The Money Trail

Money — its un grande issue quando youre coping con una malattia neuromuscolare. The search per funds to cover necessari ausili, home modificazioni, farmaci, trattamenti e altri expenses, ethe fight to get benefici from assicurazione companies egovernment agencies può essere come stressful come the effetti della malattia se stessa.

In questo issue, Quest attempts to forniscono a map of alcuni delle traps, detours edead ends che fanno up the tortuous Money Trail — come pure alcuni delle rest stops esatisfactory destinations to il quale it può portare.

"Learning to Squawk" offre strategie per facendo your voice sentito egetting quali you want. "Keeping Your Insurance Coverage on Track" guardi at soluzioni to alcuni common assicurazione hassles, compresi quelli che può arise con Social Security, Medicare eprivate assicurazione. "Where è All the Money?" dice come numerosi individui creatively trovati funds to cover le loro needs.

"From Where I Sit" presenta a personale reflection by Kimberly Sullivan, genitore di una figlio con atrofia muscolare spinale, about "The Middle-Class Trap" — a condizione she descrive come facendo too molto money to get assistenza to buy medica necessities, yet non facendo abbastanza money to pay per them yourself, senza sacrifice. Its a familiare story per molti.

Tying it all insieme è un esteso list of risorse. There youll Trova ulteriormente roads to take estops fare —compresi MDA —che will give you informazioni eassistance. Noi speranza le informazioni in questo package will porta a a felice ending to your trip down the Money Trail.

Learning to Squawk

by Christina Medvescek

Mama possa avere taught you essere modest eretiring, ma quelli qualities dont cut it quando youre fighting il sistema.

Successful advocacy demands che you believe youre entitled di avere quali you want, ethat you squawk loudly abbastanza to get it. Ma squawking è un arte. Rude, arrabbiato squawking può portare straight alle chopping block.

It takes finesse coupled con persistence — squawking in perfetta pitch, se you will — to end up con the golden egg.

Due Tipi of Advocacy

Therese Nadeau con Sassy

You possa essere advocating per a più grande cause che colpisce molte persone, come federal salute care legislation. O, you possa essere self-advocating per yourself o a loved uno sopra un issue che colpisce principalmente you, come un assicurazione coverage negazione o scuola placement. Entrambi sono demanding, ma in molti i modi self-advocacy è the tougher.

In self-advocacy, youre rocking the boat einsisting your needs be met. Persino se youre right, puoi worry che youll look come a whiner o fanno persone arrabbiato. E persino se none of che bothers you, self-advocacy è time-consuming. Mentre un grande cause può avere un organizzazione behind it, in self-advocacy se you dont do it, nessuno will.

Therese Nadeau of Glastonbury, Conn., knows well come duri it è to self-propugnare. The 33-anno-old assistente sociale, who doesnt let tipo 2 atrofia muscolare spinale get nel way of her busy professionale vita, è stata "facendo advocacy lavorano in diversi modi a tutte le mie vita." Ma quando she esperti firsthand discriminazioni, Nadeau imparato che "advocating per yourself è pretty differenti. I realmente struggled."

Mentre getting her masters degree in sociale lavorano, Nadeau took un internship come un elementary scuola counselor — euncovered a piccola pocket of prejudice.

"Essi immediatamente stereotyped me come qualcuno who necessari a lot of assistenza ewho couldnt forniscono assistenza to un bambino," dice lei. Le persone refused to get heavy files from alta drawers, o persino aiuto her take off her coat. "Essi sostanzialmente dissero it wasnt in le loro contraggono to do che." La loro bottom line: She couldnt do the lavoro.

"I attualmente era lavorando quite well con the bambini, ma I wondered se I era capace of facendo a lavoro come questo o se I persino cercavano to go dentro sociale lavorano come una carriera," she recalls. "mi accadde embarrassed. I cercavano to run away."

Nadeau ultimately decisi restare con sociale lavorano ma switched to a differenti internship. Lei dice it took her a couple of anni to "realize come importante it era alla faccia all che I esperti capo-on piuttosto che run away from it — a lesson che taught me come essere a molto stronger propugnare oggi.

