare a vedere se alla mensa se essi sono in grado di maneggiare i loro vassoi. Sono in grado di aprire i loro cartoni di latte? Hai controllato la loro capacità di salire e scendere dall'autobus."

I terapisti occupazionali possono venire coinvolte, insieme con i fisioterapisti, su come il bambino andrà per la scuola, comprese le rubinetterie e l'uso di carrozzina e deambulatore, e come braccia e le mani possono essere supportati con stecche ed altri dispositivi.

Anche Lori Rowley, un terapista occupazionale at Rancho Los Amigos National Rehabilitation Center a Downey, Calif., aiuta i bambini in età scolastica con disabilità fisica. Lei è specializzata nell'uso di braccio mobile di supporto, il quale aiuta un bambino a massimizzare l'uso della mano persino quando c'è una significante debolezza del i braccio.

"Io chiedo in breve cosa essi stiano facendo accademicamente," Rowley dice, "ma Io mi preoccupo di più come terapista occupazionale che con il loro scrivere, il loro accesso al computer e di come loro controllano le cose nel loro ambiente." Nei suoi compiti, Rowley comprend tipi di cose come "come loro vanno al bagno a scuola e quando loro necessitano di assistenza speciale."

La storia continua sul prossimo schermo > >