La MDA pubblica due riviste, numerose guide per prestatori di cure, opuscoli su ogni malattia coperta dalla MDA, fascicoli riguardo i programmi della MDA, opuscoli su alcune problematiche mediche, e opuscoli per i genitori, i bambini, gli insegnanti ed altri lettori interessati. Puoi arrivare alla maggior parte delle pubblicazioni della MDA, in inglese e spagnolo, da qui, o richiedere delle copie stampate al tuo ufficio locale della MDA.

Per trovare articoli di numeri precedenti delle riviste su specifici temi, va su “Storie per tema ” della rivista Quest o della rivista MDA/SLA Newsmagazine.

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Rivista MDA / SLA Newsmagazine

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MDA/SLA Newsmagazine
Volume 14 numero 8
Settembre-ottobre 2009

In copertina
Nancy O'Dell, è stata recentemente nominata National SLA Ambassador della MDA, ha collaborato con la MDA al lancio di Betty's Battle in onore di sua madre che è morta l'anno scorso di SLA.

Opuscoli "La realtà della....." 

• Miopatie mitocondriali
• Malattie genetiche e neuromuscolari
• Malattia di Charcot-Marie-Tooth
• Distrofia muscolare congenita
• Malattia di Dejerine-Sottas
• Distrofia muscolare distale
• Distrofia muscolare di Duchenne e di Becker
• Distrofia muscolare di Emery-Dreifuss
• Distrofia muscolare facioscapoloomerale
• Atassia di Friedreich
• Miopatie infiammatorie
• Distrofia muscolare dei cingoli  
• Malattie muscolari metaboliche
• Miastenia grave, LEMS e CMS
• Miopatie
• Distrofia muscolare miotonica
• Distrofia muscolare distale
• Plasmaferesi
• Atrofia muscolare spinale
• SLA
  

Provando ad affrontare una malattia che di cui tu puoi persino finora non avere mai sentito parlare, puoi trovarti confuso e impaurito.

Questi opuscoli ti forniscono dettagliate spiegazioni introduttive sulle più di 40 malattie neuromuscolari nel programma della MDA. Qui puoi prenderti tutto il tempo che vuoi e trovare le risposte di cui hai bisogno. Dopo aver letto gli opuscoli, puoi voler prendere in considerazione di visitare le pagine sulla malattia o usando la funzione ricerca in questo sito web per localizzare tutte le informazioni pertinenti ad una specifica malattia.

Pubblicazioni Riguardo i programmi della MDA

• Relazione annuale 2008
• Rapporto speciale della MDA sulle Duchenne - Becker
• Servizi della MDA
• Immagini sulla realtà della MDA
• Pietre miliari nella ricerca sulla SLA
• Pietre miliari nella ricerca per la DMD
• Opuscolo sulla divisione SLA della MDA
• Campo estivo della MDA
• Campo estivo della MDA volontari recenti
• Sviluppi della ricerca
• Squadra speciale nazionale
• Opuscolo arte e collezione

Pubblicazioni riguardo la vita quotidiana con le malattie neuromuscolari

Guide per i prestatori di cura per la SLA curate dalla MDA

• Respirare agevolmente: Cure respiratorie in malattie neuromuscolari
• Vita quotidiana con la SLA: Una guida pratica
• Pasti per una facile deglutizione
• 101 suggerimenti per aiutare più facilmente
• Guida della MDA per prestatori di cure nella SLA
• Il percorso dell'amore: Una guida per genitori alla distrofia muscolare di Duchenne
• Una guida per insegnanti alla Malattia neuromuscolare
• Prepararsi alle emergenze
• Preparándose para Emergencias
• Una guida nel percorso all'indipendenza
• Ognuno è diverso, nessuno è perfetto
• Ognuno è diverso, nessuno è perfetto - Edizione prescolastica
• Ei io sono qui,
• Imparare a vivere anche con una malattia neuromuscolare: Un messaggio per i genitori
• Travis: I Got Lots of Neat Stuff
• Una guida per famiglie per la dichiarazione di consenso per lo standard delle cure nell'atrofia muscolare spinale

Domande più frequenti o FAQ sulle pubblicazioni