"mi sono reso conto l'importanza of addressing the issue. I era spaventati to chiedono per aiuto. I pensarono se it didnt apparire come I necessari aiuto it sarebbe stata OK, ma che wasnt il caso. Quando lo facevo chiedono per aiuto, I potrebbero accomplish così tanto più. seppi essere realmente open about quali it è abbia bisogno ewhy — ealso about quali ho to offer."

Self-advocacy può essere scary euncomfortable, ma ultimately soddisfacente, Nadeau trovati. "Qualche volta you say, Ive tried ethis isnt happening. Ma come long come you try the best che puoi, youve made alcuni tipo di differenza."

The Rules delle Game

Whether self-advocating o addressing a più grande cause, ci sono alcuni strategie che può fanno your fight più efficaci:

Prima you start to fight, sharpen your sword.

Primo of all, know esattamente quali you want ewhy. Youd be sorpresi come molte persone, caught up in blaming, go dentro battaglia senza sapendo questo.

Next, know your rights sotto la legge. Make copie of specifico policies o codes che apply to your situazione.

Quando youre appealing a negazione, fanno sure che hai all necessari documentation from your dottore ethat his/her nota sono legible. Be sure che hai objective data (esame risultati) in aggiunta to subjective data (opinions epersonal esperienza).

Gather ricerca nel efficacia delle trattamento o ausili youre requesting. You può want fare a video mostrando come you funzione con ewithout the richiesto ausili, o keep a diary documenting your condizione prima eafter starting a certe farmaci.

Seasoned sostenitori keep tre-ring binders contenenti all correspondence, esame risultati, copie of leggi eresearch rapporti, ed un correre diary che lists nomi, dates eoutcomes of all contacts sopra il problema. Questo è un estremamente powerful tool.

Questo tipo di preparation enabled Kristine Biagiotti of Franklin, Mass., to successfully get assicurazione coverage per i farmaci senza prescrizione medica supplement coQ10 per her 8-anno-old figlia, Kayla, who ha a mitocondriale malattia (vedi "Keeping Your Insurance on Track"). At the appeal sentire, the assicurazione lawyer tried to "rattle me con tutte le legalese wording," ma trovati her unshakable.

By being molto preparato eunderstanding the Parte delle state regulations she era arguing, ebecause she had tutte le dettagli in place (medica rapporti, dottori testimony, ricerca articles, ecc.), "it boosted my confidence così I potrebbero non be intimidated ecould stand my ground on my specifico case."

Remember che comunicazione è a due-way street.

Communication consiste of parlare elistening. A common mistake è to do il primo enot the secondo. Careful listening enables you to imparare dell'altro riguardo i altre lati posizione euncover indizi verso a solution. It anche mostra respect — il quale tende di portare alla respect being given back.

To diventano a migliori listener, get nel habit of summarizing quali the altre persona ha dissero: "Let me vedi se I capisca questo correttamente"

Dont speak in irritazione.

Make ogni attempt to sustain relazioni, specialmente con persone youll have to deal con again. "Its best a lavorare in un friendly, utili way," dice Mick Mickler, 47, of Cedar Creek, Texas, who ha distrofia muscolare di Duchenne. Mickler runs Disability Advocates, un associazione che aiuta persone denied government benefici.

"Approccio them con un rispondere piuttosto che a complaint," he consiglia. Persino sebbene il problema colpisce you personally, dont take it personally. Be come professionale come possibile, he aggiunge. "Youre taken con molto più credibility se you atto credibly."

Put a umani faccia nel problema.

	John Hunter efamily

Tell una storia, consiglia John Hunter, 40, of Litchfield, Ohio, who ha sclerosi laterale amiotrofica (SLA o Lou Gehrigs malattia). Hunters iniziale richiedere per Social Security Disability Insurance (SSDI) era denied, ed un clerk admitted che his famiglia potrebbero get death benefici prima he saw disabilità benefici.

Outraged, Hunter launched a quest to get the SSDI approval processo cambiata dalla top down. In lobbying membri of Congress in Washington, he detto come the denials made a bad situazione peggio per his moglie etwo giovane bambini. He dice questo aiutarono to "fanno it a umani story loro può connettono con. Tell come it colpisce you eyour famiglia. Essi venivano molto responsive to che."

Seek umani contatto.

