by Tara Wood

Hes revved up eready.

Hes facendo up per lost time.

Hes determinati fare a differenza nel mondo.

Sound come a movie trailer per un upcoming thriller?

Actually, "he" è Mattie Stepanek, ethis hype è about come the 13-anno-old from Baltimore è eagerly taking on his terzo term come MDA National Goodwill Ambassador.

Sebbene he non può essere fighting aliens o evil bad guys come un azione movie star, Matties tre anni of service come MDA National Goodwill Ambassador potranno essere loosely compared to a hit Hollywood trilogy:

Mattie (the original): A smash hit che topped the charts.

Mattie II: Same outstanding lead character egreat promise, ma gets bogged down by timing problemi.

Mattie III: Expectations sono alta per un'altra blockbuster.

In realtà, nobody ha più alta aspettativa che Mattie himself come he readies to represent MDA at a varietà di local enational events questo anno.

Mattie è conosciuto mondiale per his best-selling "Heartsongs" poetry libri epeacemaking sforzi. Hes anche facendo un nome per his incredibile storia of fighting back from seri complicazioni of his malattia neuromuscolare.

Mattie ha mitocondriale miopatia, il quale causa debolezza muscolare edifficulty regulating corpo funzioni come cuore rate. His madre, Jeni, è affetta by un forma ad insorgenza in età adulta della malattia, eMatties tre older fratelli e sorelle died from it.

Ready per Un altro Round

	Mattie con his mom, Jeni Photos by Tracy Atlee

Mattie era ecstatic euncharacteristically speechless quando MDA officials chiesto him to serve a terzo term, a richiedere che hasnt been made fin dalla the 1960s.

"Quando I prima got the phone call, I didnt know quali to say. Era uno delle few, rare times che I quit parlare. Era just una tale shocking sorpresa," Mattie dissero.

Looking back at his secondo term in 2003, Mattie dissero hes maggiormente colpiti dalla cose he era forced to miss perché di una quattro-month stay at Childrens Hospital in Washington.

"I era realmente disappointed, non about quali lo facevo do, ma quali I didnt do," he dissero.

From febbraio to Maggio, Mattie era trattata per a bleeding airway, a situazione che a volte era molto grave. The esperienza era simili to a downturn in 2001 che saw him nel brink of death.

Mattie poi, too, made quali dottori chiamata a "miraculous" recupero, esoon afterwards he vaulted dentro the national spotlight come the nation era captivated by his poetry, wisdom, emessage of peace eunderstanding.

Questo anno, rotten timing of salute complicazioni forced him to miss alcuni of his favorite MDA events, come the Ride per Life, a huge gathering of East Coast Harley-Davidson enthusiasts che ha raised millions per MDA.

Invece, he trovati himself "just sedere there bleeding ecoughing ogni giorno, ethe dottori dicendo, He potrebbero die," Mattie dissero.

Dopo due settimane all'ospedale, Mattie era rilasciata temporaneamente to attend il primo annual Heartsongs Gala in Washington, un MDA benefit che honored Matties spirit ehis vita philosophy of "playing dopo ogni storm."

The febbraio evento coincided con the rilascio of his fifth book, "Loving Attraverso Heartsongs," ed un massive snowstorm nel East Coast che snowed in molti guests efriends who attended the gala.

Mattie dissero he eJeni made il più of his time fuori delle ospedale by ordering pizza, spending time con amici, eattempting a snowball fight con the "yucky" città snow.

The altamente di successo gala ethe blizzard aiutarono keep his mind off his pending return alle ospedale ethe seriousness of his situazione.

"I era così nervous perché I knew questo potrebbero probabilmente be either the last due giorni Id vedi the all'esterno mondo per a realmente long time, o the last due giorni Id vedi the all'esterno mondo ever," he dissero.

The Comeback Kid

Ma Mattie è Mattie, ehe trovati his way fuori delle ospedale in Maggio, just in time to attend a weeklong campo estivo della MDA ecelebrate his 13th compleanno on luglio 17. He marcato the milestone con un grande crab feast hed been pianificando per anni, he dissero.

	Mattie con Billy Gilman

The anno anche compresi un exciting collaboration con teenage recording artist Billy Gilman, ora MDAs National Youth Chairperson. Gilmans album "Music Attraverso Heartsongs: Songs Based nel Poems of Mattie J.T. Stepanek" era rilasciata in aprile.

Mattie anche cites the 2003 Jerry Lewis MDA Telethon come a terrific highlight delle anno.

