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Traduzioni a cura di Natale Marzari

Dopo 41 anni e 5 mesi, nel maggio 2006 la magistratura di Trento ha riconosciuto l'esistenza  e  la gravità di quella malattia rara che nessuna altra istituzione o persona singola della provincia di Trento ancora mi riconosce, e per negare la quale ancora mi perseguita.    Natale Marzari

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L'Associazione per la Distrofia Muscolare MDA è un organizzazione di volontariato che si occupa di salute -- una collaborazione finalizzata fra scienziati e cittadini interessati e determinati a sconfiggere le malattie neuromuscolari che affliggono più di un milione di americani


La MDA lotta contro le malattie neuromuscolari per mezzo di programmi di ricerca a livello mondiale, comprensivi di servizi medici e comunitari, professionalità di larga portata e pubblica educazione alla salute. Con la sede centrale di Tucson, la MDA ha più di 200 uffici sparsi per il paese, sponsorizza 230 cliniche affiliate ad ospedali e sostiene da vicino 400 progetti di ricerca nel mondo. 

La MDA patrocina più ricerche sulle malattie neuromuscolari che qualsiasi altra organizzazione privata nel mondo. Gli scienziati della MDA sono all'avanguardia nella ricerca sulle terapie geniche ed hanno scoperto i difetti genici responsabili di diverse forme di distrofia muscolare, la malattia di Charcot-Marie-Tooth, una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA, o malattia di Lou Gehrig), l'atrofia muscolare spinale infantile, e numerose altre patologie neuromuscolari.

Il programma dei servizi dell'associazione include visite mediche, gruppi di appoggio, campi estivi MDA per i più giovani e assistenza nell'acquisto di ausili ortopedici.



La MDA fu creata nel 1950 da un gruppo di persone con la distrofia muscolare, genitori di bambini con la distrofia muscolare, e da medici e scienziati studiosi della malattia. Sino dai suoi primi giorni è stata rafforzata dal suo volontario numero uno e celebrità nazionale,uomo di spettacolo Jerry Lewis.

I programmi dell'associazione sono finanziati quasi interamente da contributi individuali privati.

 
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