Anthony Okoro

Tutte le volte che possibile, go per faccia-to-faccia interazione. Anthony Okoro, 50, of Washington, D.C., wrote a ream of lettere provando to get housing assistenza quando his polimiosite forced him to quit lavorando.

"I mantennero getting the runaround. Essi wouldnt rispondere my lettere. Infine I just went alle housing authority commissioners meeting etold them about my need per aiuto to pay my rent. Tre mesi più tardi I got a letter dicendo I era approvato per Section 8 housing assistenza."

Okoro continua to employ questo approccio quando dealing con problemi o persino filling fuori routine forme. "I dont call o write a letter, I just show up. I get acquainted con the workers, così loro know me eI know them."

Talk alle persone in charge.

Se la persona con whom youre dealing cant rispondere your domande o keeps citing policy, chiedono to speak alle supervisor. Politely muovere up the power chain fino a che you Trova la persona con authority fare decisioni.

Enlist le loro aiuto.

Qualche volta, the "altre side" isnt così tanto un enemy come a befuddled bureaucracy. Assume you entrambi want to vedi questo problema lavorava fuori successfully. State your case eask, "Can you aiuto me get questo straightened fuori? Cosa do you think I should do? Who should I parlare to?"

Making allies fuori of enemies è your strongest suit.

Get Informared.

Network con altre to gain skills, contacts, supporto einformation about le loro esperienze. Try di trovare alcuni advocacy training. (Check your local chapter of The Arc, il quale sponsors training per genitori di bambini con disabilità. Vedi "Money Trail Risorse.") Biagiotti dice advocacy training "fortemente aiutarono me con pianificando my case."

Nick Dupree savors his victory sopra Medicaid all'esterno the Federal Courthouse in Montgomery, Ala. Kiichiro Sato/Mobile Register

Get i media coinvolte.

Not ogni injustice è a front-page story. Ma quando it è, i media può essere a powerful amico.

"I couldnt have done it senza i media," dice Nick Dupree, 21, of Mobile, Ala., who ha un undiagnosed, grave forma di distrofia muscolare. Dupree successfully fought a Medicaid age requirement che would have eliminarono his in-home nursing care eforced him dentro a nursing home quando he turned 21. His advocacy ended up sparking wholesale cambiamenti in Alabamas Medicaid rules. (Per più on Duprees story, vedi www.mda.org/news/030213nickdupree.html.)

Dupree launched un sito web (www.nickscrusade.com) ed una articulate letter-lo scrivere campaign, ma essa wasnt fino a che i media got coinvolte che his messaggio era sentito. "Le lettere raise consapevolezza ma loro dont necessarily raise il livello of caring," he dice. Legislators care più "quando a reporter puts them on camera esays, OK, quali sono you going to do riguardo a questo?"

Ma Dupree ammette its molto duri to get i media interessati in una storia. Connections spesso sono la chiave. The moglie di una amico knew a local TV reporter who inizialmente coperto his quest; a national disabilità rights propugnare "knew a guy who knew a guy who knew Joe Shapiro at National Public Radio."

Show the right stuff.

"Life è unfair," Okoro dice. "Ma the big mistake persone fanno quando loro sono state trattata unfairly è loro give up ethey think che the intero mondo è contro them."

Have a "tough mind," Okoro urges. Hang in there. "Un cannot expect magic overnight. Everything takes time. Be paziente, persistente ehave a positive attitudine."

It realmente aiuta to "diventano comfortable con yourself come a persona, comfortable con your disabilità," Nadeau dice. "Know quali your strengths sono ewhat puoi bring to a situazione."

Advocacy isnt per sissies, Dupree observes wryly. "I dont envy persone che sono having to do questo. It takes a lot fuori di voi." The stress of his campaign briefly landed him all'ospedale con un opportunistic infezioni.

Ma the stress didnt diminuiscono his motivation, he dice. "You have to care abbastanza to do it ogni giorno. Thats quali di cui hai bisogno più che any strategia. Do qualcosa, write somebody, ogni giorno."

è it worth it? "Yeah, its worth it," he dice. "It would sono state worth it persino se I hadnt won, perché its importante fare a stand eraise consapevolezza. Its the right cosa to do.

"It doesnt matter se you win, you just gotta try."