Unable to travel to Los Angeles perché of his fragile salute, Mattie apparsi nel national broadcast live via satellite from Baltimore. Ma by no significa did he take it facili on Labor Day weekend.

He anche co-emceed the local broadcast con Bruce Cunningham, a Baltimore sports anchor con Fox-45 News, per 21 ore straight, ehelped set un nuovo record per pledges raised.

A volte the broadcast era molto emotivo per him, particolarmente quando a segmento honored a amico who had trasmessa away durante campo estivo della MDA.

Mattie detto viewers, "Questo è quali venivano fighting per è to prevengano cose come questo from happening. No uno who è going to camp, la quale è a settimana of heaven to celebrate vita, eheaven on earth should go alle real heaven durante che settimana."

Ritorno a a Normale Life

Nowadays, the Stepaneks sono grateful di avere a "tipico" settimana whenever loro può. Questo significa tending to Matties in corso homeschooling by Jeni eJenis graduate lavorano all'università of Maryland.

A new medica protocol anche occupies molto of his time, come Mattie goes alle ospedale settimanalmente in giorno hospital per transfusions of platelets esometimes rosso cellule del sangue.

Last anno, dottori realized che the frequenti transfusions venivano causante un ferro overload in his sangue, così he ora undergoes regolare trattamenti con Desferal (deferoxamine mesylate) per ridurre the ferro livello eprotect his fegato. He ha to watch per effetti collaterali from il farmaco, compresi basso pressione sanguigna.

Mattie at a novembre book signing at Borders in Rockville, Md.

Mattie speaks to fans esigns a copia of "Loving Attraverso Heartsongs" per Tierra Maressy. Photos by Stuart Zolotorow

"It sembra che ogni time noi jump uno hurdle, un'altra uno comes fuori of nowhere," dissero Mattie, who ha a crystal-chiaro grasp of his salute status, right down to reciting quali his vital segni ethe livelli del ferro, ossigeno e altri chimiche in his sangue dovrebbero essere.

"Its molto importante che Io così in case theres un emergenza eIm the solamente uno to rispondere domande," Mattie dissero, adding che he likes essere coinvolte in his care. "I come il sapere whats going on, perché its going on, ehow it happens, come long it takes, cose come che. In realtà, once Im in tune, I come per aiutare fuori."

Nonostante the ups edowns of his salute struggle, Mattie continua to welcome efirmly embrace the events of everyday vita.

More School, More Writing

Quest intervistato Mattie on un esame giorno, con storia eEnglish emerging come his favorite scuola subjects. He anche enjoys taking Parte in monthly events per the local MDA teen club, chess lessons, egiving lots of love to his cane da sevizi-in-training, Micah.

Matties fans will notare che his boyish grin è giving way alle mug di una maturing giovane uomo, ed alcuni faint ma classic trademarks di una teenager può ora be scoperta. Sprinkled lightly fra his wise-oltre-his-anni, philosophical conversazione sono parole come "cool" ed un laugh about come messy his room è.

"Im il mantenimento up my spirits. In realtà, the solamente cosa thats going wrong right ora è my room needs cleaning. Im looking at my bed eIm pensare oh my gosh."

Mattie con his cane da sevizi, Micah

Ma again, Mattie è Mattie, ethat significa hes undertaking un nuovo schedule of book signings epublic parlando engagements.

In ottobre he era honored dalla U.S. Department of Health e Human Servizi per his humanitarian endeavors.

Hes nel early stadi of lo scrivere un libro about peace, eplans per the secondo annual Heartsongs Gala (Feb. 21) sono in pieni swing. Certamente, ci sono sempre altre progetti eideas brewing.

Aside dalla difficile times, Mattie dice of 2003 che he è "glad I got to do quali lo facevo, eIm going to keep facendo."

Mattie ehis team of supporters sono taking extra precauzioni medicalmente così che he può accomplish everything he hopes to questo anno.

Hes anche deeply grateful per the massive outpouring of aiuto egood wishes he riceve.

"Un delle biggest ragioni I keep tirano attraverso è prayer efriendship," Mattie dissero, adding che su alcune giorni durante his ospedalizzazione it era duri di rimanere positive.

"Alcune giorni I sarebbe stata furious, eI would say, Im just going per dare up. Come on, trachea, collapse. The next giorno, I would say, I must have looked esounded così stupid. I cant believe lo facevo che."

Ora, Mattie enfatizza, se hes telling MDA sponsors esupporters o telling himself, it ha mai, ever been più importante to keep fighting.

"Its importante non per dare up, ethats quali MDA è about," he dissero.