L'Associazione per la Distrofia Muscolare MDA è un
organizzazione di volontariato che si occupa di salute -- una
collaborazione finalizzata fra scienziati e cittadini
interessati e determinati a sconfiggere le malattie
neuromuscolari che affliggono più di un milione di americani
La MDA lotta contro le malattie neuromuscolari per mezzo di
programmi di ricerca a livello mondiale, comprensivi di servizi
medici e comunitari, professionalità di larga portata e
pubblica educazione alla salute. Con la sede centrale di Tucson,
la MDA ha più di 200 uffici sparsi per il paese, sponsorizza 230
cliniche affiliate ad ospedali e sostiene da vicino 400 progetti
di ricerca nel mondo.
La MDA patrocina più ricerche sulle malattie neuromuscolari
che qualsiasi altra organizzazione privata nel mondo. Gli
scienziati della MDA sono all'avanguardia nella ricerca sulle
terapie geniche ed hanno scoperto i difetti genici responsabili di
diverse forme di distrofia muscolare, la malattia di
Charcot-Marie-Tooth, una forma di sclerosi laterale amiotrofica
(SLA, o malattia di Lou Gehrig), l'atrofia muscolare spinale
infantile, e numerose altre patologie neuromuscolari.Il programma dei servizi dell'associazione include visite
mediche, gruppi di appoggio, campi estivi MDA per i più giovani e
assistenza nell'acquisto di ausili ortopedici.
La MDA fu creata nel 1950 da un gruppo di persone con la
distrofia muscolare, genitori di bambini con la distrofia
muscolare, e da medici e scienziati studiosi della malattia. Sino
dai suoi primi giorni è stata rafforzata dal suo volontario
numero uno e celebrità nazionale,uomo di spettacolo Jerry Lewis.
I programmi dell'associazione sono
finanziati quasi interamente da contributi individuali
privati.
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